11.05.2023 15:28
В Новосибирске мать ребенка с аутизмом добилась устройства сына в обычную школу
Фото предоставлено Светланой Артемовой
Светлана Артемова — одна из первых в Новосибирске отстояла право своего сына, имеющего расстройство аутистического спектра, на обучение в обычной школе, вместе с другими детьми.
Мальчика не брали в школу, потому что он со своим диагнозом не вписывался в нее. Тогда мама изменила школу – под сына. И в процессе, объединившись с другими родителями, создала Ассоциацию помощи людям с РАС «Спектр». Теперь некоммерческая общественная организация помогает активным родителям, которые хотят, чтобы их дети учились со сверстниками и не выпали из общества. Светлана Артемова откровенно рассказала, как это было.
Далее Сиб.фм публикует историю матери от первого лица.
"Моего сына зовут Андрей. Сейчас ему 16 лет. У него аутизм. И он учится в обычной школе, в восьмом классе. Но мне пришлось приложить немало труда, чтобы он получал образование наряду с обычными детьми.
Проблемы появились в раннем возрасте. Я заметила их, когда сыну был год с небольшим. Мне казалось странным его поведение. Он, как все дети, начинал говорить – сначала слоги, потом первые слова, а через какое-то время прекращал. Два-три месяца не говорил вообще и снова начинал. Он произносил «мама», но не смотрел на меня, не обращался ко мне, было видно, что он не понимает: мама – это я, конкретный человек. Не соотносил объект со словом. Конечно, меня это очень расстраивало. Пугало. Но окружающие говорили мне: «Подождем».
Меня также настораживало поведение Андрея. Он любил однообразную деятельность. К примеру, на детской площадке из всевозможных развлечений выбирал качели. И качался, качался, не играл в песочнице, не бегал с другими детьми, ничем другим не интересовался. Мы гуляли по одному маршруту, а если отклонялись, его это сильно расстраивало, он плакал, протестовал. Мне говорили: «Ну, подожди, он еще вырастет, маленький».
Потом сын пошел в детский сад. И однажды мне логопед сказала, что у Андрея – проблемы с развитием, он отличается от других детей, посоветовала показать психологу.
Мы обратились к разным специалистам, чтобы понять, что происходит с ребенком.
Ему было около трех лет, когда стало ясно, что он отстает в развитии, есть особенности и странности в поведении.
Мы достаточно много времени потратили на постановку диагноза. Одни психологи говорили, что я слишком опекаю сына, другие – что ему не хватает моего внимания. Я находилась в постоянном стрессе. Наконец, один из логопедов сказал, что, похоже, это аутизм, посоветовала почитать о заболевании в Интернете. Я почитала и стала прицельно искать специалистов, которые умеют работать с детьми с аутизмом, которые понимают, что это такое. В то время в Новосибирске их было очень мало. Но я нашла.
До школы, с трех до восьми лет, мы с Андреем занимались, применяя различные практики. Мы постоянно жили с ним в машине, я бесконечно возила его по занятиям. Тогда я работала преподавателем университета, подстраивала свое расписание. Помогал дедушка, мой отец, когда я не могла, возил Андрея он.
Мы старались максимально приложить усилия, чтобы процесс развития мальчика не останавливался. К 8 годам он умел читать, научился считать до десяти, у него не было яркого проявления нежелательного поведения. Специалисты говорили, что коррекционная школа ему не нужна, лучше учиться в обычной. Был 2015 год. К сожалению, тогда я совсем не знала, что такое ресурсный класс, их не было в Новосибирске.
В 2017 году родители детей с аутизмом в Новосибирске объединились, чтобы открыть два первых ресурсных класса. АНО «Диада+1» открыла его в школе «Перспектива», АНО «Атмосфера» – в гимназии «Горностай». В 2018 году начали работу классы в школе № 82 (АНО «Ресурс») и в школе № 4 Бердска (АНО «Рассвет»).
Андрей пошел учиться в школу по месту жительства, больше идти было некуда. Общеобразовательные школы тогда почти не сталкивались с детьми с аутизмом. Когда я пошла подавать документы на прием в школу, у меня их сначала не приняли. Я показала директору заключение психолого-медико-педагогической комиссии. В нем было написано: индивидуальное обучение по основным предметам и обучение с классом – по второстепенным предметам. И директор сказала: «Я обязана вас взять, но я предупреждаю, что мы не понимаем, как учить таких детей, мы не знаем, что с ними делать. У нас нет специалистов».
