Молодая жительница Новосибирска выиграла суд, чтобы получить лекарство от редкой смертельной болезни, но Министерство здравоохранения области заявило, что оно опасно.

Министерство здравоохранения Новосибирской области 26 января опубликовало заявление, в котором пояснило, что 21-летней Татьяне Дроздовой с тяжелым комбинированным иммунодефицитом нельзя предоставлять препарат REVCOVI за 50 млн рублей. В ведомстве уточнили, что препарат может быть опасен для её здоровья, несмотря на то, что Центральный районный суд обязал министерство обеспечить Татьяну данным лекарством.

«Данный препарат не оказывает влияния на количество и жизнеспособность тромбоцитов. То есть прием REVCOVI не предупредил бы того ухудшения показателей, которое препятствует введению лекарства», — считает главный аллерголог-иммунолог Новосибирской области Дарья Демина.

Минздрав подал апелляционную жалобу в Областной суд. Татьяна и её мама не согласны с ответом министерства. Они считают, что Минздрав специально оттягивает решение суда, чтобы не закупать лекарство для девушки.

«У Тани такое состояние, что любой день может стать последним. Они, наверно, это ждут. Нет человека, нет проблем», — сказала мама Татьяны Алёна в разговоре с корреспондентом Сиб.фм.

Дроздовы рассказали, что данное лекарство поможет Татьяне — ей смогут пересадить костный мозг. Они рассказали, что данный препарат им назначили в Научно-исследовательском институте фундаментальной и клинической иммунологии, где врачи собрали консилиум. Такую рекомендацию дали и в ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» Санкт-Петербурга — в институте добавили, что препарат нужен, так как трансплантация костного мозга Татьяне в настоящий момент невозможна, но новосибирский Минздрав такое решение не устроило, так как консилиум в Петербурге, по их словам, был проведен заочно по документам, предоставленным пациенткой.

«Лечащие врачи Татьяны, которые наблюдают её очно несколько лет, об этом консилиуме не были уведомлены», — сообщил Минздрав, добавив, что врачебная комиссия НИИФКИ заключила, что Тане противопоказан данный препарат.

Однако Таня добавила, что сперва была врачебная комиссия в НИИФКИ, а на основе этой комиссии был консилиум в Санкт-Петербурге.

«Соответственно Минздрав не может отменить значимость консилиума в Петербурге. А то что они говорят, что 15 января была врачебная комиссия, я на ней даже не было, там не было моего лечащего врача. У меня даже нет никаких документов, почему от меня это скрывают, я не знаю», — утверждает она.

Сейчас Дроздовы ждут третий суд, чтобы наконец добиться препарата, который им назначили два консилиума врачей.

Что за болезнь, и почему нужен такой дорогой препарат?

Татьяна Дроздова с детства начала испытывать проблемы со здоровьем, но анализы в тот период были нормальные. Тогда ей назначили иммуномодуляторы. По её словам, после приема препарата ей стало хуже. В 4 года её направили в РДКБ, там уже поставили диагноз неуточненный первичный иммунодефицит — перелили кровь и выписали домой.

Из-за неизвестной на тот момент болезни Татьяна стала пропускать школу, в 3 классе её мама перевела на домашнее обучение.

«Все это время я продолжала болеть и лечиться, мне часто переливали кровь каждые 3-4 недели. Я была маленькая, и мне было обидно, что я не как все, было трудно. Это был какой-то постоянный кошмар», — рассказывает она.

Только в 15 лет гематолог отправила её в Москву в Рогачева на обследование, когда с каждым днём становилось всё хуже.

По результатам генетики в 2017 году поставили диагноз ТКИН первичный иммунодефицит с дефицитом аденозиндезаминазы — редкое генетическое заболевание.

«В Рогачева я получила назначение ежемесячной терапии иммуноглобулинами, это дало надежду на лучшую жизнь. Я стала капать каждый месяц Привиджин, он начал помогать, дал улучшение моего состояния», — вспоминает Татьяна.

В 2020 она поступила в НГМУ и мечтала, что от её болезни изобретут лекарство. Но учебу в вузе тоже пришлось отложить, так как состояние, по её словам, ухудшилось.

«Каждый месяц я капаю иммуноглобулин, принимаю лейкостим, энплейт для поднятия тромбоцитов. Кровь переливаю по результатам анализов, когда это необходимо», — продолжает девушка.

Кроме этого, девушке приходится часто переливать кровь, что вызывает разные инфекции. Также она принимает антибиотики.

В 2023 они услышали, что существует тот самый препарат REVCOVI, благодаря которому можно будет пересадить костный мозг и не умереть.

«Я не перестаю надеяться на лучшее и очень жду закупку, так как лечение облегчит течение моего заболевания и улучшит качество жизни», — мечтает Татьяна.

Татьяна добавила, что сейчас в России закупают данный препарат для детей, так как сейчас врачи могут выявить болезнь при рождении, что ранее было невозможно, когда родилась она.

REVCOVI восполняет дефицит аденозиндезаминазы. Фермент должен остановить выделение токсинов, которые разрушают кровь, объяснила Алёна, но его нужно принимать каждый месяц.

Она добавила, что при полном курсе кровь наполнится нужными элементами, и далее можно будет проводить трансплантацию костного мозга, иначе есть большой шанс умереть.