Выживающие вопреки

 Как в Новосибирске живут ВИЧ-инфицированные и почему ситуация настолько критична  24 октября, 07:00
подходящие темы
Выживающие вопреки
Фотографии Татьяны Штабель

17 октября в Новосибирске официально заработала новая площадка для приёма ВИЧ-позитивных пациентов. Поликлиническое отделение из небольшого помещения на улице Широкой переехало в Городскую инфекционную клиническую больницу № 1. Здесь оно разместилось на площади в 400 квадратных метров, что почти в три раза больше, чем было раньше. Чиновники говорят: теперь попасть на приём к врачу будет проще и очень просят пациентов не занимать очереди в пять утра. Корреспондент Сиб.фм накануне открытия нового отделения поговорила с ВИЧ-позитивными новосибирцами и попыталась понять, почему ситуация с заболеванием в городе настолько критичная.

Новосибирская область сейчас занимает третье место в Сибири по количеству заболевших ВИЧ. Впереди — только Кемеровская и Иркутская области. По данным регионального министерства здравоохранения, на 5 сентября 2016 года насчитывалось 31 378 инфицированных новосибирцев. И количество заразившихся постоянно растёт, что можно увидеть по счётчику на региональном сайте Центра СПИД. Но о проблемах ВИЧ-положительных людей много не говорят. Слишком сложная эта тема для многих — в том числе и для них самих.

Их далеко не все слышат. Или не хотят слышать.

Группы поддержки

— Кофе или чай? Что будешь? С сахаром или без? Проходи, не стесняйся, сейчас всё принесу. Просто запущу группу на занятия и приду. И не обижайся, что не знакомлю сразу со всеми. Ты пойми, не каждый готов вот так открыться перед журналистом, многие сюда-то боятся прийти. Так что я тебя лучше в комнату отдельную посажу и буду приглашать тех, кто готов к разговору, — говорит Сергей Ульянов, активист движения людей, живущих с ВИЧ.

Сергей быстро тараторит, здоровается с проходящими людьми и проводит меня через узкий полуподвальный коридорчик, заставленный коробками с презервативами. Здесь, в помещении общественной организации «Гуманитарный проект», раз в неделю и собирается группа поддержки ВИЧ-инфицированных.

Комнатка оказывается крошечной и в тех же коробках. Сергей уходит и возвращается через пару минут с чашкой горячего кофе и двумя первыми участниками группы — Павлом и Кириллом. Фамилии никто не называет, ни сейчас, ни потом. Максимум, на что ребята согласны — это на диктофон. Как становится понятно из разговора, такая предосторожность объясняется не только тем, что многие ВИЧ-положительные люди не хотят открываться своим знакомым. Они боятся открыто говорить и о проблемах, которые их ждут во время лечения:

— Мы вообще не понимаем, что сейчас происходит с нашим СПИД-центром, — начинает Кирилл, ещё даже не успев сесть в кресло. — Мы думали, что всё плохо было в последние годы, но, оказывается, можно сделать ещё хуже. Наше отделение на улице Широкой закрывают и переводят всех больных в инфекционную больницу. Там теперь будет наше отделение.

Зачем это будет, как — нам никто не говорит. Утверждают, что так будет лучше.


1 023 766 человек инфицированы ВИЧ в России с 1994 года по апрель 2016 по данным Роспотребнадзора. Из них 220 тысяч умерли

— Понятно, что наш СПИД-центр уже просто физически не справлялся с пациентами. Он не рассчитан на ту массу пациентов, которая на него свалилась, — подхватывает Павел. — Я недавно приехал в центр в 7 утра — и был в очереди уже только 53-м, представляете? Это значит, что я весь день провёл в очереди. Терапию получить нереально трудно, потому что нужно попасть к врачу — а их всего, по-моему, пятеро, взять направления, в нескольких местах сдать анализы, опять попасть к врачу, получить лекарства, опять сдать анализы, и всё это — в жутких условиях, — вздыхает Павел. — Не все это выдерживают. Мы тут проводили такой мини-опрос среди друзей-знакомых, и оказывается, что процентов 40 людей бросают попытки лечиться именно из-за того, что везде очереди и на всё нужно время. И не надо объяснять, к чему это приводит.

Объяснять действительно не надо. Если верить официальной статистике, число ВИЧ-инфицированных в России уже больше миллиона человек. Но никто не скрывает, что это — лишь верхушка проблемы. Всем известно, что нет здоровых людей — есть недообследованные. Эту старую грустную шутку часто вспоминают пациенты новосибирского СПИД-Центра, когда говорят о своих проблемах.

— Вы представляете, какая нагрузка на медиков сейчас идёт? Такое ощущение, что никто и не ожидал подобной ситуации, — продолжает Павел. — Поэтому я и врачей обвинять не могу, но нужно же что-то делать! Не бросать нас, не отфутболивать, не общаться с нами через губу. Самое страшное знаете в чём? В том, что люди же видят, что до нас никому нет дела.

