Зимой 2013 года Фолк Вербер решила прогуляться, а было время, когда она годами сидела в четырёх стенах и ничего. Вышла и сразу же подхватила простуду. Через неделю врачи скорой помощи увезли её с пневмонией — иммунитета никакого. Теперь зимой Фолк не выходит гулять, даже одежды тёплой нет. Последний раз была на улице в октябре прошлого года, пока ещё асфальт не замело снегом. Фолк — молодая девушка 21 года, инвалид с детства, передвигается на коляске. Корреспондентам Сиб.фм она рассказала о том, как жить в четырёх стенах, мечтать о лете и почему важно быть всегда в сети.
— Как проходит день человека, который не может самостоятельно выйти из дома? Моя жизнь — это интернет. Тут недавно отключали свет, было тяжко: почитала час книжку — окей, что дальше? Поела, попила чай. Так дотянула до вечера. В интернете у меня всё: от друзей до музыки. Наверное, плохо? Говорят, надо жить в реальности.
Фолк Вербер — вымышленное имя, на самом деле меня зовут Катя, но для друзей я — Фолк. Во всех социальных сетях такое имя, в своё время аж восемь аккаунтов было, сейчас одна страничка «ВКонтакте» и паблик со стихами, только я давно уже ничего не писала туда.
Я инвалид с детства. Какой диагноз? Я лучше тебе в интернете потом напишу, там длинно и непонятно. В общем, если проще, то у меня спинальная амиотрофия — мышечная слабость. Что-то там не вырабатывается в кровь, и я вот не могу, например, руки поднять выше головы, хвостик завязать — тяжело, перевернуться даже не могу во сне, мы поэтому с бабушкой спим на одной кровати.
В комнату заходит бабушка Фолка, приносит чай и просит, чтобы мы и Кате налили, если она захочет. Такое действие девушке самой не осилить — кружку в руках держать тяжело, поднять чайник — нереально.
— Я ходила лет до семи, а потом стало невыносимо — ноги вообще не выдерживали нагрузки. В семь я села и больше подняться не смогла.
Тогда появилась моя первая коляска — ничего в этом особенного не было, страшного тоже. Не помню, чтобы родители меня как-то к этому готовили и говорили, что не смогу ходить. Я просто чувствовала, что ногам становится совсем невмоготу и долго я не выдержу. Видимо, была умненькой девочкой и сама себя ко всему приготовила. А может, и были разговоры, просто уже не помню.
Диагноз спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана врачи поставили Кате при рождении, но позже девушка решила сама разобраться с клиническими симптомами и поняла, что у неё другое заболевание.
— У меня есть подруга — Марго, она живёт в городе Сим Челябинской области, мы с ней познакомились в интернете, она тоже на коляске. Марго мне и сказала, что диагноз неверно поставлен. Мы долго с ней «шарились» в сети, и, действительно, оказалось, что с таким диагнозом не живут дольше 18 месяцев. То есть в год с небольшим вся моя жизнь должна была сойти на нет, по-моему, я должна была просто задохнуться, но ведь живу же. В общем, я сама поставила себе диагноз: спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера — это больше подходит.
Более 50 псевдонимов было у А.П.Чехова: Врач без пациентов, Шампанский, Человек без селезёнки и др.
Моё заболевание наследственное, оно не лечится. Ослабление мышц развивается медленно, у кого-то в семь лет, кто-то дольше походит. В Германии делают операцию за 100 тысяч евро по исправлению сколиоза (развивается на фоне основного заболевания). Говорят, это делает жизнь приемлемой, но причину-то вылечить нельзя — сидеть всё равно придётся.
Так что в семь лет, когда мои дворовые друзья пошли в школу, я не пошла. Но образование получила на дому, даже три школы сменила. У меня были хорошие учителя, 11 классов я закончила со всеми пятёрками, была бы золотая медаль, но «надомникам» не выдают, впрочем, это не имеет значения.
До 11 лет я жила абсолютно нормально, мы постоянно гуляли с мамой и папой, было много друзей, приходили гости. Мой учитель по математике как-то предложил всем ребятам из моего класса прийти ко мне и познакомиться. Оказалось, что мальчики и девочки, с которыми я гуляла во дворе в детстве, стали моими одноклассниками — так мы встретились через четыре года. И так опять началась дружба, продлилась она, правда, недолго — интересы у нас разные, к тому же я сидела дома, а они гуляли. В какой-то момент начала замыкаться в себе, искать ответы на вопросы: как так? Почему это случилось со мной?
Когда у меня умер дедушка, я поняла, что человек — настолько хрупкий организм, что его может не стать в одно мгновение, лучше не привязываться. Когда люди просто уходят от тебя, ты всегда знаешь, что они где-то существуют, всегда можно написать «привет», а бывает, что ты не можешь написать или позвонить, потому что некуда. У меня всегда была куча друзей и серьёзные отношения тоже были.
Мы познакомились в интернете, год просто общались, я не говорила, что не хожу, а потом сказала — он очень расстроился, что я молчала, и вскоре приехал ко мне в гости.
