«Мама, почему ко мне так относятся?»: проект в Новосибирске помогает ВИЧ-инфицированным детям принять себя

В Новосибирске с диагнозом "ВИЧ-инфекция" зарегистрировано более 45-ти тысяч человек. Среди них много несовершеннолетних, точное количество которых подсчитать невозможно. Для них в городе организован проект, который призван помочь подросткам принять себя и окружающий мир. Организаторы рассказали для Сиб.фм о наставничестве для детей с непростым диагнозом.

Проект наставничества для детей с ВИЧ появился из сферы помощи детям-сиротам. После выпуска из детских домов им трудно социализироваться, а взрослый человек, имеющий аналогичную историю, способен помочь ребёнку в этом. Не так давно наставничество для подростков «со статусом» появилось и в Новосибирске.

Организация «Остров» реализует проект наставничества «Трамплин» при содействии столичного Благотворительного фонда «Дети+».

О том, какая помощь оказывается подросткам корреспонденту Сиб.фм рассказали куратор Татьяна и медицинский психолог проекта Арина.

– Когда появился проект наставничества для детей?

Арина: Идея наставничества для детей с ВИЧ-инфекцией появилась в Москве, и была реализована в 2017 году. В начале 2019 в Санкт-Петербурге. С 2020 проект реализуется в Новосибирске.

– В чём отличие проекта, который реализуется в Новосибирске от московского и петербургского?

Татьяна: В Новосибирске, впервые за историю проекта, участвуют дети, живущие в семьях с родителями или опекунами. Им, зачастую, помощь нужна не меньше, чем сиротам. Ребёнок может говорить не на все темы с родителями. У родителей может быть любой статус, и они всё равно не всегда способны поддержать подростка. Также они могут и не контролировать его лечение.

– Как ребёнок попадает в проект? Наверняка, очень многим нужна такая помощь?

Арина: Я работаю с пациентами и многие семьи знаю лично. Приходят родители с подростками от 12 до 18 лет, когда у ребёнка возникают вопросы по заболеванию. Он не понимает, зачем ездит в больницу и какие таблетки пьет. Тогда родители обнаруживают, что детям нужна помощь психолога. Про психологические трудности семей знаю лично по работе. Поэтому я сама предлагаю взрослым принять участие в проекте.

Татьяна: Сначала мы берём тех, кто больше всего нуждается в наставничестве. Детей больше, чем наставников, только сложно их заинтересовать, объяснить, что им это нужно.

Многие подростки начинают бунтовать – бросают пить таблетки, выплёвывают, прячут.

– Сколько всего детей с ВИЧ в Новосибирске?

Татьяна: Сложно сказать. Например, среди подростков в детских домах невозможно точно знать количество ВИЧ-инфицированных. Они постоянно убегают и прибегают. Возникает проблема в тестировании. Дети уже ведут половую жизнь, кто-то, возможно, употребляет наркотики. А как их тестировать? Допустим, ребёнок убежал из детдома и его нет день, два и потом он пришёл. Неизвестно, где он был.

Арина: Только на учёте в СПИД-центре стоит очень много подростков с подтверждённым диагнозом. Здесь их несколько десятков.

– Как подбираются наставники для детей?

Арина: Мы выставляли объявления в СПИД-центре и в активистских сообществах, на которые откликнулись новосибирцы. В основном это ВИЧ-положительные люди. Они помогают сообществу и заинтересованы в помощи подросткам. С каждым проводилось собеседование, мы должны понять их мотивацию этим заниматься.

Стоит понимать, что цель наставника – не читать нравоучения для ребёнка, а стать его другом. Показать на собственном примере, что необходимо принимать терапию, и как правильно справляться с кризисными моментами.

Арина: Взрослый делится своим опытом и поддерживает подростка. Сначала проект работал с подростками с ВИЧ только из детских домов, потому что лечение детей там не контролируют. Детям выдают таблетки и всё, они могут пить их, а могут и не пить. Из-за этого и после выпуска он может не лечиться.

Критерии для наставников:

• Эмоциональная стабильность;
• Отсутствие непогашенных судимостей;
• Приверженность лечению;
• Не стоит на учёте у нарколога.

