Еще не успев толком научиться ходить, маленькая Даша из Новосибирска столкнулась с испытанием, которое трудно пережить даже взрослому человеку. В два с половиной года девочке диагностировали лейкоз. А затем тяжелая аллергическая реакция на один из препаратов привела к отеку мозга и коме.

После недели без сознания Даша потеряла практически все приобретенные навыки и фактически начала развитие заново. Маме пришлось учить дочь сидеть, двигаться и ходить. Спустя годы девочка смогла вернуться к полноценной жизни, однако последствия болезни дают о себе знать до сих пор.

О том, через что пришлось пройти Даше и ее семье, как девочка заново училась ходить и почему даже после ремиссии родители продолжают переживать за ее здоровье, мама Ирина рассказала Сиб.фм.

Сначала родители не придали значения синякам

До двух с половиной лет Даша росла обычным здоровым ребенком. По словам Ирины, дочь развивалась в соответствии с возрастом и практически не болела. Поэтому первые тревожные симптомы семья поначалу не восприняла всерьез.

На теле девочки стали появляться синяки. Даша оставалась активной, поэтому родители решили, что гематомы могли возникнуть во время игр.

Однако со временем их становилось все больше. Одновременно девочка начала заметно слабеть.

«В один момент ей стало плохо до такой степени, что она утром проснулась, и у нее не было сил даже просто сидеть. Мы вызвали скорую, нас увезли в больницу и там взяли кровь. И сразу же по анализу врач сказал мне, что, скорее всего, это лейкоз — рак крови. В дальнейшем были уже дополнительные уточняющие анализы», — вспоминает Ирина.

Обследование подтвердило худшие опасения. Для семьи известие стало настоящим потрясением: еще недавно крепкая и жизнерадостная малышка оказалась в ситуации, когда ей предстояло длительное и тяжелое лечение.

Аллергия привела к коме

После постановки диагноза началась химиотерапия. Один из препаратов вызвал у Даши сильнейшую аллергическую реакцию. Дело не ограничилось обычной сыпью — у ребенка развился отек мозга.

Даша впала в кому и провела в ней неделю.

«Аллергическая реакция была такая сильная, что это не просто сыпь. Она вылилась в отек мозга, ребенок впал в кому на неделю. А после того, как она вышла из нее, Даша потеряла все приобретенные навыки и стала как младенец», — рассказала мама.

Девочке было всего два с половиной года. После комы она вновь практически заново училась всему тому, что уже умела делать до болезни.

«Занималась с ней как с младенцем»

Восстановление проходило особенно тяжело еще и потому, что организм Даши был сильно ослаблен химиотерапией. У девочки практически не оставалось сил на занятия.

Ирина старалась использовать каждый момент, когда дочери становилось хоть немного лучше.

«Приходилось отлавливать те моменты, когда она была более-менее в состоянии что-либо делать. Обычно это длилось всего пять минут после того, как Даша проснется. Потому что дочь очень быстро утомлялась. И в эти пять минут я с ней занималась как с младенцем: пальчики разрабатывала, гимнастику для ножек делала», — вспоминает женщина.

Постепенно появились первые результаты. Примерно через два месяца после комы Даша снова начала вставать на ноги.

Координация оставалась нарушенной, движения давались с трудом. Девочка ходила, держась за кроватку, и, по словам мамы, напоминала «куколку на шарнирах».

Но для семьи это был огромный шаг вперед. Ирина продолжила заниматься с дочерью, пока та постепенно не восстановила навыки и не смогла догнать своих сверстников.

Детство между домом и больницей

Химиотерапия продолжалась до пяти лет. Все это время иммунитет девочки оставался крайне слабым, поэтому обычное детство с прогулками и играми на площадке было для нее практически недоступно.

Главным правилом семьи стало избегать контактов с другими детьми и любых инфекций. Прерывать лечение из-за болезни было нельзя.

Но мама старалась сделать так, чтобы Даша все-таки могла играть на улице.