Вот сижу я в очереди и вижу вокруг потухшие лица, в глазах — страх и безнадёжность. А мне жить хочется. Так хочется жить...

На октябрь не занимать

Основное помещение, где проходит приём пациентов с ВИЧ, до последнего времени находилось в Новосибирске на улице Широкой, вдали от центра города. В обычном жилом доме поликлиническое отделение Центра по профилактике и борьбе со СПИД занимало небольшое помещение по соседству с библиотекой имени Пушкина. Планы по реорганизации службы постепенно воплощаются в жизнь: в ближайшее время клиника переезжает. Но в начале октября никаких объявлений о скорой смене места работы в отделении не было. Только сотрудница регистратуры настойчиво предлагала одному из пациентов всё же подождать приёма, а не откладывать его на потом:

— Смотрите, ваш врач начнёт принимать через три часа. Подождите и зайдите к нему. Мы на этой неделе переезжаем и вообще пока не знаем, как будем записывать пациентов на следующую неделю. Пока никак.

29560 человек, заболевших ВИЧ, зарегистрировано за первые четыре месяца 2016 года

Хорошо одетый мужчина смотрит на часы, на табличку «На октябрь записи не будет» и соглашается. Устраивается на стуле рядом с охранником, который сидит возле компьютера и разгадывает кроссворд в какой-то газете. Рядом с ним плачет ребёнок, которого пытается успокоить уставшая женщина, и смеются две совсем молодые девушки в туфлях на каблуках. Здесь, в этом небольшом центре, принимают всех.

Региональное министерство здравоохранения признаёт: помещение отделения давно не соответствует количеству пациентов. Несмотря на то, что только каждый третий ВИЧ-инфицированный состоит на диспансерном учёте, даже на 20 тысяч больных СПИД-центр явно не рассчитан. Заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Ярослав Фролов именно этим фактом объясняет перенос отделения:

— Решение о создании медицинского объединения на базе Городской инфекционной больницы № 1 было принято для повышения доступности медицинской помощи ВИЧ-позитивным пациентам. До принятия этого решения, безусловно, проводились общественные слушания, в которых принимали участие в том числе и ВИЧ-позитивные пациенты.

Среди плюсов переезда чиновники называют тот факт, что количество врачей будет увеличено, а также консультировать больных начнут узкие специалисты, которых до этого времени просто не было. Правда, сами ВИЧ-инфицированные не очень-то рады предстоящему соседству с инфекционными больными. Но сейчас даже не это волнует их больше всего. А проблема с лекарствами.

Меньше таблеток — больше смертей

С таким лозунгом в сентябре вышел на одиночный пикет Сергей Ульянов, активист движения людей, живущих с ВИЧ. По его словам, в последнее время в регионе всё чаще случаются перебои с поставками антиретровирусных препаратов — или АРВ, как их сокращённо называют сами пациенты. По сути, АРВ-терапия — это то, без чего ВИЧ-положительный человек просто не может жить. Каждый заболевший сдаёт анализы, по результатам которых ему назначается определённый комплекс препаратов, которые помогают справиться с последствиями ВИЧ. Часто пациенты очень сложно привыкают к терапии: одни лекарства плохо переносятся, другие никак не влияют на самочувствие. Поэтому правильно подобранная терапия — это как гарантия нормальной жизни. О которой мечтают все заболевшие.

— Ну вот смотри, — говорит Сергей, устраиваясь в том самом кабинете группы поддержки. — Что бывает, если человек вдруг по какой-то причине перестаёт принимать назначенную терапию? Или меняет схему? Сразу же увеличивается вирусная нагрузка и растёт риск передачи ВИЧ-инфекции. Но часто вовсе не мы виноваты в том, что это происходит. Мы послушно ходим к врачам, отстаиваем очереди за лекарствами, чтобы выяснить, что схему лечения тебе внезапно поменяли.

Причём якобы для твоего же блага. Хотя на самом деле потому, что какой-то препарат просто до нас не дошёл.

Друзья Сергея жалуются на то, что врачи дают неполную информацию. Говорят, что можно на время перестать принимать то или иное лекарство или заменить его дженериком. На дженерики и отечественные препараты, кстати, ребята жалуются больше всего. Например, часто встречается аллергия на препарат «Регаст»:


Дженериками обычно называют лекарственные средства, на действующие вещества которых истёк срок патентной защиты. К достоинствам дженериков можно отнести низкую стоимость, ключевым вопросом является качество производимых дженериков

— Нам дают теперь заменители привычных импортных препаратов — и я не встретил ещё ни одного человека, на котором бы такая замена сказалась нормально. Нам говорят: вот, держи, будешь принимать теперь этот препарат, через месяц придёшь, сдашь анализы, всё остальное прочитаешь на бумажке. А там аннотация 30 на 40 см, такая бумага с мелким шрифтом. И что я должен понять?

