Лента новостей

Предложить новость

Такой же как ты, только улыбается

Девушка в инвалидном кресле о радостях жизни в четырёх стенах и мыслях о свободе
Рубрика: woman, общество

21.05.2014 00:00

Фотографии Романа Брыгина

Зимой 2013 года Фолк Вербер решила прогуляться, а было время, когда она годами сидела в четырёх стенах и ничего. Вышла и сразу же подхватила простуду. Через неделю врачи скорой помощи увезли её с пневмонией — иммунитета никакого. Теперь зимой Фолк не выходит гулять, даже одежды тёплой нет. Последний раз была на улице в октябре прошлого года, пока ещё асфальт не замело снегом. Фолк — молодая девушка 21 года, инвалид с детства, передвигается на коляске. Корреспондентам Сиб.фм она рассказала о том, как жить в четырёх стенах, мечтать о лете и почему важно быть всегда в сети.

— Как проходит день человека, который не может самостоятельно выйти из дома? Моя жизнь — это интернет. Тут недавно отключали свет, было тяжко: почитала час книжку — окей, что дальше? Поела, попила чай. Так дотянула до вечера. В интернете у меня всё: от друзей до музыки. Наверное, плохо? Говорят, надо жить в реальности.

Фолк Вербер — вымышленное имя, на самом деле меня зовут Катя, но для друзей я — Фолк. Во всех социальных сетях такое имя, в своё время аж восемь аккаунтов было, сейчас одна страничка «ВКонтакте» и паблик со стихами, только я давно уже ничего не писала туда.

Я инвалид с детства. Какой диагноз? Я лучше тебе в интернете потом напишу, там длинно и непонятно. В общем, если проще, то у меня спинальная амиотрофия — мышечная слабость. Что-то там не вырабатывается в кровь, и я вот не могу, например, руки поднять выше головы, хвостик завязать — тяжело, перевернуться даже не могу во сне, мы поэтому с бабушкой спим на одной кровати.

В комнату заходит бабушка Фолка, приносит чай и просит, чтобы мы и Кате налили, если она захочет. Такое действие девушке самой не осилить — кружку в руках держать тяжело, поднять чайник — нереально.

— Я ходила лет до семи, а потом стало невыносимо — ноги вообще не выдерживали нагрузки. В семь я села и больше подняться не смогла.

Тогда появилась моя первая коляска — ничего в этом особенного не было, страшного тоже. Не помню, чтобы родители меня как-то к этому готовили и говорили, что не смогу ходить. Я просто чувствовала, что ногам становится совсем невмоготу и долго я не выдержу. Видимо, была умненькой девочкой и сама себя ко всему приготовила. А может, и были разговоры, просто уже не помню.

Диагноз спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана врачи поставили Кате при рождении, но позже девушка решила сама разобраться с клиническими симптомами и поняла, что у неё другое заболевание.

— У меня есть подруга — Марго, она живёт в городе Сим Челябинской области, мы с ней познакомились в интернете, она тоже на коляске. Марго мне и сказала, что диагноз неверно поставлен. Мы долго с ней «шарились» в сети, и, действительно, оказалось, что с таким диагнозом не живут дольше 18 месяцев. То есть в год с небольшим вся моя жизнь должна была сойти на нет, по-моему, я должна была просто задохнуться, но ведь живу же. В общем, я сама поставила себе диагноз: спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера — это больше подходит.


Более 50 псевдонимов было у А.П.Чехова: Врач без пациентов, Шампанский, Человек без селезёнки и др.

Моё заболевание наследственное, оно не лечится. Ослабление мышц развивается медленно, у кого-то в семь лет, кто-то дольше походит. В Германии делают операцию за 100 тысяч евро по исправлению сколиоза (развивается на фоне основного заболевания). Говорят, это делает жизнь приемлемой, но причину-то вылечить нельзя — сидеть всё равно придётся.

Так что в семь лет, когда мои дворовые друзья пошли в школу, я не пошла. Но образование получила на дому, даже три школы сменила. У меня были хорошие учителя, 11 классов я закончила со всеми пятёрками, была бы золотая медаль, но «надомникам» не выдают, впрочем, это не имеет значения.