«Муж вставал в шесть утра на работу, и мы с Дашей тоже просыпались, чтобы в семь-восемь часов сходить на пустую детскую площадку и поиграть. Пока шла химия, нам категорически нельзя было заражаться от других детей ОРВИ и другими инфекциями. Иммунитет был ослаблен, и нельзя было останавливать химиотерапию», — рассказала Ирина.

Так обычная детская площадка становилась для Даши почти личным пространством — ранним утром, когда вокруг еще никого не было.

После ремиссии семью снова накрыл страх

В какой-то момент Даша вышла в ремиссию. Однако расслабиться семье не удалось. Из-за ослабленного иммунитета девочка заболела и снова оказалась в больнице. Врачи предположили, что заболевание может быть связано с рецидивом онкологии. Семья вновь оказалась в состоянии постоянного ожидания результатов анализов.

К счастью, страшное предположение не подтвердилось. У Даши диагностировали менингит. После этого девочке снова пришлось восстанавливать координацию и физические навыки.

Сегодня Даше уже почти 13 лет. По словам Ирины, человек, который видит ее сейчас, вряд ли догадается, через какие испытания ей пришлось пройти.

«Координацию восстанавливали. Но сейчас, когда кто-то видит Дашу, никогда не подумает, через что прошел ребенок. Мы ее поставили на ноги. Сейчас это прекрасная девушка, можно сказать. Ей в октябре уже 13 лет будет», — говорит мама.

Болезнь закончилась, но последствия остались

Несмотря на то что Даша уже давно находится в ремиссии, полностью забыть о пережитом семье не удается. Во время химиотерапии серьезно пострадали внутренние органы девочки. По словам Ирины, особенно сильно были затронуты почки, сердце и печень. Со временем врачам удалось восстановить их работу.

А вот иммунитет по-прежнему остается слабым.

«У нее во время химии очень сильно пострадали почки. Там она с кровью просто ходила в туалет. Также очень сильно пострадали сердце и печень. Но мы органы восстановили, а вот иммунитет у нас до сих пор слабый», — поделилась Ирина.

Из-за этого Даша до сих пор старается избегать большого скопления людей. Практически с детства она находится на домашнем обучении.

Теперь Даша пробует все, что когда-то было недоступно

Сейчас жизнь девочки мало напоминает те годы, когда каждый день проходил между больницей и домом. Даша старается наверстать то, что из-за болезни было недоступно ей в раннем детстве.

«У нее такая огромная жажда жизни. Она очень любознательный человек. Даша занимается в музыкальной школе, катается на роликах, ходит в бассейн, лепит из глины, рисует, учится актерскому мастерству. Дочь даже давала уроки оригами для детей в фонде “Завтра будет”», — рассказывает Ирина.

Сейчас у девочки появилась новая мечта — связать свою жизнь с актерством. При этом тяжелый опыт не прошел бесследно. Даша до сих пор боится больниц и настороженно относится к любому недомоганию.

«Важно восстанавливать не только тело»

По словам Ирины, физическое восстановление — лишь часть пути, который приходится проходить детям после тяжелых заболеваний. Не менее важна психологическая помощь.

«С психологической точки зрения вот с этим мы до сих пор работаем. Поэтому мне очень хочется посоветовать родителям не только физическим восстановлением заниматься, но и психологическим. И если есть возможность, например, отвести ребенка к психологу, который работает с такими детьми», — говорит мама Даши.

Ирина также советует родителям, столкнувшимся с тяжелой болезнью ребенка, не пытаться справиться со всем самостоятельно. По ее словам, важно обращаться за помощью, общаться с другими семьями и искать людей, которые уже прошли через подобный опыт. Например, Даша и ее мама смогли получить поддержку в фонде «Завтра будет».

История Даши — пример того, насколько долгим может быть путь от тяжелого диагноза до обычной жизни. Когда-то девочка после комы заново училась сидеть и ходить, а сегодня она катается на роликах, занимается творчеством и мечтает об актерской карьере.