В своём ответе на официальный запрос региональное министерство здравоохранения очень обтекаемо объяснило причину замены терапии. По словам чиновников, «изменение схемы антиретровирусной терапии (АРВТ) может производиться как по клиническим и лабораторным показаниям, так и с целью её оптимизации». Что понимается под оптимизацией — вопрос остаётся открытым.

— Фигово это всё, на самом деле, — резюмирует Сергей. — Это большая ложь, когда врачи и чиновники от здравоохранения говорят, что всё у нас в порядке и терапия выдаётся полностью. Всё не так! Регулярно, два-три раза в год, у нас происходят большие провалы.

На сегодняшний день могу с уверенностью сказать: до Нового года препараты есть,
ну а после — уже нет.

Торги не отыгрались, закупка не прошла — уж не знаю, но нас же не должно это волновать.

Региональный минздрав подтверждает: часть аукционов действительно не состоялась. В ответе министерства говорится: «На весь объём доведённых средств ГКУ НСО „Новосибоблфарм“ были объявлены и проведены аукционы, часть из которых проводилась несколько раз ввиду отсутствия участников торгов. В настоящее время не состоялся один аукцион, его объявили уже в четвёртый раз».

Самоконтроль как способ выживания

Тем временем активисты различных общественных фондов собирают факты немотивированной замены тех или иных препаратов. На сайте «Перебои.ру» можно проследить динамику этих замен. Из Новосибирска там тоже есть ряд сообщений. Одно из последних, от Татьяны, отправлено 2 сентября: «Вместо Реатаза 200 мне дали Регаст (Эфавиренц), предложили на выбор Калетру, Регаст и ещё какой-то препарат, который вызывает сильную аллергию. А мужу сменили схему Реатаз 200+Никавир+Ламивудин на Калетру+Абакавир+Ламивудин. На вопрос, почему меняют схему, сказали, что препараты нашей схемы внезапно закончились и ничего страшного, можно и эти пить».

Но на сайт пишут не все. Некоторые обращаются лично — в различные фонды или простые объединения. Например, в сообщество «Пациентский контроль». Оно действует в России с 2010 года и объединяет людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Это не коммерческая организация, не фонд, это — просто движение, которое старается в меру своих сил помогать тем, кто оказался в безвыходной ситуации. Правозащитник из Перми и член «Пациентского контроля» Александр Ездаков занимается этими вопросами уже не первый год. Он говорит, что в первом полугодии ситуация с обеспечением АРВ-препаратами в Новосибирске была одной из худших по стране. Сейчас ситуация улучшилась, но замены терапии всё равно встречаются, несмотря на то, что это не всегда полезно:

— Ведь АРВ-препараты — это не аспирин. Пациент привыкает к принимаемой схеме, схема успешно работает: вирусная нагрузка подавлена, нет побочных эффектов, то есть пациент чувствует себя комфортно — а тут из-за отсутствия препарата ему выдают другой и как препарат подействует на пациента, неизвестно. Это, естественно, вызывает дискомфорт.

Александр Ездаков приводит такие цифры: по его данным, с каждым годом уменьшается количество средств, отпускаемых из федерального бюджета на финансирование закупок АРВ-препаратов в Новосибирской области.

Если в прошлом году на эти цели было выделено 438 378 тыс. рублей, то в этом году — уже 390 807. И это при том, что больных становится больше.

Не маргиналы, а обычные люди

Нужно понять: ВИЧ — это давно не какая-то далёкая болезнь, которая есть где-то там, среди маргиналов, наркоманов и проституток. Об этом говорят все пациенты. Если вернуться в те самые группы поддержки, то там вовсе не та публика, которую ожидаешь увидеть. Симпатичные девушки или растерянные молодые люди, пришедшие впервые. И «старички» — те, кто уже не первый год живёт с диагнозом и не только не опустил руки, но и привык не обращать внимания на сложности.

Брюнетка Тася — одна из таких «старичков». Хотя глядя на неё, об этом не скажешь — это просто приятная молодая женщина, чуть за 30. О своём статусе она узнала 12 лет назад — когда была юной и наивной 18-летней студенткой. Как и многие, о том, что она ВИЧ-положительная, Тася узнала случайно: просто решила стать донором и пошла сдать кровь.

— Очень хорошо помню, как ко мне домой пришла медсестра и протянула двумя пальцами направление.

Ничего толком не сказала, быстро бросила фразу: «А, ничего страшного, там просто что-то с анализами не то». Ну и вышло всё не просто не то.

