Лента новостей

Предложить новость

Особый день для мам с особыми детьми

Как проходит «день без кастрюль» для мамы ребёнка с ограниченными возможностями
Рубрика: общество

26.12.2016 14:33

Фотографии Марии Тищенко

В Новосибирске три года проводится благотворительный проект «Мамин день». Он существует для женщин, у которых растут дети с ограниченными возможностями и которые посвящают всё своё свободное и несвободное время уходу за ними. Цель проекта — психологическая разгрузка мамы: попытка показать ей, что в жизни есть не только проблемы. Корреспондент Сиб.фм принял в нём участие в качестве фотографа-волонтёра.

Истории передышек

Передышка, день без кастрюль — так участницы проекта определяют «Мамин день». День, когда заботятся не они, а о них. Выходной, в который не верилось.

Организатор «Маминого дня» — благотворительный фонд «Спасибо», волонтёры и партнёры проекта. Этот внеплановый выходной, как правило, устраивают в будни. Помочь маме с ребёнком с инвалидностью, дать возможность снова почувствовать себя женщиной помогают психологи, магазины одежды, салоны красоты и цветочные салоны, кафе и рестораны.

В этот день её сопровождает куратор и фотограф, который фиксирует все происходящие с ней изменения. Порой они бывают невероятными.

Я участвую в качестве волонтёра-фотографа в проекте год. «Мамин день», как я всегда говорю, — не только праздник для всех, это ещё и истории, которые стоят по ту сторону праздника.

74 мамы приняли участие в проекте

Это истории о детях, у которых к их основным заболеваниям добавляется эпилепсия, потому что на Новый год не приезжает долгожданный папа. Истории о других детях, которые нередко помогают ухаживать за своими братьями и сёстрами, а сами получают гораздо меньше внимания. Истории о мамах, вселенная которых сужается и концентрируется на болезни и различных видах терапии ребёнка. И, наконец, это просто истории о семьях. Разных семьях.

Об этих историях часто трудно говорить. Это может показаться неэтично, болезненно. Но необходимо. Это понимают и организаторы, и сами мамы. Потому что такая ситуация может произойти практически с любой женщиной, любым ребёнком, и хочется, чтобы родители понимали, что диагнозы — не конец света, даже если сначала кажется, что солнце перестаёт светить в окно.

Детский церебральный паралич, синдром Дауна, тугоухость, муковисцидоз, врождённый порок печени, аутизм — список диагнозов, которые ставятся детям, можно продолжать долго. Мамы начинают разбираться в этих заболеваниях не хуже врачей.

Одни задаются вопросами: «Откуда?»
Другие — непроизвольно: «За что?»

На первый иногда отвечают сами, рассказывая страшные истории врачебных ошибок. Или не менее страшные истории о том, как мужья перекладывают вину на генетику жены. На второй вопрос помогает ответить психолог, зачастую меняя его формулировку.

Представьте психологическое состояние женщины, занятой ребёнком с инвалидностью 24 часа в сутки, семь дней в неделю. Пространство для них сужается до квартиры, а время... Может быть, его просто не существует.

Девятая мама

Елена Верхоглядова — моя девятая мама в этом проекте. Все они были разные: кто-то уже психологически справился со своей ситуацией и принял её, кто-то — нет. Это часто видно по глазам.

У Елены они очень грустные. Я встречаю её после разговора с психологом. Ночью она спала три часа.

С дочкой — бабушка, её мама, которая специально отпросилась на день с работы и приехала на первой электричке из Искитима.

Как и многие мамы, она предупреждает, что фотографироваться не любит, но всё же соглашается. Мы снимаем её у психолога, а потом отправляемся в следующую точку маршрута — в магазин. Мы едем туда с куратором, Екатериной Лещенко. Наш сценарий отработан: обычно мама садится на переднее сидение, чтобы удобнее было разговаривать с Катей. Я, как правило, на заднем сидении, не отвлекаю.

