Мария и замкнутый круг

Политики из большого телевизора говорят, что нужно бороться с высокой смертностью от онкологии. Учёные оттуда же транслируют, что разрабатывают средства для лечения рака и ждут денег от правительства. Мария наблюдает за замкнутым кругом с дивана. Впрочем, она и сама в кругу.

Как же так?

За первую половину 2018 года от новообразований умерли 2586 жителей Новосибирской области, по данным Новосибирскстата. Это на 194 человека больше, чем за аналогичный период 2017-го.

В конце мая текущего года министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила о мерах, которые примет ведомство для сокращения смертности. Естественно, бить решили по больному — болезни системы кровообращения (лидер по смертности в стране — 48 %) и онкология (почётное второе место — 15 %).

В отношении второго обещают разработать до конца этого лета «комплексную, комбинированную» онкологическую программу. Она включает в себя много составляющих: от правильной и быстрой диагностики и создания референс-лабораторий до организации мощных протонных центров, центров онкорадиологии и внедрения новых препаратов.

Всё это завязано на том, что борьба с онкозаболеваниями — один из ключевых пунктов в новом майском указе президента Владимира Путина. Так что на мероприятия онкопрограммы планируют потратить 117,4 млрд рублей в 2019 году, а в 2021 году — уже 193,4 млрд.

Заявление Владимира Путина о начале активной борьбы с высокой смертностью от онкозаболеваний смотрела и 36-летняя Мария Брыкова из Новосибирска. Она уже много лет лечится от рака и уже особо не надеется, что застанет все эти новые методы и программы.

А до прямой линии с президентом по тому же самому телевизору в 2017 году она смотрела интервью с ведущим научным сотрудником Института ядерной физики СО РАН Сергеем Таскаевым.

«Методы борьбы с онкологией у нас есть, причём самые передовые», — горделиво транслировал ведущий с экрана.

Сергей Таскаев тогда рассказал, что российские учёные работают над бор-нейтронозахватной терапией — с помощью всего одной процедуры возможно излечить рак даже на последней стадии. На сегодня уже две тысячи человек избавились от онкологии данным методом, в основном это жители Японии. Но вот клинику нигде в мире ещё не построили — для данной терапии требуется что-то вроде ядерного реактора.

Новосибирские же учёные первыми создали компактный ускорительный источник нейронов для данного лечения, что упростило бы создание клиники. Они ждали гранта от государства на строительство терапевтической установки БНЗТ в 2017 году — ждут и сейчас.

Тогда данная новость возмутила Марию. Она открыла свой старый ноутбук и написала о ней большой пост в «Пикабу», пронизанный отчаянием и обидой.

«Скажите, как же так? <...>

Может, сбор средств нужен? Будем не храм на пожертвования строить, а высокотехнологическое оборудование...

Скажите, как же так?» — подытожила женщина.

В скором времени этот пост обрёл популярность на сайте, а у Марии появились друзья, которые до сих пор поддерживают её и помогают с деньгами на лечение. Благодаря данному блогу я и нашла Марию.

Просто не повезло

Мы сидим в какой-то таверне недалеко от дома Марии. Кроме нас и фотографа здесь лишь пара-тройка клиентов. Моя собеседница пьёт морс. Я пододвигаю диктофон к ней поближе, чтобы хоть что-то было слышно сквозь громкую музыку, и прошу её вкратце рассказать историю болезни.

Знаете, я всю жизнь боялась именно рака. Когда была маленькая, у нас от него умерла соседка. В ночь, когда это случилось, её муж постучался к нам, попросил маму помочь. И я увидела эту соседку мёртвой — было так страшно.

Когда услышала диагноз, у меня не было вопросов «Почему я?!», просто не могла представить, что это случилось со мной. Мне просто не повезло.

***

В конце мая 2012 года Марию доставляет скорая помощь с сильным кровотечением на операцию. Спустя 40 дней после выписки из больницы врач советует посетить онколога. Очереди — беготня по больницам — обследования — и страшное «У вас рак шейки матки» в сентябре. Так началась история онкологии для Марии.

Три химиотерапии, операция на желудке (последствие первого), около десяти облучений, бесконечные анализы... и болезнь, казалось, ушла. В июне 2016 года Марии поставили третью группу инвалидности, и она всё реже посещала онколога.

Уже в июле того же года у женщины заболела поясница. Онколог отправил её к терапевту, тот диагностировал хондроз.

— Говорили, пей таблетки и всё пройдёт. Ты просто плохо спишь, — вспоминает Мария.

Ей прописывали стандартные для такой болезни таблетки, прогревающие мази и «удобную обувь». Но боль не утихала. Лишь усиливалась с каждым днём. Пока в марте 2017 года её снова не отправили на рентген. А затем срочно на консилиум.