Я оказалась в первой тысяче ВИЧ-положительных пациентов Новосибирска. Хотя... Если честно, мы и тогда знали, что реально заболевших людей на порядок больше и смеялись над официальными цифрами, потому что знали среду изнутри. И сейчас. Сколько там, говорят, у нас больных? 30 тысяч? Так вот, неправда это всё. Их гораздо, гораздо больше. Судя по тому, с каким опытом люди даже сюда приходят и что тут рассказывают — это точно только верхушка айсберга.

Тася легко рассказывает о своей жизни. Она к ней привыкла. Сейчас ей, пожалуй, чуть проще — и чуть сложнее. Не так давно она стала мамой. Многие до сих пор считают, что родить здорового ребёнка с ВИЧ-положительным статусом невозможно. Статистика это вроде бы подтверждает: Новосибирская область вышла в лидеры по стране по передаче ВИЧ от матери к ребёнку. Этот факт недавно озвучила начальник отдела внебольничной помощи «Центра по профилактике и борьбе со СПИД» Светлана Валихова. Оказывается, официально в области 267 детей заразились от матери во время беременности или родов — и в процентном соотношении это больше, чем в среднем по стране. Тасю это не удивляет.

Её удивляет, почему беременным женщинам никто не говорит о том, что родить и воспитать здорового ребёнка можно, даже если оба родителя ВИЧ-положительны:

— Это вообще позор для нашего города. Я сама лежала во всех этих роддомах и видела, как система работает. Никак! Никто со мной не разговаривал на темы профилактики, например. И я встречала будущих мамочек в палате, которые вообще не в курсе, что делать, чтобы дети родились здоровыми. У них и так состояние гормонально нестабильное, им необходима поддержка, общение, а им просто дают таблетки — и всё. Но ведь надо им объяснить, какую терапию надо принимать и что делать, чтобы всё было в порядке. И как можно раньше узнать о болезни.

Узнай свой статус

Узнать свой ВИЧ-статус в Новосибирске предлагают не только в обычной поликлинике. Время от времени на улицах города работает мобильная лаборатория от регионального «Центра СПИД», где можно пройти экспресс-тестирование. В мае этот передвижной пункт работал 10 дней — и результаты обследования удивили не только врачей.

Из почти девятисот обследованных ВИЧ был обнаружен у 40 человек — по сути, просто у прохожих. У тех, кто и не думал специально идти сдавать анализы.

5 октября мобильный центр работал в Дзержинском районе Новосибирска. Никакой очереди возле машины не было — но было заметно, что люди выходят и заходят внутрь строго по одному, чтобы не нарушить анонимность исследования. Я захожу в машину — и Татьяна Сагидуллина, медицинский психолог «Центра СПИД», убеждает и меня сдать тест, говоря о важности такого решения:

— Во время развития эпидемии необходимо как можно большее количество людей мотивировать к тестированию. Ведь сейчас больше половины из всех выявленных случаев — это люди, которые находятся на продвинутых стадиях заболевания. Это значит, что они давно болеют, и их организм разрушен. И чем раньше человек выявит заболевание, тем больше у него шансов прожить долгую и качественную жизнь, — говорит Татьяна, попутно отмечая что-то на анонимных анкетах. — Но мы пустые не стоим: один человек вышел — другой зашёл.

Всего за 20 минут работы мы приняли уже 11 человек, вы — двенадцатая. И это хорошо.

Анализ проходит просто: из пальца берут немного крови, после чего предлагают подождать 15 минут. Есть ещё тест по слюне, но достоверность у них одинаковая. Я жду положенное время снаружи, наблюдая, как к машине подходят те, кто знает об акции. Говорить под запись они не хотят, фотографироваться — тоже. И это понятно: в обществе до сих пор не переломлен этот стереотип: раз сдаёт кровь — значит, с ним явно что-то не то.

Прождав 15 минут, я получаю результат анализа. Он отрицательный. Я вроде бы и так об этом знала — но почему-то вздыхаю с облегчением. Потому что попасть в число ВИЧ-положительных людей может каждый: ежемесячно в Новосибирске выявляют от трёхсот до четырёхсот вновь заболевших. Причём, по словам медиков, значительная их часть — это вполне благополучные женщины от 25 до 40 лет. Так что потратить несколько минут на анализ лишним не будет ни для кого. Кстати, теперь это можно сделать в том самом новом отделении на базе Городской инфекционной больницы.

ВКонтакте
G+
OK
 
Новости партнёров
Комментарии

Редакция Сиб.фм призывает к конструктивной и взвешенной дискуссии по теме опубликованного материала. Недопустимы и удаляются комментарии, которые нарушают действующее законодательство, содержат призывы к агрессии, оскорбления любого характера, либо не относятся к теме публикации. Редакция не несёт ответственности за содержание комментариев.

публикации по теме
самое популярное
присоединяйтесь!