сегодня 17:35
«Они просят только одного — стать здоровыми»: история матери тройняшек из Новосибирска, воспитывающей двух сыновей с ДЦП
Фото: Сиб.фм | Юлия Железная
Жительница Новосибирска Юлия Железная и ее муж долго мечтали о детях. После нескольких лет лечения супруги решились на ЭКО. Вскоре они узнали, что станут родителями сразу троих мальчиков. Однако тяжелые роды обернулись серьезными последствиями для двух сыновей — Никиты и Мирона: мальчикам диагностировали ДЦП.
Позже семью ждало новое испытание — с супругом Юлии произошли неприятности, и забота о детях легла на хрупкие плечи женщины. О своем непростом пути и борьбе за здоровье сыновей Юлия рассказала Сиб.фм
Супруги Железные родом из Иркутской области. После свадьбы они долго не могли стать родителями. Несколько лет лечения не принесли результата, поэтому пара решилась на ЭКО.
Процедура оказалась успешной: Юлия узнала, что ждет сразу троих сыновей. Беременность протекала хорошо, но врачи из-за миниатюрного телосложения женщины предлагали уменьшить количество плодов. Однако супруги отказались.
«Мы с мужем верующие и сразу отказались от частичного аборта. Раз так получилось — значит, на то Божья воля. После приема врача мы пошли в храм и там встретили незнакомого мужчину. Он внезапно сказал такую фразу: “Сколько Бог дал, столько и нужно рожать”. Ну и мы решили, что это знак», — вспоминает Юлия.
На 28-й неделе беременности у Юлии повысился тонус, поэтому она легла в больницу на сохранение. Однако спустя неделю ситуация изменилась — женщине предложили провести кесарево сечение.
Юлия считает, что во время родов были допущены серьезные ошибки, которые впоследствии сказались на здоровье детей. По ее словам, после операции у нее началось сильное кровотечение, а малышей акушер приняла тяжело.
«Попалась какая-то странная акушерка. Она отправила меня на кесарево, хотя я еще не готова была рожать. Врач меня уговорила. Прокесарила она меня очень неудачно, сильно повредила шейку матки, было сильное кровотечение. И ребятишек, к сожалению, акушерка приняла очень-очень плохо», — рассказала Юлия Сиб.фм.
Пока Юлия находилась в больнице, ее супруг отправился на службу в храм. Вскоре крепкий и здоровый мужчина неожиданно почувствовал сильную боль в ногах — будто пророчество. Вскоре родители узнали о тяжелом диагнозе своего сына.
«Полтора месяца почти мы с ребятишками пролежали в больнице. И тогда мне сказали, что у Мирона, скорее всего, ДЦП. У меня земля из-под ног ушла. Я до сих пор помню, как слова доктора отозвались гулом в моей голове. У меня прядь поседела. Я потом два месяца проплакала дома», — вспоминает женщина.
Поддержка мужа помогла Юлии постепенно взять себя в руки и начать искать способы помочь сыну.
Понимая, что в Иркутской области семье сложно найти необходимую реабилитацию, супруги по рекомендации знакомых отправились с детьми в Южную Корею. Там врачи обследовали всех троих мальчиков.
Так семья узнала, что проблемы со здоровьем есть не только у Мирона. По словам Юлии, у всех троих детей было кровоизлияние в мозг во время родов. При этом третий сын, Павел, избежал тяжелых последствий.
«Мы полагали, что только у Мирона проблемы. Хотя замечали, что второй сын, Никита, тоже странно ползает — как раненый боец тянет за собой ноги. Корейские специалисты обследовали всех детей и увидели, что у всех троих ребятишек было кровоизлияние в мозг. Мирону вообще, как мне сказали, сильно повредили шею в роддоме. И только Павел чудом смог избежать последствий для здоровья», — рассказала Юлия.
Врачи опасались, что Павел также может столкнуться с серьезными нарушениями развития. Но мальчик вопреки прогнозам вырос здоровым.
После возвращения в Россию семья решила обосноваться в Новосибирске. По словам Юлии, город выбрали благодаря широким возможностям для реабилитации детей. Кроме того, здесь работают благотворительные организации, которые помогают семьям с особенными детьми. В частности, Мирон и Никита получают поддержку фонда «Завтра будет».
За время лечения мальчики также перенесли сложные операции за границей, которые помогли облегчить их состояние. Сейчас братья продолжают заниматься со специалистами и регулярно проходят курсы реабилитации.
Никите и Мирону уже девять лет. У Мирона последствия заболевания оказались наиболее тяжелыми: он не может самостоятельно ходить и разговаривать. При этом ребенок понимает обращенную к нему речь. Но из-за невозможности выразить свои мысли словами он иногда замыкается в себе.
Никита также нуждается в постоянном внимании и помощи взрослых. За его состоянием приходится следить практически непрерывно.
«Он заваливается, бывает, падает, забывается, ползает где-то. Его нужно постоянно контролировать, потому что неврология — такая вещь, которая требует внимания», — объяснила Юлия.
Третий сын, Павел, избежал тяжелых последствий для здоровья. Сейчас он растет активным и любознательным мальчиком, общается со сверстниками и живет обычной жизнью ребенка своего возраста.
Проблемы со здоровьем детей стали далеко не единственным испытанием для Юлии. Через некоторое время серьезные проблемы произошли у ее супруга. В результате женщине пришлось взять на себя еще больше ответственности: не только ухаживать за особенными детьми, но и бороться за мужа.
«С особенным ребенком, к сожалению, жизнь складывается вообще абсолютно по-другому. Такое ощущение, что ты постоянно с грудничком, только он уже большой», — признается Юлия.
Женщина не скрывает, что воспитывать двух мальчиков с тяжелыми особенностями развития практически без помощи крайне трудно. Однако она старается не зацикливаться на диагнозах и дает детям возможность жить не только реабилитацией.
Семья ходит в гости, гуляет, отмечает праздники и старается социализировать мальчиков.
У Никиты и Мирона есть мечты, которые для других детей кажутся совершенно обычными. Мальчики хотят ходить без специальных приспособлений, бегать босиком и играть в футбол. Для их мамы это еще одна причина продолжать занятия и искать новые способы реабилитации.
Юлия считает, что родителям особенных детей важно не воспринимать ребенка исключительно через диагноз.
«Не нужно относиться к ребенку как к больному. Не нужно жалеть себя. Да, бывает, нахлынет усталость и кажется: “Блин, я больше не могу”. Ты вот уйди на пять минут в туалет, посиди, выплачься просто, вытри свои сопли и перестань себя жалеть», — говорит женщина.
Сейчас Юлия продолжает учиться, чтобы лучше понимать особенности своих детей. Она получила специальность тренера адаптивной физической культуры, а теперь осваивает нутрициологию. Женщина пытается самостоятельно разбираться в вопросах питания и восстановления, которые могут помочь ее сыновьям.
При этом Юлия признается: она не знает, что будет дальше.
«Что делать дальше? Просто жить. Не загадывать, не тревожиться. Жизнь все расставит ровно так, как загадано. Бороться нужно, руки опускать нельзя. Продолжать верить в чудо и просто жить жизнь — ради друг друга. Любить не за что-то, а безусловно. Радоваться мгновению», — делится Юлия.
Для Юлии жизнь семьи давно разделилась на «до» и «после». Но, несмотря на тяжелые диагнозы, реабилитацию и новые испытания, она продолжает верить в своих детей и искать возможности сделать их жизнь насыщенной приятными моментами.
«Жизнь — это не только реабилитация и борьба, но и радость. Иногда она бывает в самом простом», — говорит Юлия.