Руководитель Русфонда в Новосибирске рассказала о донорах костного мозга

Национальный регистр доноров костного мозга существует с 2017 года. И это один из самых глобальных проектов Русфонда. Проект носит имя обыкновенного школьника Васи Перевощикова из Удмуртии.

- Таким образом мы решили увековечить память одного из ребят, которому нужна была трансплантация костного мозга. Вася Перевощиков был школьником из Удмуртии. Мальчик заболел лейкозом, и ему нужна была трансплантация костного мозга, поскольку все остальные методы не помогали, — объясняет Екатерина Кузнецова.

К трансплантации были готовы все: сам Вася, его родители, врачи. Но не хватило только одного: Васе не нашли подходящего, генетически совместимого донора. Вася умер, и в память о нём мы решили назвать регистр Васи Перевощикова. Мы говорим: «Вася – это мальчик, которого не спасли, но который спасает». Мы хотим, чтобы таких мальчиков было как можно меньше, а ещё лучше – не было совсем! Чтобы мы могли спасать всех детей и взрослых, которым нужна трансплантация костного мозга...

- Как работает этот механизм? Люди предлагают сами свою кандидатуру и попадают так в регистр?

- В регистр доноров костного мозга может вступить любой гражданин РФ старше 18 лет, то есть совершеннолетний. Этот человек не должен иметь хронических серьёзных заболеваний, то есть не должно быть противопоказаний. И этот человек должен иметь осознанное желание безвозмездно помочь другому человеку.

4 миллилитра крови

- Что нужно сделать, чтобы войти в регистр?

- На самом деле, методов несколько: один из них – прийти в любой медицинский офис «Инвтитро» и сдать 4 миллилитра крови, а также заполнить анкету. Ещё один метод: можно на сайте РДКМ.ru по почте заказать конверт, который бесплатно к вам придёт. В этом конверте будет анкета и палочки, которыми нужно провести по внутренней стороне щеки, собрав образец биологического материала.

Потом этот материал либо сданная в «Инвитро» кровь попадает в специальную лабораторию, где эти пробы типируют, то есть по этим пробам расшифруют ваш генотип, но не весь, а только ту часть, которая отвечает за тканевую совместимость.

Этот шифр из букв и цифр в дальнейшем занесут в большую электронную базу. Вот эта база и называется – регистр доноров костного мозга. Там находятся имена и данные людей, которые готовы стать реальными донорами.

Если человек, например, заболевает лейкозом, и если ему не помогает ни один из методов лечения: химиотерапия, лучевая и т.д., то остаётся последняя надежда – сделать ему трансплантацию костного мозга, то есть перезагрузить кроветворную систему.

Конечно, на совместимость, прежде всего, проверяют родственников. Но далеко не всегда родственники подходят. А есть люди, у которых их вообще нет. В таком случае нужен не родственный донор. Где его взять? Тогда на помощь приходят вот такие регистры доноров костного мозга.

Пациента точно так же генетически типируют, определяют генотип. Врач заходит в эту электронную базу и начинает искать совпадения генотипов. Если такое совпадение есть – это значит, что один человек может спасти жизнь другому. Эти два человека абсолютно незнакомы и не являются родственниками друг другу, но являются генетическими близнецами. К сожалению, такие совпадения крайне редки.

Шансов на то, что твой генетический близнец есть в регистре – один на 10 000. Именно поэтому такие регистры должны быть огромными. Например, в Германии в таком регистре миллионы человек, в Израиле – каждый 10 является потенциальным донором. У нас в стране, к сожалению, на данный момент в регистре чуть больше 200 тысяч человек – они и являются потенциальными донорами костного мозга.

122 трансплантации

- Наверное, трудно сводить доноров и пациентов...? Страна большая: бывает, что генетический двойник находится на другом краю России?

- Действительно, донор и пациент могут жить в разных городах России, и даже в разных странах. Задача регистра – сделать так, чтобы эти два человека нашли друг друга, поэтому мы работаем с донором: готовим их к трансплантации. Мы привозим их из разных городов – фонд полностью берёт на себя финансирование: проезд, проживание донора, его страховка – всё это наши задачи.

- Скольким уже удалось помочь за время работы проекта? Это только дети?

- По официальным данным Минздрава, ежегодно в трансплантации костного мозга нуждаются около полтора тысяч человек. Это и дети, и взрослые, но трансплантаций, к сожалению, делается гораздо меньше, потому что чаще всего не могут найти подходящего донора. Как я же говорила, именно для этого существуют регистры, именно для этого мы рассказываем о донорстве костного мозга, чтобы люди не боялись этой процедуры, чтобы понимали, что это не больно и не страшно, не опасно, но это спасает жизни. С начала этого года благодаря работе национального регистра доноров костного мозга было сделано 122 трансплантации. Это очень хорошие цифры: это 122 спасённые жизни!