Меня на инвалидном кресле привезли в Мешалкина. Потому что упорно лечили от хондроза — это была медицинская ошибка. И это подтверждено. Опухоли на шейке матки уже давно нет — она в районе почки и позвонка и размером с футбольный мяч, наверное. Рак четвёртой стадии. А в медкарте просто стоит рецидив прошлой онкологии.

Знаете, рецидив — это самое страшное. Ты понимаешь, что надо всё снова проходить по второму кругу. Больницы, лекарства, боли, видеть в зеркале колобка без волос, ресниц и бровей. Плюс, если первый раз тебе говорят, что всё хорошо, всё вылечат. То второй раз...

После первого же консилиума дочери Вике сказали, что я даже двух месяцев не проживу. Не перенесу и двух химий.

Сколько уже химий с тех пор прошли?

Пять. Скоро должна быть шестая. Я на сухой химии. Это значит, что я дома пью таблетки с перерывами.

Сейчас врачи, наверное, опять удивятся, когда я приду к ним, да ещё и на своих двоих.

Вы лечитесь в новосибирских муниципальных клиниках. Но наверняка знаете тех, кто лечит онкологию в платных. Есть ли разница в результате?

В плане результата я не замечала разницы между платными и муниципальными клиниками.

Вспоминается история про одного знакомого знакомых тоже с четвёртой стадией. Он сам не из Новосибирска, но его лечили здесь в платной клинике: собирали всей семьёй деньги на лечение. И вот спустя какое-то время он просто сел в самолёт и улетел отсюда домой — он устал лечиться и больше не хотел.

Полный комфорт или ближайшая муниципальная клиника — это всё равно больница, разница не так уж и велика. Ты постоянно лежишь под капельницами — а это ведь тоже не жизнь.

На последнем консилиуме я сказала, что не хочу никуда ездить лечиться. Хочу остаться дома. И меня перевели на сухую химию.

Иногда устаёшь от всего этого. Порой думаю... Я обуза для своей семьи, слишком много на меня тратят и времени, и сил, и денег.

А хочется полноценной жизни. Даже работать.

Раньше я это ненавидела, а сейчас скучаю. И дело не только в деньгах. Это дисциплинирует: нужно утром встать, собраться, куда-то пойти. И это даёт тебе ощущение полезности.

Кем вы работали до болезни?

Я работала в дорожной службе секретарём. В скором времени ожидалось повышение. Но сильно много больничных никому не понравится.

Есть ли у вас сейчас какая-нибудь подработка?

Я не могу себе найти подработку. Мои ноги похожи на варёные сосиски — я нигде даже полдня не смогу просидеть.

У меня были мысли найти что-то в интернете. Но мой компьютер не может даже запустить фотошоп — видимо, он настолько старый. Я занимаюсь шитьём, но это просто хобби.

Насколько дорого обходится лечение?

Очень дорого. Сейчас я выписалась из больницы и мне надо около десяти тысяч рублей: лекарства, чулки для больных ног. Это на месяц.

Не было мысли поехать лечиться за границу?

Я считаю глупым, когда люди продают квартиру, чтобы лечиться в хорошей клинике. А где потом моя дочка жить будет? В ипотеку полезет? Будет учиться и работать на съёмный угол? Да и какая разница: за границей или в 34-й больнице.

Просто хочется, чтобы уже всё закончилось. И уже неважно — как.

Близкие помогают деньгами?

Да, родственники, подруги. Дочь (Виктория, 20 лет — прим. ред.) какое-то время работала мастером по бровям и ресницам. Но это мешало её успеваемости — она учится в Новосибирском колледже электроники и вычислительной техники на специальности, которую я не выговорю. Она даже из-за работы думала бросить его. Но я её убедила перестать работать и уделять больше времени учёбе. Я понимаю, что она приносит в семью деньги, которые нам нужны. Но я не хочу портить дочери будущее.

Одно дело, когда спасают своего ребёнка и бросают на это все силы, продают жильё. А когда у тебя самого есть чадо, ты уже думаешь, что ты ему оставишь.

Главный герой американского сериала «Во все тяжкие», узнав, что смертельно болен, начал изготавливать и продавать наркотики

Если честно, в последнее время мне катастрофически ничего не хватает. Устала уже искать деньги. Скоро поеду в больницу, будем решать, можно ли поменять лечение, потому что я сейчас не могу купить себе эти таблетки.

Вы смотрели сериал «Во все тяжкие»?

Нет, но я слышала про него. Конечно, я могу взять костыль, пойти делать закладки. Но зачем мне людей травить.

