По статистике Всемирной организации здравоохранения, рак — вторая по частоте причина смертности у детей. Почему в Новосибирской области умирает больше маленьких онкобольных, чем в целом по России, и что нужно для того, чтобы это изменить, корреспонденту Сиб.фм рассказала президент благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова.
Нехватка средств на лечение — лишь одна из причин, из-за которых погибают дети с онкологией. Основные проблемы — системные. Например, в России нет cancer-регистра — документа, в котором ведутся записи о том, когда ребёнок заболел, на какой стадии диагностировали заболевание, и если поздно, то почему. Без серьёзного анализа ситуации невозможно понять, что является ошибкой врача.
Из 85 детей, которым за три с половиной года помог наш фонд, только двум диагноз поставили на ранней стадии, остальным — на третьей и четвёртой.
Дети отличаются тем, что симптоматика у них сглаженная, иногда опухоль принимают за шишку и не придают ей значения. Ладно родители, но даже врачи не обращают внимания. У наших педиатров нет онкологической настороженности. А смысл регистра как раз и состоит в выявлении проблем и тенденций — чтобы понять, какая смерть была предотвратима, какая нет, и сделать выводы. Если такая информация не собирается и не анализируется, создаётся впечатление, что всё у нас хорошо, ничего страшного не происходит.
Но отсутствие cancer-регистра — не единственная проблема. Сейчас после обнаружения раковой опухоли в России выживают 50% детей, в Новосибирской области — 42,9%. По всему миру этот показатель — 80%. И причина отнюдь не в низком государственном финансировании: лечение онкологии стоит дорого во всех странах, и ни одна из них не справляется с лечением онкологии без помощи благотворителей. Самое главное — за рубежом больницы открыто говорят о трудностях и сотрудничают с благотворительными фондами, которые есть почти при каждой клинике.
У нас же то, что государственной медицине нужна помощь общества, тщательно скрывается. Огромные проблемы при лечении онкологии в Новосибирске возникают не из-за низкого качества диагностики или отсутствия лекарств, а от замалчивания этих фактов. По информации, которую дают чиновники — у нас всё хорошо, государство всё может, а Новосибирская область и того больше.
Но пока мы не признаем, что у нас умирают дети, которых можно было спасти, мы не сможем их лечить.
Третья проблема — в системе здравоохранения областного здравоохранения. Даже когда ребёнок прооперирован, точный диагноз могут поставить только в результате гистологического исследования. В Новосибирске его делают некачественно, перепроверка в Москве, Петербурге или Екатеринбурге часто не подтверждает диагноз, поставленный здесь.
Типирование — выявление совместимости тканей друг с другом. Позволяет заранее предсказать исход операции, связанной с пересадкой органов
Был случай, когда ребёнку для проведения трансплантации костного мозга сделали типирование в Новосибирске и сообщили, что донорами могут быть сестра и брат. После перепроверки результатов в Петербурге выяснилось, что оба совершенно не подходят. Донора нашли в Международном регистре доноров костного мозга, но время было упущено, и ребёнок умер. Ответственности за это никто не понёс. У нас ответственности никто никогда не несёт.
Кроме того, в Новосибирске детям не делают трансплантацию костного мозга, хотя почти 20% заболевших нуждаются в ней. В стране есть только три места, где эту процедуру проводят детям — в Москве, Екатеринбурге и Питере. Но они не могут взять всех, а о строительстве детского онкологического центра в Новосибирске не идёт даже речи. В долгосрочной целевой программе «Развитие онкологической службы Новосибирской области на
Первое достоверное описание злокачественной опухоли в детском возрасте сделано в 1597 году
Несколько лет назад руководителем отделения трансплантации костного мозга в Новосибирском институте иммунологии и иммунопатологии работал Игорь Андреевич Лисуков, врач мировой величины. Он добивался того, чтобы в городе построили клинику, где возможно было бы делать трансплантацию костного мозга от неродственных доноров и взрослым и детям. Построить её можно за 12 миллионов долларов — для третьего по величине города в России это не такие большие деньги. Но, кроме Игоря Андреевича, этот вопрос никого не интересовал. Сейчас Лисуков — научный руководитель в институте имени Раисы Горбачёвой в Санкт-Петербурге. Новосибирск многое потерял с его отъездом.
В городе по-прежнему нет специализированной клиники для лечения детской онкологии. Разные этапы лечения проходят в нескольких больницах разного подчинения. У врачей, которые лечат этих больных, должна быть тесная взаимосвязь, каждый должен отвечать не только за свой этап, но и за весь процесс, за результат.
А детей, в силу сложившейся ситуации в Новосибирской области, передают из больницы в больницу, комплексного подхода нет.
Да и больницы порой договориться не могут, так как чиновники разных ведомств не очень дружат между собой.
Нейробластома — злокачественная опухоль симпатической нервной системы
Приведу один пример. Сейчас мы помогаем девочке, у которой диагностировали нейробластому в 18 лет. Это редкий случай, потому что подобное заболевание обычно проявляется у детей до десяти лет. Операцию сделали, а на дальнейшее лечение направили к взрослому онкологу. В Новосибирске не было случаев этого заболевания у взрослых, нейробластому лечат только детские химиотерапевты. По логике, взрослый онколог просто обязан был связаться с детским. Вместо этого доктор при пациентке и её маме искал в интернете, что это за диагноз и как его лечить.