Немного о самой процедуре

- Дело в том, что вокруг донорства костного мозга существует очень много мифов, страхов и стереотипов о том, что человека сделают инвалидом, — продолжает руководитель новосибирского бюро Русфонда. – Отпилят руку, ногу, воткнут иголку в позвоночник. Но ничего общего с донорством костного мозга эти страшилки не имеют. А процедура состоит в следующем: если донор и реципиент совпали, то донору позвонят, спросят: не передумал ли он, не болен ли, по-прежнему ли он готов спасти чью-то жизнь. Если он на эти вопросы отвечает положительно, то донора уже обследуют.

Если изначально, при заполнении анкеты донором, мы верим ему на слово, то после совпадения, мы проводим серьёзное медицинское обследование. Он сдаёт анализы на различные заболевания. Если выясняется, что донор здоров, то его приглашают в центр заготовки, который находится в Москве или Санкт-Петербурге. Дорогу и проживание оплачивает благотворительный фонд. После этого донор выбирает метод забора кроветворных стволовых клеток, либо костного мозга. Но 95% доноров выбирают так называемый метод забора стволовых клеток из периферического русла крови.

Он заключается в следующем: донору за несколько дней до донации (так называется процедура забора клеток) дают специальный препарат, который называется Лейкостим. Препарат провоцирует активную работу костного мозга. Костный мозг выбрасывает в кровь оргромное количество кроветворных стволовых клеток. Потом у человека из вены на одной руке берут кровь, пропускают через специальный аппарат (сепаратор) – там остаются кроветворные стволовые клетки, а в вену на другой руке кровь возвращают. Донор даже кровь не теряет, а в этом приборе остаётся жидкость красного цвета, похожая на кровь. Это и есть кроветворные стволовые клетки. Именно эту жидкость перельют человеку, которому нужна трансплантация костного мозга. Собственно, в этом и заключается вся процедура. Донор в это время не находится под наркозом. Это не операция, и это безболезненно. После этого донору не нужна реабилитация, фактически не нужен больничный лист. Количество кроветворных стволовых клеток в крови восстанавливается в течение недели.

- А как происходит знакомство донора и пациента, у которого нашёлся генетический двойник?

- Даже если произошло совпадение – ни донор, ни пациент друг друга не знают. Это делается для того, чтобы избежать давления, как со стороны донора, так и со стороны реципиента. Но если через два года пациент выздоравливает, то мы позвоним донору и пациенту и спросим: хотите ли вы встретиться?

И вот эти встречи – это одно из самых трогательных событий, которые я в своей жизни видела. Расскажу об одном из них: как раз новосибирский донор Андрей Тихов встречался со своим пациентом – мальчиком из северного города Ноябрьск. Его зовут Илья Приятелев. Они встречались в Москве, долго разговаривали, а потом Илья вышел к маме и сказал: «мама, я видел лучшего человека в мире!»

Развенчивая мифы

- И давайте разъясним: когда всё-таки нужно донорство костного мозга? Речь идёт об онкологии? Или это какие-то другие заболевания?

- Донорство костного мозга необходимо при заболеваниях кроветворной системы. Вообще костный мозг часто очень путают со спинным мозгом. Это ещё один стереотип. Но ничего общего у них нет: спинной мозг находится в позвоночнике, а костный мозг у нас находится в плоских костях. Это орган кроветворения, то есть он вырабатывает кроветворные стволовые клетки, из которых потом получаются все необходимые организму клетки – лейкоциты, эритроциты, тромбоциты и т.д.

И вот, когда происходит сбой в этой кроветворной системе: костный мозг начинает вырабатывать недостаточное количество одних клеток и огромное количество других. Или вырабатывает больные клетки – вот тогда его надо перезагрузить: убить костный мозг пациента и на его место пересадить костный мозг генетического близнеца. Если он приживётся, и такая перезагрузка произойдёт, то человек не просто выживет, а, как говорят врачи, выздоровеет. У него наступит ремиссия.

В общем-то, к этой группе относится много заболеваний. Самое распространённое, о котором знают почти все, это лейкоз – рак крови. Но кроме этого, сюда относится врождённый иммунодефицит, лимфомы и так далее.

«Человек года»

В 2024 году Екатерина Кузнецова стала «Человеком года» в Новосибирской области. Эту награду Руководитель регионального бюро во многом связывает с проектом Национального регистра донорства костного мозга.

- Когда мы только начинали работать, тема костного мозга была очень страшной для многих. Об этом мало кто знал. Но сейчас, по прошествии многих лет, мне кажется, мы раскачали общество. В прошлом году я стала «Человеком года» как раз благодаря работе в регистре костного мозга. Когда я вышла на сцену получать заветную статуэтку, я попросила поднять руки о тех, кто слышал о донорстве костного мозга. Вы знаете, был полный зал имени А. Каца, и многие подняли руки – для меня это было самой лучшей наградой. Это значит, что вся моя работа была ненапрасной.

Конечно, подвижки в этом направлении есть: мы смогли обратить на эту проблему внимание государства. В прошлом году начал работать Федеральный регистр костного мозга. Это государственная структура, которая объединяет все локальные регистры, разбросанные по стране. В том числе, в Федеральный регистр входят доноры Национального регистра. И мы, конечно, считаем, что это большой шаг вперёд. Но мы пока в самом начале пути, и работы хватит всем!