С первой же встречи наша дружба изменилась в лучшую сторону — в пять счастливых и ярких лет.
Конечно, я понимаю, что не каждый человек на коляске встречается с кем-то, скорее, это исключение, но я симпатичная, стараюсь себя любить, хоть и не всегда получается, ухаживаю за собой — крашусь, делаю маникюр. Вообще, краситься очень люблю — могу растянуть процесс на два часа. Физически тут для меня нет ограничений.
Профессии военнослужащих, пожарных и специалистов по связям с общественностью считаются самыми стрессовыми
Но шесть лет, с 11 до 17, я просидела дома — в жизни тогда были только кровать-компьютер, компьютер-кровать. Читала много книг, без них я бы не смогла. Книги — это миры, которые всегда под рукой, они помогают справляться с нервами, обидами и болью. В этот период я увлеклась готикой, слушала тяжёлый рок, носила браслеты с шипами и футболки с черепами — это тоже помогало. У меня и девиз с этого времени «Рычать и не сдаваться».
Из-за несамостоятельности, ощущения беспомощности бывают слёзы, когда позитив спадает, начинаешь злиться на всех — себя, родителей. Иногда крикнешь «мам», когда нужно пересесть или ещё что, а мама работает с восьми утра до вечера, да ещё и начальником ЖКХ, сильно устаёт. В такие моменты открываешь книгу и попадаешь в мир, где не существует злости, — возвращаешься в реальность уже в хорошем настроении. Очень люблю фантастику.
Отношения у меня с родителями адекватные, как и должно быть у людей разных поколений, не всегда бывает понимание по каким-то отдельным вопросам, но так у всех. Единственно, мне самой не выгодно обижаться долго, потому что всегда нужна помощь.
Сильного физического дискомфорта не испытываю, хотя люди, с которыми я общаюсь, говорят, что порой терпят нестерпимую боль. Из-за смещения позвоночника рёбра могут давить на какой-нибудь орган — у меня ничего особенно не болит, может, потому что я толстенькая.
У меня же бабушка, а она всегда рада свою деточку покормить. Боль бывает другая, душевная, когда хочется, чтобы пожалели.
То, что я шесть лет сидела дома, было обусловлено не только моими психологическими метаниями, но и реальными преградами для выхода на улицу. Прежде всего, мне стала мала детская инвалидная коляска — новую мы почему-то не смогли получить. Отец как-то перестал принимать участие в моей жизни, а маме и бабушке таскать меня, знаете ли, не очень легко.
А потом в нашей жизни появился «Бэтмен».
Это Саша, мой отчим, а «Бэтмен» он потому, что настоящий герой. За год до расставания с отцом мама начала меня «готовить», с её новым мужчиной мы общались по телефону и как-то очень быстро стали друзьями. Но наша первая встреча всё равно вышла для меня стеснительной: я тогда лежала в больнице, а мама с Сашей пришли навестить. Меня нужно было переложить — это и очень страшно, и неудобно, потому что человек чужой — не знаешь, хватит ли у него сил, да и за себя стыдно, что ты вот такая — таскай тебя. Но он как-то сделал всё так хорошо и легко, что не осталось сомнений в том, что он герой.
Стихи Фолка Вербера.
Читать
Со своим папой я не общаюсь сейчас — не тот человек, чужой стал. Я не хочу сказать, что он вообще ничего не сделал. В детстве отец учил меня рисовать по комиксам, делать штриховку, тени — у него есть талант, он привил мне и вкус к музыке. Но как от отца у меня от него очень мало.
Теперь мы часто ездим с родителями на Обское море, куда-нибудь в Заельцовский парк. Вы знаете, лето — это жутко здорово, особенно для человека на коляске. Впитывать и запоминать все моменты: воздух, погоду, лица; собирать каждую мелочь, чтобы зимой, когда восемь месяцев сидишь дома, вспоминать, перебирать в памяти и ждать следующего тепла. Но ожидание это не мучительное и депрессивное, оно приятное и наполнено смыслом.
Лето — это эмоции, которые нужно сохранить. Потом, возрождая их в своей голове, можно писать стихи.
Правда, я сто лет уже ничего не писала, а то, что писала давно, теперь кажется глупым. У меня и сейчас нет большого желания заниматься творчеством, обрастать новыми друзьями. Видимо, ещё не пора. Я наслаждаюсь тем временем, которое у меня есть, стараюсь жить интересно — учу китайский язык, осваиваю игру на губной гармошке, делаю иллюстрации к книгам, участвую в бета-тестированиях компьютерных игр, рисую собственные комиксы. Из самых близких друзей у меня только Марго. С ней мы ведём проект «Вместе мы можем всё».
Собираем людей на колясках в кучки, принимаем от них заявки и ищем в их городе волонтёров — проект открыт для людей из любого города России.
Например, мне раньше и в голову не приходило, что есть люди с таким же, как у меня, заболеванием. Да и не особо хотела с ними общаться, потому что представляла, как сидят они дома и себя жалеют. Когда Марго привела меня в группу «Коляска — мой трон», на площадке которой мы сейчас ведём проект, я поняла, что да, именно таких большинство, но можно перестроить людей на другой лад. Позитивный лад, чтобы они понимали, что жить дальше нужно, и это может быть интересно. Мы знакомим инвалидов с волонтёрами, да что там — с внешним миром, и это очень круто.