Я пошла знакомиться с будущей учительницей моего Андрея, ее зовут Анна Юрьевна. Рассказала ей, что у него аутизм, что он может в определенных ситуациях вести себя немного странно, его поведение отличается от поведения других детей.
Помню, у нее в глазах вселенский ужас. Мне показалось, что она развернется и убежит от меня. Но она справилась со страхом.
Серьезные проблемы начались практически сразу же, в первом классе. Хотя мы готовили Андрея, но, к сожалению, не учли тот момент, что в новой обстановке ребенок с аутизмом совершенно теряет наработанные навыки, он не может заниматься в классе с 30 учениками.
Сын не воспринимал фронтальную инструкцию: когда учительница просила открыть учебник, Андрей не считал, что она обращается и к нему тоже. Не вставал, когда она входила в класс, не понимал, почему он должен это делать. Не успевал писать на уроке, приходил домой с пустой тетрадкой. Когда на занятиях уставал, ему становилось тяжело и сложно, сын просто пытался уйти из школы раньше времени.
Анна Юрьевна помогала Андрею, я приносила ей какие-то материалы, книги, чтобы она понимала, как учить ребенка с аутизмом. Она старалась, но не могла все время находиться рядом с ним, постоянно следить за ним одним, потому что внимания требует каждый ребенок в классе.
Администрация уговаривала забрать Андрея на домашнее обучение, чтобы учитель приходил к нам. Но это совершенно не подходящий вариант для ребенка с аутизмом, потому что его главный дефицит – коммуникации с другими людьми.
Если он будет сидеть дома, не посещать общественные места, не общаться со сверстниками, то его состояние усугубится. Обязательно нужна социализация.
Есть научные исследования, доказывающие это. И я ответила, что отказываюсь, не согласна с тем, что мой ребенок должен сидеть дома. И предложила сопровождать сына на уроках. Администрация школы была вынуждена согласиться. И в течение всего первого класса я, по сути, работала у сына тьютором, правда, на общественных началах, никто, конечно, ставку мне не дал, зарплату не платил.
Письмо Министерства просвещения РФ от 20 февраля 2019 г. № ТС-551/07 «О сопровождении образования обучающихся с ОВЗ и инвалидностью»: «Одним из специальных условий для получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья является предоставление услуг ассистента (помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую помощь, и (или) тьютора».
С моей помощью постепенно Андрей привык учиться в классе, начал понимать, что на уроке нужно сидеть спокойно, до звонка нельзя вставать из-за парты и выходить, нужно выполнять задание учителя. У него сформировались навыки учебного поведения.
Далее я добилась проведения с ним индивидуальных занятий. Мы пошли вместе с учительницей к завучу и убеждали ее. Мне пришлось буквально на листочке чертить схему, как Андрей будет со всеми ребятами ходить, например, на физкультуру, музыку, окружающий мир, а индивидуально учиться русскому языку и математике. С огромным трудом мне удалось убедить администрацию школы, чтобы нам разрешили такой формат обучения. Помню, вышли мы из кабинета завуча, учительница посмотрела на меня восхищенными глазами и сказала: «Светлана Анатольевна, ну, вы даете! Я не думала, что вы пробьете эту стену!»
Так обучение для моего сына стало оптимальным. Да, школе надо было перестроиться, немножко переформатировать образовательный процесс, чтобы Андрей смог учиться со сверстниками. Самое сложное было – адаптация учебных материалов, в нашем случае никто этим не занимался. Я сопровождала сына на уроках с классом, максимально помогала усвоить материал. Потом учительница проводила отдельно с ним занятия по основным предметам. И дома мы занимались с ним очень много. Никто не делал скидок на диагноз Андрея, он выполнял те же домашние занятия, что и весь класс. Мы с ним с утра находились в школе, потом приходили, немного отдыхали и опять занимались по 4-5 часов, до вечера. На тот момент у меня была маленькая дочка, ей еще не исполнился год, когда мы были в школе с Андреем, приходилось оставлять малышку с бабушкой. Помню, с одной стороны Андрей сидит за столом, занимается, с другой – дочка в коляске лежит, я ей накидаю игрушек, качаю, чтобы не плакала. Очень было сложно.