До 11 лет я жила абсолютно нормально, мы постоянно гуляли с мамой и папой, было много друзей, приходили гости. Мой учитель по математике как-то предложил всем ребятам из моего класса прийти ко мне и познакомиться. Оказалось, что мальчики и девочки, с которыми я гуляла во дворе в детстве, стали моими одноклассниками — так мы встретились через четыре года. И так опять началась дружба, продлилась она, правда, недолго — интересы у нас разные, к тому же я сидела дома, а они гуляли. В какой-то момент начала замыкаться в себе, искать ответы на вопросы: как так? Почему это случилось со мной?

Когда у меня умер дедушка, я поняла, что человек — настолько хрупкий организм, что его может не стать в одно мгновение, лучше не привязываться. Когда люди просто уходят от тебя, ты всегда знаешь, что они где-то существуют, всегда можно написать «привет», а бывает, что ты не можешь написать или позвонить, потому что некуда. У меня всегда была куча друзей и серьёзные отношения тоже были.

Мы познакомились в интернете, год просто общались, я не говорила, что не хожу, а потом сказала — он очень расстроился, что я молчала, и вскоре приехал ко мне в гости.

С первой же встречи наша дружба изменилась в лучшую сторону — в пять счастливых и ярких лет.

Конечно, я понимаю, что не каждый человек на коляске встречается с кем-то, скорее, это исключение, но я симпатичная, стараюсь себя любить, хоть и не всегда получается, ухаживаю за собой — крашусь, делаю маникюр. Вообще, краситься очень люблю — могу растянуть процесс на два часа. Физически тут для меня нет ограничений.


Профессии военнослужащих, пожарных и специалистов по связям с общественностью считаются самыми стрессовыми

Но шесть лет, с 11 до 17, я просидела дома — в жизни тогда были только кровать-компьютер, компьютер-кровать. Читала много книг, без них я бы не смогла. Книги — это миры, которые всегда под рукой, они помогают справляться с нервами, обидами и болью. В этот период я увлеклась готикой, слушала тяжёлый рок, носила браслеты с шипами и футболки с черепами — это тоже помогало. У меня и девиз с этого времени «Рычать и не сдаваться».

Из-за несамостоятельности, ощущения беспомощности бывают слёзы, когда позитив спадает, начинаешь злиться на всех — себя, родителей. Иногда крикнешь «мам», когда нужно пересесть или ещё что, а мама работает с восьми утра до вечера, да ещё и начальником ЖКХ, сильно устаёт. В такие моменты открываешь книгу и попадаешь в мир, где не существует злости, — возвращаешься в реальность уже в хорошем настроении. Очень люблю фантастику.

Отношения у меня с родителями адекватные, как и должно быть у людей разных поколений, не всегда бывает понимание по каким-то отдельным вопросам, но так у всех. Единственно, мне самой не выгодно обижаться долго, потому что всегда нужна помощь.

Сильного физического дискомфорта не испытываю, хотя люди, с которыми я общаюсь, говорят, что порой терпят нестерпимую боль. Из-за смещения позвоночника рёбра могут давить на какой-нибудь орган — у меня ничего особенно не болит, может, потому что я толстенькая.

У меня же бабушка, а она всегда рада свою деточку покормить. Боль бывает другая, душевная, когда хочется, чтобы пожалели.

То, что я шесть лет сидела дома, было обусловлено не только моими психологическими метаниями, но и реальными преградами для выхода на улицу. Прежде всего, мне стала мала детская инвалидная коляска — новую мы почему-то не смогли получить. Отец как-то перестал принимать участие в моей жизни, а маме и бабушке таскать меня, знаете ли, не очень легко.

А потом в нашей жизни появился «Бэтмен».

Это Саша, мой отчим, а «Бэтмен» он потому, что настоящий герой. За год до расставания с отцом мама начала меня «готовить», с её новым мужчиной мы общались по телефону и как-то очень быстро стали друзьями. Но наша первая встреча всё равно вышла для меня стеснительной: я тогда лежала в больнице, а мама с Сашей пришли навестить. Меня нужно было переложить — это и очень страшно, и неудобно, потому что человек чужой — не знаешь, хватит ли у него сил, да и за себя стыдно, что ты вот такая — таскай тебя. Но он как-то сделал всё так хорошо и легко, что не осталось сомнений в том, что он герой.


