7 октября отмечается Всемирный день борьбы с детским церебральным параличом. Накануне этой даты Сиб.фм поговорил с мамой 12-летней Даши Оксаной, которая уже много лет борется с последствиями тяжелого заболевания дочери. Девочка родилась здоровой и первые два года развивалась нормально, но затем начала терять приобретенные навыки.

Теперь мама постоянно занимается реабилитацией дочери, ищет специалистов и старается сохранить то, чему Даша уже научилась.

«Ребёнок развивался абсолютно нормально»

По словам мамы, Даша родилась в срок, а первые месяцы её жизни проходили без серьезных тревог. Небольшое отставание от сверстников Оксана поначалу связывала с особенностями характера ребёнка.

«В принципе, родились мы, как все дети, вовремя. Изначально ребенок развивался нормально. Абсолютно нормально. Были какие-то небольшие отклонения, которые врачами списывались на лень. Как обычно говорили: у вас ленивый ребенок, поэтому медленно переворачиваетесь или поздно переворачиваетесь», — вспоминает Оксана.

Примерно до девяти месяцев всё казалось относительно благополучно. Позже мама стала замечать, что дочь немного отстаёт от других детей: не любила некоторые движения и медленнее осваивала новые навыки.

«Я замечала, что ребенок немного отстает от других деток: не любит прыгать, например. На тот момент мы жили в другом городе, и так как у меня это первый ребенок и как такового общения с мамами не было, возможно, я слишком поздно забила тревогу», — рассказывает женщина.

Семья начала обследования сначала по месту жительства, а затем в Новосибирске. Оксане пришлось обращаться к разным специалистам, однако окончательный диагноз врачи поставили только примерно к двум годам.

Особенно тяжело мама переживала не сам момент постановки диагноза, а последовавший регресс. До этого Даша уже успела многому научиться.

«Это безумно тяжело, особенно когда у тебя ребёнок развивался до двух лет абсолютно нормально, а потом пришёл регресс. Она начинала ходить, она начинала разговаривать, у неё пошли первые слова, сама самостоятельно кушала — всё было. И потом ты получаешь просто... ребёнок сидит, смотрит в одну точку», — рассказала Оксана.

Реабилитация стала частью жизни

После постановки диагноза начался постоянный поиск возможностей для помощи дочери. Семья ездила на обследования и реабилитацию в Новосибирск и Москву. Позже к ДЦП добавились генетическое заболевание и эпилепсия.

«Два раза мы ездили в Москву, чтобы там более детально расписали лечение по нашему диагнозу. ДЦП плюс ещё генетика приключилась, потом ещё приключилась у нас эпилепсия немножко позже. Это постоянная реабилитация», — говорит мама.

По словам Оксаны, когда Даша была маленькой, возможностей для реабилитации в Новосибирске было больше. Многие программы рассчитаны именно на детей раннего возраста.

«Пока у тебя ребенок маленький, до трех лет, выбора больше. Потому что многие центры заточены на раннюю реабилитацию, на раннюю диагностику и раннюю помощь. Чем раньше мы поможем ребёнку, тем больше навыков мы привьем, тем раньше мы сохраним это всё», — объясняет женщина.

С возрастом выбор сокращается: одни центры принимают детей до семи лет, другие — до десяти. Сейчас Даше 12, поэтому найти подходящую помощь стало значительно сложнее.

«Реабилитация — это постоянные занятия, потому что в данном вопросе нельзя останавливаться. Нужно постоянно заниматься с детьми», — говорит Оксана.

Семья обращалась за помощью

Несколько лет назад мама Даши обратилась в фонд «Завтра будет». Семья хотела попасть на реабилитацию в томский центр «Шаг вперёд», однако поездку пришлось отложить из-за операции: Даше установили стимулятор блуждающего нерва, который используют для контроля эпилептических приступов.

«У меня ребёнок непредсказуемый, то есть мы в любой момент можем получить эпилептические приступы. И тут у нас еще наложилось кое-что — ребенку делали операцию, вшивали датчик стимуляции блуждающего нерва. Нам пришлось выбирать: либо мы едем в Томск, либо мы делаем операцию», — рассказала мама.

Позже представители фонда «Завтра будет» предложили семье пройти комплексную реабилитацию.

«Впервые за 12 лет нам сказочно повезло, что нас пригласили на комплексную реабилитацию. Тем более бесплатно», — поделилась Оксана.

До этого семья также обращалась в другие фонды, но ответа не получала.

«Мы несколько раз обращались, разные фонды. Обычно фонд либо молчит, либо даёт отрицательный ответ. А тут случилось чудо — нас пригласили на реабилитацию», — говорит женщина.

Даша продолжает учиться

Сегодня девочка не разговаривает и не может полностью обслуживать себя самостоятельно. Она ходит только с поддержкой за одну руку. Из-за эпилептических приступов приобретённые навыки иногда теряются — тогда Дашу приходится возить в коляске или носить на руках. Самостоятельно есть она также не может.

При этом у девочки есть свои способы выражать желания. Она может сама выбрать игрушку, общается с близкими взглядом, любит смотреть передачи о животных и несколько мультфильмов.

«Невербальное общение присутствует, в основном глазами. Если дома, то она играет игрушками, которые выберет сама. Смотрит передачи про животных либо пару-тройку мультфильмов, которые ей нравятся», — рассказывает Оксана.

Несколько раз в неделю Даша ходит в коррекционную школу. Мама сопровождает её на занятия.

«Она очень любит школу. Периодически даже не хочет идти домой», — говорит женщина.

«Не замыкаться в себе»

Мама признается: воспитывать ребёнка с тяжёлой формой ДЦП очень трудно. В их случае реабилитация направлена не столько на полное восстановление, сколько на сохранение уже приобретенных навыков.

«ДЦП разное бывает. Бывает легкая форма, когда там достаточно небольшой реабилитации, и ребенку становится лучше: он пошёл, он заговорил. А бывает достаточно тяжёлая форма как у нас. И здесь уже реабилитация нацелена не на полное восстановление, а сохранение того, что вы уже наработали», — объясняет Оксана.

Родителям, которые только столкнулись с диагнозом ребёнка, она советует не замыкаться в себе, искать врача, с которым получится выстроить контакт, и продолжать заниматься с ребёнком.

«Родителям, которые столкнулись с такой же тяжелой ситуацией, я могу посоветовать не отчаиваться. Надо собраться самостоятельно и начать искать врачей. Важно найти своего врача, с которым у тебя будет контакт, найти хорошего специалиста. И не нужно замыкаться в себе. Не бросать это всё», — подытожила мама Даши.

Ранее Сиб.фм рассказывал историю жительницы Новосибирска Юлии Железной, которая после нескольких лет лечения решилась на ЭКО и стала мамой тройняшек. Из-за тяжелых родов у двух сыновей — Никиты и Мирона — диагностировали ДЦП. Позже Юлии пришлось самостоятельно заботиться о детях и заниматься их реабилитацией.

Читайте историю еще одной сильной мамы ЗДЕСЬ.