Я поняла, что нужно создавать родительскую общественную организацию. До этого жила как будто в розовых очках. Совершенно не ожидала, что столкнусь с таким серьезным противодействием со стороны школьной администрации. Я поняла, что нужно менять систему, а для этого нужно объединяться с другими родителями. Ассоциация «Спектр» была зарегистрирована в октябре 2017 года.
Я ходила с Андреем в школу до конца 1 класса, а потом стала его постепенно отпускать. У нас была игра в невидимку: заходили в школу, я говорила, что стала невидимкой, меня нет, и он сам шел в гардероб, раздевался, потом – в класс. Я шла на расстоянии от него, не заходила в класс, оставалась в коридоре, только иногда заглядывала. С учительницей он занимался сам. К концу начальной школы у сына стало неплохо получаться учиться самостоятельно. Я уже с ним не сидела на уроках, но постоянно была на связи.
Когда Андрей закончил четвертый класс, нас снова попытались выгнать из школы. Мы снова пошли на психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы получить заключение о подходящих образовательных условиях в среднем звене.
Школа дала плохую характеристику, мол, Андрей ничего не знает, не умеет, не освоил программу начального образования и плохо себя ведет.
При этом учительница говорила, что на индивидуальных занятиях он выкладывается полностью, жалоб на поведение нет. Таким образом характеристика не соответствовала табелю по успеваемости, где были не только тройки, но и четверки и пятерки. Члены комиссии были в растерянности. Они связались со школой, и та дала другую, положительную, характеристику.
Мы получили заключение комиссии, с ним я пришла к директору и снова услышала: не понимаем, как ваш сын будет учиться дальше. Андрей не хотел в другую школу. Ему, в принципе, было комфортно с одноклассниками, он чувствовал себя в безопасности. Я не могу сказать, что у него появились друзья, мне кажется, на мой взгляд, современные дети сейчас вообще, по-моему, не дружат. Но серьезных конфликтов с детьми из-за того, что он отличается от них, не было. Возможно, это было связано с тем, что в первом классе любопытные и любознательные ребята спрашивали меня, почему Андрей учится вместе с мамой. Я им объясняла, что он немного по-другому развивается, ему сложно и какое-то время ему нужна помощь, чтобы адаптироваться. Рассказывала детям в доступной форме, что такое аутизм. Очень повезло с учительницей, она тоже говорила ученикам, что Андрей, хоть и отличается, но наш товарищ. И одноклассники это приняли. Куда бы мы ушли из такой атмосферы?
Я настаивала на том, чтобы сын учился по-прежнему, предложила найти Андрею тьютора. Доказывала, что ребенку с аутизмом академические навыки не так нужны, как социальные.
Важно, чтобы ребенок не остался на обочине жизни, смог найти свое место в мире. Школа – модель общества, и если ребенок смог обучаться инклюзивно в школе, то и дальше не пропадет.
Собственно говоря, в таком же формате Андрей продолжает учиться до сих пор. Он сейчас в восьмом классе, часть предметов изучает индивидуально, часть – со всеми. В классе ему помогал тьютор, но, к сожалению, она уволилась недавно. Это большая беда, печаль и головная боль, очень сложно найти в середине года другого такого специалиста. Поисками занимаюсь я сама. Андрей проще усваивает гуманитарные предметы, историю, географию. Есть большая проблема с математикой, физикой и химией. Я с ним по-прежнему, уже восьмой год, делаю домашние задания. И буду делать до окончания школы.
Всего в Новосибирске – около 2 тыс. детей с аутизмом в возрасте до 18 лет. Открыто 18 ресурсных классов в обычных школах (в них учатся более 100 детей) и три ресурсных группы в детских садах (их посещают около 30 малышей). Все они появились по инициативе родителей.
Ни в коем случае нельзя говорить, что кому-то нужно инклюзивное образование, а кому-то нет. Я убеждена: инклюзивное образование – это отличительная черта современного, прогрессивного общества. Любой ребенок сможет обучаться в общеобразовательной школе, если создать для этого специальные условия. Поскольку Россия приняла конвенцию о правах людей с инвалидностью, априори считается, что человек с ограниченными возможностями здоровья имеет такие же права, как любой другой. Инклюзивное образование закреплено законодательно. И каждая семья сама решает, как и где будет ребенок учиться. Конечно, при принятии решения, прежде всего необходимо максимально объективно оценить возможности самого ребенка, его потребности, понять, где ему будет лучше.