Девочка не могла обратиться к детскому врачу, так как с 18 лет обязана посещать больницу для взрослых. Для того чтобы её взял на лечение детский врач, должно быть указание «сверху». В итоге мама пришла в наш фонд, и мы обратились в министерство здравоохранения — это был единственный выход: раз эта болезнь не лечится в Новосибирске, ребёнка должны направить туда, где лечат. Минздрав дал направление на операцию в Российский онкологический научный центр имени Блохина в Москве. Там хирург увидел направление и, мягко говоря, удивился: операция-то уже сделана. Документы стали перенаправлять по кабинетам, за процессом следим и пытаемся контролировать только мы. А наше министерство здравоохранения даже не в курсе, что происходит.
Когда к нам пришло решение из Москвы о направлении девочки на обследование, в Минздраве Новосибирской области не знали, что такой важный документ давно лежит у них на столе.
Мы сами звонили в Москву и просили об анализах, говорили лаборантам, куда и что передать, какому врачу принести документы. Сейчас у девочки обнаружен рецидив — это результат отсутствия послеоперационного лечения.
Повторюсь — причина в том, как работает система здравоохранения Новосибирской области.
Помимо умения и желания лечить, у медиков должны быть возможности это делать: лекарства, адекватные протоколы лечения, технологии. А это есть далеко не всегда. Когда врач пытается об этом говорить, в лучшем случае не обращают внимания. Задача чиновников — создавать эти возможности, а не карать «неудобных», которые не хотят лечить чем придётся.
Я прекрасно понимаю, что министр здравоохранения не может контролировать все направления. Но должны быть нормальные люди на местах, которые не будут скрывать факты, иначе ситуация не изменится.
У нас есть ряд острых проблем, но многие из них можно решить. И это касается помощи не только детям, которых можно и нужно лечить, но и помощи детям на терминальной стадии заболевания, которых вылечить уже нельзя. Такую помощь должны оказывать в хосписе, которого нет и который очень нужен. Потому что если он есть — значит, есть назначение медикаментозного обезболивания. На терминальной стадии обезболивать надо до тех пор, пока не станет легче.
У нас не хотят колоть умирающему ребёнку морфий, чтобы не развить привыкания. Привыкания к чему? Когда он успеет стать наркоманом?
Получить такие лекарства на дом невозможно, педиатр их не выпишет. Хоспис подбирает лекарства, помогает психологически. Если мы не можем ребёнка спасти, это не значит, что ему нельзя помочь прожить жизнь до конца ребёнком, без боли, развиваясь. Но строительства хосписа нет даже в планах, как и многого другого, поэтому неудивительно, что на лечении онкологии хотят зарабатывать.
Мне в руки попал частный проект строительства платного онкологического диспансера — бизнес-план для инвесторов, цель которого — извлечение прибыли. В нём планируется оказывать услуги горожанам, чей доход составляет от 100 тысяч рублей на члена семьи.
Гиппократ назвал опухоль карциномой, потому что она внешне напоминает краба
Также в Новосибирске есть группа людей, которые решили открыть психологический кабинет, в том числе для оказания платной помощи онкологическим больным и их родственникам, деньги на это они почему-то ищут у благотворителей.
При этом в Новосибирске есть люди, которые хотели бы помогать и помогают: кто-то старикам, кто-то сиротам, а кто-то болеющим ребятишкам. И тут крайне важно, чтобы эти люди встретились с одним из фондов, чтобы профессионал сказал, на что нужны деньги, а на что нет, куда нужны не финансы, а что-то другое. Во всём мире благотворительность координируют некоммерческие организации, но чтобы помощь была более действенной и существенной, этим должны заниматься профессионалы. А у нас даже люди во власти часто говорят о благотворительности, имея в виду только волонтёров, как будто не представляют, что это — работа.
Задача благотворительных фондов в перенаправлении средств: то, с чем не справляется государство, берёт на себя население.
Люди дают деньги, и должна быть профессиональная организация, которая аккумулирует и направляет эти потоки. Важно, что она делает это в некоммерческих целях. А в Новосибирске в репортаже о деятельности фонда иногда не называют его — говорят, что это реклама. Реклама чего? Фонд не занимается коммерческой деятельностью, не извлекает прибыли, он даёт информацию, куда можно обратиться как для того, чтобы оказать помощь, так и для того, чтобы её получить.
Сейчас в Новосибирске нам больше помогают частные лица, а не коммерческие организации. Одна из причин: в городе работает много филиалов крупных компаний, их головные офисы — в Москве, местные директора не хотят идти к высшему руководству. Бывают трагикомичные ситуации, когда международные бренды, которые позиционируют себя как социально ответственные на мировом уровне, никак не проявляют себя здесь.
Доноры — частные лица или организации, предоставляющие безвозвратную финансовую или техническую помощь благотворительным организациям
Нам недавно отказала IKEA Новосибирск. Без объяснений, просто «нет». Мы просили не денег, а стеллажи в библиотеку для пациентов и родителей в Детском онкогематологическом отделении и рамки для рисунков детей. Но бывают и обратные ситуации, когда нам звонят компании или обычные люди и предлагают сотрудничество. Они не просто отзываются на просьбу, а проявляют инициативу, искренне стараются помогать, чем могут.
А помочь можно не только деньгами: очень важна профессиональная помощь юристов, переводчиков, психологов, журналистов, блогеров. Не помешает умение строить, ремонтировать, мастерить. Детей необходимо развивать, поэтому приветствуются художники, программисты, преподаватели и просто хорошие и интересные люди. Наши волонтёры еженедельно ездят в отделение, играют с ребятами, давая им возможность общаться с внешним миром, а родителям — отвлечься. Деньги, конечно, самый нужный ресурс, но есть много других важных вещей.
Подпишитесь на нас в Telegram