Но с Еленой всё по-другому: она садится сзади и всю дорогу молчит. Пара слов о родственниках и ни слова о себе.

Подъезжаем к магазину, Катя высаживает нас, а сама пытается припарковаться в заснеженном дворе. Пока ждём, спрашиваю у Елены о дочке.

— Маше четыре года, но по развитию меньше: у неё ДЦП. Муж называет её Мышкой и очень любит. В первую очередь старается делать всё для неё, хотя у нас ещё есть 12-летняя Валерия, — подчёркивает Елена отношение папы к дочке. Снова замолкает.

В магазине Елена немногословна, примеряет платья, выбирает универсальное, на её взгляд, чтобы можно было и с ребёнком куда-то пойти, и на праздник. Цвет — спокойный. Долго, по пробкам, добираемся до салона красоты, молча слушая радио. В салоне — стрижка, покраска, укладка и маникюр. Макияж делает Алёна Синицкая, один из кураторов проекта. Потом, пока над Еленой колдуют в четыре руки парикмахер и мастер маникюра, мы с девушками говорим о «Мамином дне».

Путь куратора

Алёна Синицкая узнала о «Мамином дне», увидев репортаж в новостях. Три года назад приехала в фонд с предложением сотрудничать как автоволонтёр и визажист. Два года назад стала куратором — ведёт страницу проекта в социальной сети «ВКонтакте».

— Хотелось увидеть фотографии как можно быстрее, а те, кто их выпускал, были сильно загружены. К тому же пригодилось моё филологическое образование. В анкетах, которые заполняют мамы, не всегда достаточно информации, поэтому мне удобно общаться с ними во время макияжа. Как визажист я узнаю их лучше. На них уходит много времени, поэтому хотелось бы кому-то передать это направление деятельности и больше заниматься «Маминым клубом», — рассказывает Алёна о том, как пришла в проект.

Катя в проекте год. Когда «Мамин день» стал проводиться раз в неделю, она стала участвовать в нём два раза в месяц, поделив с другим куратором. Катя выбирает два будних дня, когда теоретически оставляет основную работу, но иногда успевает решать вопросы по телефону — в пробках или пока маме делают процедуры в салоне красоты. По словам Кати, она получает от участия в проекте эмоции, энергетический заряд, опыт:

— Надо отдать должное мамам, которые при всех трудностях остаются оптимистами.

— Что мне даёт участие в проекте? — рассуждая, повторила мой вопрос Алёна.

— Важный момент был, когда моя подруга родила ребёнка с синдромом Дауна: я пришла к ней в больницу и знала, как реагировать.

Наверное, это самое главное. То есть ты попадаешь в другой мир и учишь ещё один язык. Конечно, не на уровне носителя, но хотя бы для того, чтобы можно было быть полезным окружающим. Знаешь, куда направить человека, что сказать в такой ситуации.

В чём нуждается «Мамин день», рассказала Катя:

— Основная потребность — магазины одежды, которых в городе много, но именно их в проекте недостаёт. Есть постоянные партнёры, но у них не всегда есть возможность: либо финансовые проблемы, либо с размерным рядом. Часто нужны фотографы. И вот ещё что: я куратор и водитель одновременно, но второму куратору нужен волонтёр на машине.

История о любви Мышки к технике

Пока мы общались с девушками-кураторами, Елена на самом деле преображается. Я её снимаю во время макияжа, и вдруг она открывается — рассказывает о том, как анестезиолог поставил ей препарат, не прочитав, что у неё на него аллергия. Как в восемь месяцев стало понятно, что с ребёнком что-то не то: Маша не могла сидеть.

— У Маши ещё выворот стоп, поэтому она должна ходить в специальной обуви, даже дома, хорошо, что её предоставляет государство. Постоянно нужно делать массаж, гимнастику, как бы Мышка не сопротивлялась. Были в разных больницах — сколько врачей, столько и мнений, — описывает историю мама Мышки.