Взрослый должен сам понимать необходимость терапии, активно участвовать в своём лечении. Он должен уметь объяснять, что такое ВИЧ, что можно, а что нельзя. Для этого будущие наставники проходят подготовку из восьми занятий.

• Психология подростков;
• Базовые знания по ВИЧ-инфекции;
• Занятия, направленные на мотивацию наставников;
• Обучение работе с детьми.

По окончанию обучения, наставников ожидает тестирование. Здесь всё строго: наставником для ребёнка станет только тот, кто усвоил всю информацию.

Татьяна: Все подростки проходят очень трудный период, когда они не могут найти понимающего человека рядом. Тем более ВИЧ-инфицированные подростки – никто не покажет и не объяснит им на своём примере, как жить с болезнью. Для этого нужны знания и умения.

Первый набор начался в феврале, а к маю подготовка была завершена. Из-за ограничений пандемии первую встречу удалось провести только в начале августа. На данный момент сложилось 8 пар (подросток + наставник).

Наставников для детей тоже подбирают по критериям, чтобы минимизировать нестандартные ситуации и конфликты. Учитываются несколько факторов:

• Схожесть темпераментов ребёнка и взрослого;
• Место жительства и свободное время наставника;
• Схожести жизненных историй, опыт;
• Подросток и взрослый должны быть одного пола.

Татьяна: Ребёнок – это отражение наставника. Некоторые из них имели опыт отказа от терапии, и побочных эффектов лекарств. Но они сформировали в себе приверженность к терапии и сейчас они здоровые люди. Чтобы их ошибки не повторялись, взрослые помогает и разъясняет всё подростку.

– Какие выводы сделали из первой встречи?

Арина: Первую встречу с родителями и детьми провели на свежем воздухе. Организовали так, чтобы была свободная атмосфера – жарили шашлык, играли в коллективные игры. Хоть трое подростков не смогли приехать, знакомство всё же состоялось. Наши ожидания оправдались. Оказалось, что взрослые тоже очень нуждаются в общении. И с нами, и между собой.

Татьяна: Так получилось, что большинство детей с области. Сначала не понимали, как это организовать. Мы решили, что будем подстраиваться, но люди готовы ехать на электричке сюда, в город, чтобы общаться и помогать друг другу.

– А как дети отреагировали на знакомство? Как себя повели?

Арина: Дети тоже начали общаться активно, но был момент стеснения в присутствии взрослых. С детьми проводились игры и знакомство. Пока Татьяна общалась с родителями, наставники и подростки пообщались, погуляли. Волновались, сначала, но всё получилось хорошо. На первой встрече активно начали взаимодействовать 5 пар. Дети создали свой чат и там тоже общаются между собой.

– Как долго проект будет продолжаться?

Татьяна: Проект рассчитан на два года. Если наставник и ребёнок захотят, они могут общаться дальше. По опыту Москвы и Петербурга были две пары, которые общаются уже 5 лет.

– И всё же, если бы в мире относились лучше к ВИЧ-инфицированным, то у детей не было бы таких проблем?

Арина: Да, например, родители ВИЧ-инфицированных детей сталкивались с проблемой разглашения и лечения. Становились жертвами огласки. И теперь они транслируют свои страхи на детей. В районах и посёлках медработники продолжают разглашать диагнозы пациентов. Это приводит к травле целых семей, из-за чего люди переезжают в другие города. Хотя все прекрасно знают, как передаётся ВИЧ, и что для них опасности нет. Людей запугали и очень чётко связали болезнь с асоциальными группами.

Татьяна: Хотелось бы, чтобы люди с пониманием начали относится к ВИЧ-инфицированным людям, тем более к подросткам.

Дети сами говорят: «Мама, папа, почему ко мне так относятся? Я же такой же, как и все дети. У меня две руки, две ноги, я интересный, талантливый, я веселюсь. Просто я пью каждый день таблетки».

– Какие дальнейшие планы по проекту?

Татьяна: Уже идёт второй набор. В сентябре начинаем подготовку наставников. Сейчас нам нужны люди, которые хотят помогать детям и делиться своим опытом, поэтому приглашаем родителей, подростков и волонтёров для участия в проекте «Трамплин»!