Стихи Фолка Вербера.
Читать

Со своим папой я не общаюсь сейчас — не тот человек, чужой стал. Я не хочу сказать, что он вообще ничего не сделал. В детстве отец учил меня рисовать по комиксам, делать штриховку, тени — у него есть талант, он привил мне и вкус к музыке. Но как от отца у меня от него очень мало.

Теперь мы часто ездим с родителями на Обское море, куда-нибудь в Заельцовский парк. Вы знаете, лето — это жутко здорово, особенно для человека на коляске. Впитывать и запоминать все моменты: воздух, погоду, лица; собирать каждую мелочь, чтобы зимой, когда восемь месяцев сидишь дома, вспоминать, перебирать в памяти и ждать следующего тепла. Но ожидание это не мучительное и депрессивное, оно приятное и наполнено смыслом.

Лето — это эмоции, которые нужно сохранить. Потом, возрождая их в своей голове, можно писать стихи.

Правда, я сто лет уже ничего не писала, а то, что писала давно, теперь кажется глупым. У меня и сейчас нет большого желания заниматься творчеством, обрастать новыми друзьями. Видимо, ещё не пора. Я наслаждаюсь тем временем, которое у меня есть, стараюсь жить интересно — учу китайский язык, осваиваю игру на губной гармошке, делаю иллюстрации к книгам, участвую в бета-тестированиях компьютерных игр, рисую собственные комиксы. Из самых близких друзей у меня только Марго. С ней мы ведём проект «Вместе мы можем всё».

Собираем людей на колясках в кучки, принимаем от них заявки и ищем в их городе волонтёров — проект открыт для людей из любого города России.

Например, мне раньше и в голову не приходило, что есть люди с таким же, как у меня, заболеванием. Да и не особо хотела с ними общаться, потому что представляла, как сидят они дома и себя жалеют. Когда Марго привела меня в группу «Коляска — мой трон», на площадке которой мы сейчас ведём проект, я поняла, что да, именно таких большинство, но можно перестроить людей на другой лад. Позитивный лад, чтобы они понимали, что жить дальше нужно, и это может быть интересно. Мы знакомим инвалидов с волонтёрами, да что там — с внешним миром, и это очень круто.

Делается всё очень просто — постами на странице и перепостами. Пишем об интересах человека и подбираем подходящего волонтёра — не всем же нужна физическая помощь, чтобы куда-то сходить, многим требуется просто общение, друзья.

От людей с инвалидностью отклик очень небольшой — они пока ещё слишком зациклены на своём мирке, предпочитают оставаться «у себя», в той же квартире, где всё безопасно и спокойно. Не каждый найдёт в себе силы оставить заявку и признаться, что он в чём-то нуждается — эту преграду сложно сломать.

Я ведь тоже раньше ничего не хотела, никого не тормошила, не просила, чтобы мне купили коляску, вывели быстрее гулять — сидела себе шесть лет в четырёх стенах, и было нормально.

А потом я поняла, какой вокруг удивительный мир. Эту мысль мы и хотим донести всеми доступными нам средствами, пусть даже картинками и цитатами «ВКонтакте». Когда человек видит такого же как он, но улыбающегося, внутренние барьеры понемногу ломаются, во всяком случае, мне хочется в это верить.

Самое печальное, что картинки, на которых инвалиды счастливы, все сделаны где-то за границей. Нам, живущим в России, сложнее бороться за счастье. Мне кажется, что наша страна просто не готова принять всё то количество инвалидов, которое есть — ни морально, ни ментально, ни физически. Никакой инфраструктуры у нас нет для инвалидов. Как обычно бывает? Пандус заставлен мусорным баком или соседским автомобилем, впрочем, чаще всего его вообще нет.

Ольга Стволова с проектом «+1 Плюс один» — молодец, она борется за своё счастье и счастье других, я помогаю ей как могу. Ольга и меня мобилизует, подталкивает на то, что надо гулять, показывать другим людям, что жизнь инвалида не заканчивается за порогом квартиры.

Многие очень боятся, что окружающие будут тыкать пальцем и шептать.

Я в свой адрес сто раз слышала: «Смотри, толстуха на коляске».

Когда на меня смотрят круглыми глазами, я обычно спрашиваю: «Чё лупишься?» Но я не всегда так говорю, родители считают, что это неприлично. Они, конечно, больше зависимы от поведения других людей и чужих мыслей, а мне что? Я же на коляске — могу и «закатать».