Она говорит: хирург-ортопед считает, что нужно подождать. По показаниям Маша нуждается в операции, но делать её рано. Маша плохо переносит наркоз, нужно, чтобы организм окреп:

«Мышке было полтора года, ей делали МРТ и не могли вывести из наркоза. Врачи меня прямо в лоб спросили: „У вас ребёнок один?“
Как будто если несколько, то не жалко».


Под данным Минсоцразвития на 1 октября 2016 года, в Новосибирской области насчитывается 6 478 детей с инвалидностью

— По результатам МРТ у нас всё хорошо, — добавляет Елена, — но пока Маша не говорит, только отдельные слова. Невропатолог считает, что заговорит сама, когда захочет. Нужно ждать. Психолог мне сказал сегодня, что нужно относиться к ребёнку в соответствии с её возрастом. Не сюсюкаться, чтобы Маша не думала, что она маленькая.

Макияж закончен, Елена переоделась в новое платье, мы едем в ресторан, по дороге забираем букет. В ресторане ждёт муж.

По дороге Лена рассказывает о том, как Маша любит разбирать технику. Один раз сломала процессор, сомкнув провода. Другой — вырвала дисковод. Третий — вытащила все кнопки клавиатуры. Четвёртый — до деталей разобрала ксерокс.

— В ксероксе закончилась краска: с мужем решили, что за те же деньги можно купить новый попроще, а этот отдали Мышке разбирать до конца. Так она смогла ещё много ксерокопий наделать, даже попы своей. А потом добралась до чернил и вся измазалась ими. Пока полностью не разобрала — не успокоилась.

Ксерокс семье нужен. Лена устала отдавать по 600 рублей за одну стопку копий для походов по врачам.

Мы доезжаем до ресторана, вручаем Лене букет цветов и оставляем с мужем. Он фотографироваться отказывается, а Лена теперь реагирует на фотоаппарат хорошо. К счастью, её коллекция снимков теперь пополнится.

Немного о буднях

Пока я добиралась домой, вспоминала другие истории. Иногда «Мамин день» совпадает с днём рождения участницы — тогда он ей запоминается ещё больше. Так получилось с Еленой Уваровой, она продолжает участвовать в проекте — оставляет комментарии к постам, ходит на мероприятия.

Это был первый для меня случай, когда в ресторане маму встречал не только муж, но и ребёнок. Косте сейчас семь лет, у него ДЦП и спастическая диплегия — нарушение нормального функционирования мышц верхних и нижних конечностей. Это означает, что Костя не может ходить.

— С рождения всё было хорошо: вовремя стал держать голову, следить за игрушками, пытаться их брать. Первый звоночек: мы заметили, что Костя не может самостоятельно перевернуться и сидеть без поддержки. Обратились к неврологу, который и поставил нам в 11 месяцев диагноз. К счастью, интеллектуальные способности сохранены, у нас общительный и развитый сыночек.

Серьёзная проблема, которая стоит на первом месте, — Костя не может ходить, но очень этого хочет. Мы верим, что всё получится.


413 детей-инвалидов в Новосибирской области обучаются на дому

Елена делает паузу, молчит, потом продолжает:

— Когда я услышала о ДЦП, у меня земля ушла из-под ног, не знала, что делать дальше и с чего начать. Обратилась к психологу: он объяснил, что жизнь продолжается и Бог даёт нам таких детей, чтобы мы, взрослые, стали добрее, мудрее и нашли в душе те качества, которые помогли бы ребёнку встать на ноги и радоваться нормальной жизни.

Мы бегали из клиники в клинику, как слепые котята, почти до трёх лет. Пройдя лечение в стационарах не один раз (бесплатные курсы массажа, ЛФК и медицинские препараты), поняли, что этого явно не достаточно для восстановления физических сил. Мы занимались песко-, иппо-, и дельфинотерапией: врачи говорят, что эти виды лечения не эффективны, но мы видим результат, — описывает свою историю Елена Уварова.

