Начиная с 2008 года, 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года. В нем выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом. Сиб.фм собрал истории сибиряков, в чьих семьях воспитываются дети с таким диагнозом.
«Я слишком долго отрицала диагноз своего сына»
Ирина – жительница Новосибирска, ей 35 лет, и ее сын Кирилл, которому на днях исполнилось восемь лет, имеет отклонения аутичного спектра. «Знаете, сейчас есть много фильмов и книг, где аутистов пытаются представить как гениев, которые могут видеть будущее или обладают особенными талантами. Я не могу их смотреть – это все сказки для легковерных», – женщина очень горячо делится своими мыслями. Первые признаки аутизма у сына она обнаружила очень рано: мальчик не хотел смотреть в глаза, не реагировал, когда она пряталась и опять показывалась ему на глаза, не смеялся, не радовался ярким и громким игрушкам.
«Вы не можете себе представить, сколько врачей я прошла, сколько специалистов, чтобы наконец услышать правду. Сколько наслушалась от родственников и друзей, что я сумасшедшая мамаша и должна просто подождать», – говорит Ирина. Она считает, что потеряла много времени, внутренне отрицая диагноз: «Это не могло случиться с моей семьей, говорила я себе. Желанный запланированный ребенок, здоровая беспроблемная беременность. У нас с мужем никаких вредных привычек и наследственных заболеваний. Почему именно у меня такой сын?»
Ребенок-аутист – это огромный труд и огромное несчастье. Пусть обо мне после этих слов думают, что хотят.
Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов. «Все делаю механически. Занятия с логопедом, с психологом, игровая терапия – вся моя жизнь построена вокруг его графика. Остальное время мы с мужем заняты только зарабатыванием денег на реабилитацию», – говорит она. Ирина жалуется, что до сих пор не приняла окончательно происходящее. «Вы не можете себе представить, каково это – скрывать собственного ребенка от друзей и родственников. Мне стыдно за него, а они не знают, как с ним общаться. Я не верю, что справлюсь. И главное – что с ним будет, когда нас не станет», – говорит она.
«Моя дочь смотрит на мир, как инопланетянка»
Детей-аутистов еще называют «дети дождя». Ученым так и не удается достоверно установить причины заболевания. У Елены Николаевны трое детей, и средняя дочь – аутист. Ей 12 лет, диагноз был поставлен около семи лет назад. «Уверена, что наша девочка была дана мне, чтобы проверить меня на прочность и умение посмотреть на мир другими глазами. Ее братья – обычные мальчики: здоровые, шумные, активные. Спортсмены, которые быстро живут, берут от жизни все, особенно не задумываясь. Наташенька – человечек, который на все смотрит, как инопланетянка», – рассуждает мама.
Девочка отлично воспринимает информацию на слух, у нее хорошая память, практически фотографическая, но она с трудом осваивает письменную речь. Поэтому она на домашнем обучении. Ее реабилитации очень помогли танцы: «Она часами могла смотреть по телевизору любые соревнования, как-то связанные с танцами, и даже фигурное катание. Завороженно просто. И я решилась. Пошла с ней по ближайшим кружкам и секциям. Многие отказали – кто возьмется работать с девочкой, которая не смотрит в глаза и может устроить истерику без видимых причин. Только через три месяца мы нашли тренера, которая согласилась взять ее в группу». Через некоторое время к танцам добавилось плавание. «Это было поразительно. Она поплыла сразу, как будто родилась в воде. Выяснилось, что вода ее не просто успокаивает, но после плавания она соглашается попробовать новые продукты, готова пойти домой другой дорогой», – делится Елена Николаевна.
Самое важное для детей с аутизмом – это плановость и график.
По ее словам, «любое нарушение привычной обстановки или порядка действий вызывает у нее огромный шок. Поэтому мы не путешествуем, почти не ходим в гости, а каждое обследование у нового врача – целое событие, не всегда позитивное».
«Мы можем быть невыносимы и пугать людей»
Владимиру уже 22 года, из них большую часть жизни он живет с диагнозом – синдром Аспергера. «Меня можно назвать высокофункциональным аутистом. Это означает, что я научился скрывать то, что мне сложно дается зрительный контакт, мне тяжело находиться в большой компании или среди незнакомых людей. У меня очень ограниченный список продуктов, которые я могу есть. Не потому что они мне вредны, а просто потому что я не могу к ним прикоснуться», – говорит парень. По его словам, его родители приложили много усилий, чтобы помочь ему адаптироваться к обычной жизни: «Ничего особенно в плане реабилитации они не делали – мы жили в области, в маленьком райцентре, ездить в Новосибирск или тем более в Москву к врачам возможности не было. Они просто были очень терпеливыми: читали со мной книжки, делали массаж, играли в разные игры, часами помогали с уроками и терпели мои истерики. Сейчас, когда я повзрослел, я понимаю, что пока не научился хотя бы частично себя контролировать, я мог быть невыносим и пугать людей».
Герой фильма "Теория большого взрыва" тоже страдает от синдрома Аспергера.
«Мне легко даются иностранные языки – хорошая память и отличное звукоподражание. У меня неплохая выносливость – спорт помогает мне сбросить напряжение. Я легко складываю и умножаю трехзначные числа. Но при этом я пишу с ужасающими ошибками, хуже младшеклассника, не могу изложить мысли в сочинениях. Поэтому я пошел в сферу IT. Я тестирую и устраняю ошибки в компьютерных играх. Это позволяет мне ни с кем не общаться, не быть вежливым или социально комфортным», – делится Владимир. По его словам, главная проблема людей с аутизмом в России в том, что слишком многие не верят в этот диагноз, а еще меньше тех, кто разбирается в диагностике и реабилитации.
Напомним, новосибирец Сергей Лиджиев разработал уникальный проект – платформу для онлайн-консультаций детей с аутизмом «AutismCare».
Подпишитесь на нас в Telegram