У нас есть ещё один проект — мы делаем футболки с рисунками и фразами: «Это не моя коляска, это мой танк», «Я — королева, коляска — мой трон». Координирует это Марго, а я дизайнер — работаю в фотошопе уже десять лет, опыта у меня достаточно. Печатают футболки ребята в Питере. Мы хотим донести мысль, что не нужно воспринимать коляску как приговор, что можно использовать её в своих целях и себе во благо — она же даёт нам возможность передвигаться.


Первые инвалидные коляски были изобретены в Китае в 6 в. до н.э.

Я сама это не всегда принимаю и понимаю, не любому человеку могу сказать: «Я не хожу». Мне нужно дождаться момента и убедиться, что новый друг сможет принять правильно эту информацию и не уйдёт. Часто людям становится тебя жалко, и они общаются с тобой только из-за этого — такое невыносимо чувствовать. Это как плохое дыхание изо рта. В подобные моменты меня выручает Марго, стоит ей сказать: «Фолк, твою мать, не превращайся в улитку», — и всё становится лучше.

Я вот безумно хочу гулять сама, чтобы не только с бабушкой или мамой. Бабушка моя всегда боится, что меня кто-нибудь украдёт и выкуп попросит — родители переживают, любят потому что. Через скандалы, истерики, слёзы пытаюсь объяснить, что хочу свою личную жизнь, собственную, потому что я готова к этому. Чтобы гулять не только куда им хочется и по выходным, когда у них есть время, а по своим делам. Ольга Стволова нашла целых пять человек, готовых помочь мне спуститься с лестницы и погулять тут недалеко. Пока родители не совсем адекватно реагируют, но это нормально.

Может, в этом году я не смогу выйти на улицу с новыми знакомыми, потому что и мне немножко страшно, но в ближайшее время свой страх я переборю, и родители, надеюсь, поймут, что ничего ужасного не случится.

Планов не строю глобальных, обычно они не реализуются. Я же к нашей встрече прорабатывала сценарий, думала, как всё пройдёт, выстраивала структуру разговора, а теперь понимаю — какая на хрен структура? Её в жизни нет.

Хотя планов долгосрочных у меня нет, есть ближайшие — новая электрическая коляска, запоминающееся яркое лето и татуировка. Хочу на руке маленький треугольник Пенроуза (назван по имени математика Роджера Пенроуза, одна из основных невозможных фигур, — прим. Сиб.фм) с надписью «Imagination», а потом ещё сделаю фиолетовый мак, в сердцевине которого циферблат без стрелок — это означает, что у меня нет времени, я о нём не думаю.

Комментарии

Лента новостей

Статьи по теме

Image
25.07.2019

Отражая облака

Чем вдохновляются новосибирские строители и как они создают то,...

Image
07.06.2019

Ешь, пей, худей!

Как правильно сбросить лишний вес за короткий срок...

Image
31.05.2019

Право на делегирование

Выбирать или назначать депутатов райсоветов Ново...

Image
29.05.2019

Жизнь без преград

Технические приспособления помогают сделать более комфортн...

Image
27.05.2019

День, полный надежды

Всего один день в стенах кризисного центра для женщин...

Image
25.04.2019

Лекарство только для вас

Как, где и зачем в Новосибирске выпускают лек...

Популярное

Image

«Прости, что не смог помочь»: поисковики теряют надежду найти трё...

Image

Из-за аварии перекрыто движение по трассе Р-255 в Новосибирской о...

Image

«ОМОН» накрыл вечеринку памяти Prodigy в Новосибирске

Image

Четырёхлетнюю девочку оставили в кафе с объявлением о поиске ново...

Image

Врачи-диетологи составили идеальный рацион питания

Image

Новосибирцы требуют наказать зарвавшегося водителя кроссовера

Image

Из квартиры подозреваемой в живодёрстве новосибирской школьницы с...

Image

Трёхлетнего ребёнка нашли мёртвым в Омске

Image

У нашедших трёхлетнего ребёнка волонтёров украли оборудование

Image

Карасучанка спаслась от домашнего тирана через соцсети

Image

Больного котёнка оставили погибать в Новосибирске

Image

Тело пропавшего 10-летнего мальчика нашли под Омском

Image

Видео: Герда столкнула Шайну в воду в Новосибирском зоопарке