Я уже знаю, что Косте недавно сделали операцию в НИИТО для правильного расположения стоп: раньше он мог стоять только на носочках.

— Косте сделали много надрезов и проколов, поэтому он был в гипсе по попу. Это мешает спать, потому что тяжело лежать на одном месте — тело затекает.

Каждые полчаса я его переворачиваю.
Так было два месяца, пока не сняли гипс.

Операцию сделали по квоте, её стоимость — примерно 500 тысяч рублей, но самого главного, реабилитации, у нас не предоставляется, поэтому мы своими силами пытаемся собрать 205 тысяч, открыли для этого специальную группу.

Елена рассказывает о своём расписании:

— С утра и до обеда — детский сад, потом ЛФК, логопед, математика и развитие логики. Нам логопед много задаёт, а в следующем году начнётся школа, нужно будет делать уроки. Готовимся к этому, руку набиваем. А если проходим курс массажа, то ещё позже приезжаем домой.

На выходных стараемся куда-то сходить — в гости, пиццерию, кино, на праздники, чтобы Косте не скучно было.

Психология «Маминого дня»

Не секрет, что многие женщины остаются одни со своими детьми — мужья уходят. Один из психологов проекта, Мария Кудрявцева, говорит, что за первый год её участия в проекте таких случаев было достаточно, а в этом году ей везёт на мам, которые остались при мужьях:

— По статистике, 90 % мужчин уходят при рождении ребёнка-инвалида, но всё же в моей практике сейчас встречаются иные примеры. Бывает так, что мужчина не принимает болезнь ребёнка и выстраивает с ним не те отношения, которых хочет женщина, у них разрушается семья, хотя формально брак остаётся. Часто женщина рожает ребёнка и переключается на него, а в случае рождения ребёнка с особыми потребностями это переключение ещё сильнее.

Но мамы учатся со всем этим справляться. Одни идут к психологу самостоятельно,
другие — в рамках проекта.

После чего у многих появляется желание двигаться вперёд: восстанавливают или получают водительское удостоверение, находят работу, подруг и встречают любовь. Кто-то решает пойти на курсы маникюра, кто-то сам становится волонтёром проекта.

По словам Марии, основная проблема мам, которые приходят на два часа бесплатной консультации в «Мамин день», — это отсутствие запроса:

— Многие не знают, что можно жить иначе. Некоторые уже работали с психологами, но большинство даже не понимают, какой результат они хотят получить от работы со специалистом, что именно в своей жизни они хотели бы изменить. Почти все мамы чувствуют свою вину в появлении такого ребёнка. Но болезнь — это так называемый триггер, благодаря которому разрешается конфликт внутри большой семейной системы.

Можно считать, что каждый из родителей, бабушек и дедушек, братьев, тёть в какой-то мере причастен к проблеме.

Психологи по-разному смотрят на причины этих ситуаций: одни считают, что дети с ограниченными возможностями даются как награда. По мнению Марии, одна из возможных причин — это глубокая неуверенность в себе у мамы. У неё внутри есть такой разговор: «Такая, какая есть, я никому не нужна». Как следствие, рождается ребёнок, которому мама нужна всегда, в любом состоянии и виде.

— Женщина под гнётом чувства вины и низкой самооценки вместо того, чтобы воспитывать ребёнка, начинает обслуживать болезнь. Внешне всё выглядит «прилично»: мама возит малыша на различные реабилитации. Но результат мизерный, так как она не заинтересована в выздоровлении из-за желания быть нужной. В погоне за «восстановлением» здоровья больного ребёнка теряется истинный смысл материнства.

Социальная роль матери — по максимуму передать ребёнку все навыки для того, чтобы он мог жить самостоятельно, был социально адаптивен.