Делается всё очень просто — постами на странице и перепостами. Пишем об интересах человека и подбираем подходящего волонтёра — не всем же нужна физическая помощь, чтобы куда-то сходить, многим требуется просто общение, друзья.
От людей с инвалидностью отклик очень небольшой — они пока ещё слишком зациклены на своём мирке, предпочитают оставаться «у себя», в той же квартире, где всё безопасно и спокойно. Не каждый найдёт в себе силы оставить заявку и признаться, что он в чём-то нуждается — эту преграду сложно сломать.
Я ведь тоже раньше ничего не хотела, никого не тормошила, не просила, чтобы мне купили коляску, вывели быстрее гулять — сидела себе шесть лет в четырёх стенах, и было нормально.
А потом я поняла, какой вокруг удивительный мир. Эту мысль мы и хотим донести всеми доступными нам средствами, пусть даже картинками и цитатами «ВКонтакте». Когда человек видит такого же как он, но улыбающегося, внутренние барьеры понемногу ломаются, во всяком случае, мне хочется в это верить.
Самое печальное, что картинки, на которых инвалиды счастливы, все сделаны где-то за границей. Нам, живущим в России, сложнее бороться за счастье. Мне кажется, что наша страна просто не готова принять всё то количество инвалидов, которое есть — ни морально, ни ментально, ни физически. Никакой инфраструктуры у нас нет для инвалидов. Как обычно бывает? Пандус заставлен мусорным баком или соседским автомобилем, впрочем, чаще всего его вообще нет.
Ольга Стволова с проектом «+1 Плюс один» — молодец, она борется за своё счастье и счастье других, я помогаю ей как могу. Ольга и меня мобилизует, подталкивает на то, что надо гулять, показывать другим людям, что жизнь инвалида не заканчивается за порогом квартиры.
Многие очень боятся, что окружающие будут тыкать пальцем и шептать.
Я в свой адрес сто раз слышала: «Смотри, толстуха на коляске».
Когда на меня смотрят круглыми глазами, я обычно спрашиваю: «Чё лупишься?» Но я не всегда так говорю, родители считают, что это неприлично. Они, конечно, больше зависимы от поведения других людей и чужих мыслей, а мне что? Я же на коляске — могу и «закатать».
У нас есть ещё один проект — мы делаем футболки с рисунками и фразами: «Это не моя коляска, это мой танк», «Я — королева, коляска — мой трон». Координирует это Марго, а я дизайнер — работаю в фотошопе уже десять лет, опыта у меня достаточно. Печатают футболки ребята в Питере. Мы хотим донести мысль, что не нужно воспринимать коляску как приговор, что можно использовать её в своих целях и себе во благо — она же даёт нам возможность передвигаться.
Первые инвалидные коляски были изобретены в Китае в 6 в. до н.э.
Я сама это не всегда принимаю и понимаю, не любому человеку могу сказать: «Я не хожу». Мне нужно дождаться момента и убедиться, что новый друг сможет принять правильно эту информацию и не уйдёт. Часто людям становится тебя жалко, и они общаются с тобой только из-за этого — такое невыносимо чувствовать. Это как плохое дыхание изо рта. В подобные моменты меня выручает Марго, стоит ей сказать: «Фолк, твою мать, не превращайся в улитку», — и всё становится лучше.
Я вот безумно хочу гулять сама, чтобы не только с бабушкой или мамой. Бабушка моя всегда боится, что меня кто-нибудь украдёт и выкуп попросит — родители переживают, любят потому что. Через скандалы, истерики, слёзы пытаюсь объяснить, что хочу свою личную жизнь, собственную, потому что я готова к этому. Чтобы гулять не только куда им хочется и по выходным, когда у них есть время, а по своим делам. Ольга Стволова нашла целых пять человек, готовых помочь мне спуститься с лестницы и погулять тут недалеко. Пока родители не совсем адекватно реагируют, но это нормально.
Может, в этом году я не смогу выйти на улицу с новыми знакомыми, потому что и мне немножко страшно, но в ближайшее время свой страх я переборю, и родители, надеюсь, поймут, что ничего ужасного не случится.
Планов не строю глобальных, обычно они не реализуются. Я же к нашей встрече прорабатывала сценарий, думала, как всё пройдёт, выстраивала структуру разговора, а теперь понимаю — какая на хрен структура? Её в жизни нет.
Хотя планов долгосрочных у меня нет, есть ближайшие — новая электрическая коляска, запоминающееся яркое лето и татуировка. Хочу на руке маленький треугольник Пенроуза (назван по имени математика Роджера Пенроуза, одна из основных невозможных фигур, — прим. Сиб.фм) с надписью «Imagination», а потом ещё сделаю фиолетовый мак, в сердцевине которого циферблат без стрелок — это означает, что у меня нет времени, я о нём не думаю.
Подпишитесь на нас в Telegram
