Собравшиеся в Новосибирске общественники обсудили с телеведущей программу мер поддержки семей, где есть дети с редким наследственным заболеванием.

Родители детей, которым поставлен диагноз фенилкетонурия, объединились во Всероссийскую общественную организацию. Об этом они объявили на встрече с известной телеведущей Юлией Барановской и сторонниками партии «Новые люди» в Новосибирске. В новую общественную организацию вошли представители 43 регионов.
«Главное – помочь пациентам с этим редким заболеванием по всей России. По опыту наших региональных объединений мы поняли: эффективно помогать можно только в том случае, если мы объединимся», – подчеркнула председатель Всероссийского общества помощи больным фенилкетонурией Матлюба Хакимова.

Детям с фенилкетонурией нельзя есть почти все продукты, которые содержат белки: яйца, мясо, рыбу, хлеб и бобовые. Обычная сдобная булочка может привести к отравлению. Больным прописана строжайшая низкобелковая диета, а большинство продуктов они получают в виде пищевых смесей с заменителями белка. Приобрести их можно только в специальных магазинах и по очень высоким ценам: цена одной баночки может достигать 8-9 тысяч рублей. Также дети вынуждены принимать сложный комплекс из аминокислот. Это всё приводит к тому, что больным фенилкетонурией трудно обеспечить полноценное, безопасное и правильное питание в школах и детских садах.
Семьи часто не знают о полагающихся им льготах. Да и эти деньги выплачивают не везде.

«Многие проблемы в семьях с детьми с диагнозом ФКУ возникают из-за того, что на местах просто не хватает бюджетных средств. Партия «Новые люди» считает, что нужно добиваться, чтобы как можно больше средств оставалась в регионах», – отметила депутат Законодательного Собрания Новосибирской области, лидер фракции «Новые люди» Дарья Карасева.

Родители обозначили и перечень конкретных мер, которые должны помочь семьям, где есть дети с ФКУ: инвалидность до 18 лет, организация специального питания в школах и детских садах. Также нужно обеспечить выдачу в регионах специальных продуктов, содержащих заменители белка, и обеспечить бесперебойную доставку пациентам смесей аминокислот.
«В Новосибирске мы собрались, чтобы из первых уст услышать конкретные пожелания людей. А они говорят удивительные вещи. Мамы объясняют мне: «Мы не просим ничего лишнего! Дайте нам то, что положено по закону!» Родителям приходится обивать пороги чиновничьих кабинетов», – подчеркнула Юлия Барановская.

Также в Новосибирске Юлия Барановская приняла участие в кулинарном мастер-классе: повара вместе с детьми показали телеведущей, как можно приготовить полноценные и вкусные блюда из овощей и продуктов, содержащих заменители белка. В идеале именно такие блюда должны получать дети, больные фенилкетонурией, в детских садах и школах по всей стране.