Мамочки, экономя время, жалея детей, многое делают самостоятельно — за них. Даже если бы могли уже приучить ребёнка, например, есть, они этого не делают, продолжают кормить.

Зачем ребёнку ходить самостоятельно, если его носят на руках? Учиться, падать и идти через боль тогда не нужно.

Чтобы ребёнок выздоравливал, нужно создать условия, при которых он будет заинтересован в своём выздоровлении. Мотивацию — разрыв между желанием и его удовлетворением, чтобы ребёнок прилагал усилия для достижения цели, — так описывает Мария то, что объединяет участниц проекта.

Завершающая нота

0 из 979 нуждающихся семей с детьми-инвалидами смогли улучшить жилищные условия с начала 2016 года

На мой взгляд, их объединяет любовь к своим семьям. Они встают раньше, готовят еду, чтобы семье хватило до вечера, оставляют много инструкций и в течение дня часто не выпускают из рук телефон. Объединяет уважение и понимание, которое существует между этими мамами.

Пример я услышала от Лены, которой позвонила на следующий день, чтобы поинтересоваться, как прошёл вечер. Она узнала меня по голосу. Её Маша спала, а Лена разговаривала, одной рукой готовя обед, другой держа телефон:

— Нам ещё везёт, что у нас не специальное питание. У некоторых детей с ДЦП нет жевательного рефлекса, поэтому их кормят с ложечки, отдельно готовят.

У девчонок бывают ситуации тяжелее, поражаюсь, сколько у них сил. Некоторые на себе таскают 11-летних детей, им гораздо тяжелее.

Впечатления от проекта у Лены хорошие:

— «Мамин день» — это возможность почувствовать себя женщиной, а не нянькой. Дома выступаешь нянькой для ребёнка и мужа, поэтому день, который можно потратить только на себя, — праздник.

Не всегда «Мамин день» проходит по такому благополучному сценарию: иногда звонят бывшие мужья и спрашивают, почему их родители должны так долго сидеть с ребёнком.

Иногда мужья подводят, успевают испортить настроение. Хорошо, что редко.

А бывает, что муж в буквальном смысле теряет дар речи, увидев жену-красавицу. Или признаётся в любви. На этой ноте гораздо приятнее оставлять их одних.

Комментарии

Лента новостей

Статьи по теме

Image
07.06.2019

Ешь, пей, худей!

Как правильно сбросить лишний вес за короткий срок...

Image
31.05.2019

Право на делегирование

Выбирать или назначать депутатов райсоветов Ново...

Image
27.05.2019

День, полный надежды

Всего один день в стенах кризисного центра для женщин...

Image
25.04.2019

Лекарство только для вас

Как, где и зачем в Новосибирске выпускают лек...

Image
12.04.2019

Ешь, пей, худей!

Как решиться начать сбрасывать лишние килограммы...

Image
09.04.2019

Весна – это здорово!

В межсезонье медики советуют сибирякам пристальнее «з...

Популярное

Image

Медики назвали самую распространённую группу крови среди носителе...

Image

Спустился в погреб и таинственно пропал мужчина в Новосибирске

Image

Двое детей погибли в утреннем ДТП под Черепановом: подробности по...

Image

Дело маньяка с сотней случаев растления детей раскрыли в Новосиби...

Image

Попросившим убежище в Канаде жителям Кузбасса запретили чаепитие

Image

Три человека погибли в BMW при столкновении со столбом

Image

«Американка» молотком разбила лобовое стекло жительнице Новосибир...

Image

Пьяный глава омской полиции избил машиниста московского метро

Image

Новосибирск «поплыл» после продолжительного ливня

Image

Туристам в Таиланде пригрозили смертной казнью за селфи

Image

Шестеро детей погибли в утонувшем в реке «уазике»

Image

Гей-парад разрешили и запретили в Томской области

Image

Хромого педофила без зуба разыскивают в Новосибирске