Сегодня родители могут рассматривать три альтернативных варианта обучения ребенка с аутизмом:
1) обучение в общеобразовательной школе, чаще всего по месту жительства;
2) обучение в коррекционной школе;
3) обучение в общеобразовательной школе по модели «Ресурсный класс».
Если принято решение идти в школу по месту жительства, придется прилагать усилия всем – и специалистам, и администрации, и родителям. Для этого нужно менять образовательный процесс в школе, адаптировать учебные программы. К сожалению, школы не готовы к этому. Я часто слышу от родителей негативные отзывы относительно того, как дети учатся в обычном классе обычной школы. Обучение некачественное, ребенку не создаются те условия, которые рекомендованы, отношение формальное. Очень часто детям с аутизмом из-за поведенческих нарушений предлагают только индивидуальное обучение, когда ребенок посещает школу 2-3 раза в неделю на пару часов. Такое образование нельзя назвать в полном смысле слова инклюзивным и качественным. В итоге школьный период, который является важным для дальнейшей жизни, проходит впустую, ребенок не получает необходимого развития.
Если ребенок с аутизмом идет в школу не в ресурсный класс, а в обычный, родители должны быть готовы выполнять функции адвоката, отстаивать его права, выстраивать коммуникации с администрацией школы, с педагогами, добиваться создания образовательных условий. С первого класса до последнего.
Часть детей с аутизмом, у которых есть еще умственная отсталость или нарушения интеллекта, могут обучаться в коррекционных школах. Как правило, это дети с тяжелыми поведенческими нарушениями, невербальные. Этот вариант получения образования также сопряжен с серьезными сложностями. ПМПК в своем заключении прописывает целый комплекс условий, которые должны быть созданы для обучения таких детей. Это сопровождение тьютора, проведение занятий с логопедом, дефектологом, психологом, индивидуальный подход в формировании образовательной программы. Большинство условий, к сожалению, коррекционные школы также не выполняют. И в этом случае тоже все заканчивается индивидуальным или домашним обучением.
Родители, которые являются наиболее активными и хотят изменить сложившуюся ситуацию, выбирают очень сложный путь создания ресурсных классов. Это образовательная модель, которая позволяет в условиях общеобразовательной школы учить детей с особенностями развития. В среде сверстников, при помощи специальных образовательных технологий, основанных на прикладном анализе поведения, чья эффективность доказана научно. В таком классе у каждого ребенка есть тьютор, он проводит индивидуальные занятия по специально разработанной для каждого ребенка программе. Тьютор также сопровождает ученика с РАС во время занятий в общем классе. Есть еще куратор (создает индивидуальную программу для каждого ученика, связанную с обучением и поведением) и супервизор (общее руководство, консультации). И есть учитель ресурсного класса, который отвечает за освоением академических навыков.
Эта модель предполагает привлечение команды специалистов и создание специальных условий. Она рекомендована министерством просвещения РФ, но не является обязательной, поэтому открытие ресурсного класса зависит от инициативы родителей и доброй воли директора школы.
В Новосибирской области – 13 некоммерческих организаций родителей детей с аутизмом. Ассоциация «Спектр» является координатором их деятельности, она направляет работу родительских некоммерческих организаций, которые занимаются развитием и продвижением ресурсных классов и групп.
К сожалению, существуют две большие проблемы, связанные с организацией и работой ресурсного класса, которые тормозят инклюзивное образование. Это недостаток специалистов, которые владеют методами прикладного анализа поведения и умеют эффективно работать с детьми с аутизмом, и недостаток финансирования. Школы не могут обеспечить достойный уровень заработной платы тьюторам, а также другим специалистам ресурсного класса. Поэтому родители ищут средства для оплаты их труда. Таким образом, работа НКО не заканчивается 1 сентября, когда открывается ресурсный класс.
Потребность в качественном инклюзивном образовании в Новосибирской области очень велика. В нашу организацию обращаются многие родители, которые хотят, чтобы их ребенок учился в ресурсном классе. Мы помогаем другим НКО организовать такой, консультируем, можем вместе сходить поговорить к директору школы, помогаем искать специалистов. Но основная масса работы ложится, конечно, на плечи родителей.
Если в семье растет ребенок с аутизмом или с другими нарушениями развития, задумываться о школе нужно заранее.
Что изучить?
Что делать?