Ждут смерть в прямом эфире

Вам ещё однажды помогли знакомые с «Пикабу», если я не ошибаюсь?

Да, если честно, вообще не ожидала такого внимания к себе и поддержки. Просят меня писать, как идут дела, как проходит лечение. Одна женщина даже сказала, что я её вдохновляю. Кто-то действительно меня понимает, а некоторые, наверное, ждут, когда я умру в прямом эфире.

Люди с «Пикабу» всё советовали куда-нибудь съездить отдохнуть, сменить обстановку. И я на часть присланных ими денег и на часть тех, что дала подруга, поехала на Алтай.

И как прошла поездка?

Я ездила туда зимой к подруге Наде. Мне было тогда очень тяжело. И действительно — было полезно сменить обстановку.

Зимой на Алтае мало людей. Больше всего мне запомнился момент, когда мы поднимались на смотровую: замёрзшая Катунь, сосны, чистый воздух, и день получился такой — словно весенний.

Знаете, у меня даже была мысль, чтобы там остаться жить. Но медицина в Республике Алтай ещё хуже, чем в Новосибирске.

Ещё мне очень помогли разговоры с Надей. Она меня поддержала.

А спустя некоторое время, уже в Новосибирске, вы попали в токсикологическое отделение. Как всё произошло? Что этому предшествовало?

У меня умер любимый кот. Он был как член семьи. Словно близкого друга потеряла. Я его на улице нашла, вылечила, выходила. Он меня успокаивал.

В токсикологичку я попала после этого. Скорую вызвала Вика. Меня туда привезли в кровавой майке. Затем привели в какую-то палату-клетку. У меня была там молчаливая соседка Злата. Меня оттуда быстро отпустили — на следующий день. В медкарте указали, что я просто неправильно рассчитала дозировку.

Знаете, в токсикологическом отделении у меня украли ночнушку, халат и морковный сок. Мне их туда дочь привезла, просила сотрудников передать. Но ни вещи, ни сок так до меня и не дошли.

34-я больница — самая ужасная. Так и скажите. Там воруют ночнушки и морковный сок. Если бы это нельзя было передавать, так бы и сказали. А то просто вещи исчезли.

Помню, вы как-то писали в своём блоге, что некоторые из лекарств могут вызывать депрессивные расстройства, верно?

Да...

Предупреждали ли вас об этом врачи, когда их выписывали вам?

Нет...

Изменилось ли что-то после попадания в токсикологическое отделение?

Да, меня направили к муниципальному психологу. Вы знаете, вообще с ней, наверное, мне становится лучше. Она говорит, что нам надо чаще встречаться, хотя бы раз в неделю, и ждёт на следующий приём.

Тьма или Бог

На груди у Марии висит на цепочке православный крестик. Она рассказывает, что купила его на Алтае — предыдущий совсем почернел.

Поменялось ли ваше отношение к религии за последние годы?

Религия — для меня скользкая тема. Я не очень люблю фанатиков в любых проявлениях. Религия, коммунизм... Фанатизм — это всегда слишком. Если ты веришь в Бога, то не навязываешь это людям. Да и некоторые батюшки в последнее время стали обнаглевшими.

Я не стала особо верующей после диагноза. Раньше ходила иногда в церковь, ставила свечку, страшных грехов не совершала: не убивала, не воровала, у детей конфеты не отбирала. А вообще, перед тем как мне диагностировали рецидив, я была в Москве у матроны. Просила здоровья. Ну.

Или вот, знаете, некоторые верующие говорят про недуги — это за грехи наказывают. Ладно, люди грешники. А с другой стороны, есть же и детская онкология.

Задумывались ли вы, есть ли жизнь после смерти?

Я не переживаю о том, что будет после. Темнота или суд Божий.

Страшно то, что перед смертью будут боли.

А там... Может, и придётся как-то за свои поступки отвечать. Хотя не бывает безгрешных.

Это вот как некоторые говорят: «Я прожил достойную жизнь». Ну как ты прожил достойную жизнь? Неужели никому не приходилось на работе язык-то в жопу засовывать и молчать? И видеть несправедливость, но не лезть в это, иначе самому будет хуже. Вот это грех или не грех?

Одно дело, ты идёшь, видишь, как мучают котёнка и заступаешься. А начальнику ты же не скажешь: «Вы что творите? Вы неправильное решение приняли! Это вон тот был виноват, а не этот! И племянница ваша на работе вообще не появляется, а зарплату больше всех получает». Я думаю, что после этого через две недели тебя попросят. Ещё и со статьёй в трудовую.

Так что я не верю в такие фразы. Хотя, оказавшись на смертном одре, мне, вероятно, захочется сказать: «Я прожила достойную жизнь».