Мама Вовы

Перинатальные психологи говорят, что самый распространённый страх беременных женщин — родить больного ребёнка. Вове — семь лет, аутизм у него заподозрили около пяти лет назад. Как живёт его мама сейчас, когда шок позади, и всё идёт своим чередом? Об этом — в интервью для спецпроекта Сиб.фм «Практика жизни».

Я знаю Аню Сорокину давным-давно. Для близких друзей она Нюра. В студенчестве, пока многие из нас жили под родительским крылом, она вовсю меняла адреса проживания, работала и хорошо училась. Нюра писала стихи и тексты песен. Сотни студентов в начале 2000-х в Горном Алтае пели гимн фестиваля «Дни Энергии»: «И тогда ты узнаешь, юность вечно права, и тогда ты услышишь песню тысячи звёзд и бескрайних полей, в ней такие простые слова». Её слова. После окончания учёбы — работа в крупной компании, как говорится, удачное замужество и рождение ребёнка. Однажды поведение сына стало вызывать тревогу.

Аут — выход из игры

Аутизм бывает разный — от рождения или с регрессом, — Анина история требует пояснений, она говорит как специалист. — У нас до полутора лет развитие было в норме. Но у Вовы субкомпенсированная гидроцефалия, говорят, именно это могло спровоцировать изменения. На сто процентов неизвестно, в чём причина. Мы стали замечать странное поведение и вызвали доктора. Врач наблюдал целый час за Вовой и написал: аутичные черты. Я сразу залезла в интернет, впервые в жизни прочитала об аутизме, посмотрела в роликах на YouTube, как проявляются эти черты у детей, и поняла, что врач не ошибся. Тут же начала искать методы лечения.

И жизнь изменилась.

Да, я начала поглощать информацию тоннами.

Официально в России аутизм — неизлечимое заболевание. Поэтому я перестала обращать внимание на врачей, стала смотреть, что делают другие люди у нас в стране и в мире.

Аутизм характеризуется дефицитом социального взаимодействия, ограниченными интересами и повторяющимися действиями

В интернете гигантские сообщества родителей. Есть много дистанционных курсов для мам, в фейсбуке группа «Центр проблем аутизма» и множество других. В общем, вебинары, статьи, общение. Я прошла удалённо обучение по ABA-терапии (прикладной анализ поведения), и это основной метод, по которому я занимаюсь Вовиным развитием. Вожу его на специальные занятия при НГУ. Мы с мужем пожили в разных городах, нигде, даже в Москве, я не встречала такого выбора возможностей для нашей ситуации, как в Новосибирске. Много педагогов, развивающих терапий, только три центра по работе с аутистами по методу АВА — «Центр анализа поведения при НГУ», «Новая перспектива» и «Диада+1». Да и в целом, в России всё не так плохо, как принято считать.

Аня, твоя жизнь похожа на бесконечное обучение. Девочка, живущая в сети. Что ты там находишь?

Всё! Постоянно читаю, изучаю новые терапии, методы восстановления. Вове нельзя молочное, мучное и сою. Раньше мы сидели на синтетических витаминах, теперь заменила их российской пчелопродукцией. Надо постоянно осмыслять дозы, отслеживать эффект. Сейчас я хочу освоить логопедический массаж, чтобы выставить ему дикцию, пройти несколько курсов Томатиса — такая терапия через наушники, помогает распознавать обращённую речь. Но, честно говоря, невозможно без конца всё изучать. Я делаю себе перерывы, отдыхаю от информации. И вообще, не читаю грустных историй, избегаю скептиков и нытиков. Жалею себя тоже.

Часто женщины, родившие ребёнка, про себя забывают. А если ребёнок с особенностями, это же повод или право поставить на себе крест на всю жизнь?

О, да! Я это проходила! Был период, когда мой муж жил в Краснодаре, моя мама много работала и Вову почти не брала. Я была с ним всё время одна.

10 килограмм набрала Анна за два года депрессии

Как снять стресс? Ни поговорить с друзьями, ни расслабиться, потому что в голове проблема, которая не может отпустить! Ночью он может проснуться, нужно быть начеку. Сын засыпает, идёшь в фаст-фуд и приносишь домой еды. Или с мужем не ладится (мы же нормальная пара, у нас бывали разные периоды в отношениях). Вот, скажем, звоню ему, а он трубку не берёт — пропал! Я заказываю пиццу.

Еда была моим утешением. Из моей жизни тогда ушли и каблуки, и юбки, и причёски, и маникюр. А зачем?

Вопрос карьеры отвалился сам собой. Чтобы куда-то выйти, нужно с кем-то оставить ребёнка, а оставить не с кем. Необходимость быть красивой отпала. Это продолжалось два года и, конечно, сильно повлияло на меня как на женщину.

Ты не пыталась поговорить об этом с близкими?

Поначалу нет. Иногда я приезжала на какую-нибудь тусовку, полбокала вина хватало, чтобы у меня появлялось приподнятое настроение. И со стороны казалось, что всё хорошо. Говорить об этом я сперва не могла, понимала, что сейчас будет такой поток слёз, воя и боли, с которым я не справлюсь. Надо было задавить и держать всё в себе.

Я просто не понимала, как управлять такой энергией, если она вырвется. Поэтому я ела. Вес приходил быстро. Сил взять себя в руки и сесть на диету не было. Бывает, решусь и через два дня уже нужна шоколадка, потому что ресурсов играть и заниматься с сыном нет.

Сейчас-то всё не так. Ты прекрасно выглядишь. Что тебе помогло?

Помогла мне одна женщина, которая ведёт таких мам, как я, она сама всё это прошла, сейчас её дочь совершенно обычный ребенок, учится в школе. Я вдруг обратила внимание, что свою энергию нужно тратить больше не на ребёнка, а на работу с собой.

Наконец-то дошло, что если отдаёшь всё другим, себе ничего не остаётся, а ситуация к лучшему не меняется.

Сейчас у меня в расписании: маникюр, педикюр, массаж, развлечения. И это обязательные вещи. Побыть с мужем и побыть одной. Когда это всё есть, как само собой разумеющееся, энергии больше. В итоге эффект я почувствовала не только на себе, но и на здоровье сына. Вебинары по психологии сделали больше, чем витамины.

Что вы там такое делали?

Книги читали, потом обсуждали. Я ведь всегда была скептиком, не верила ни в какие тонкие взаимосвязи. Но если хотя бы попробовать допустить, что существуют энергии, связывающие мать и ребёнка, жену и мужа и вообще всех людей, восприятие жизни сильно меняется.

13% ежегодно составляет прирост детского населения в мире с диагнозом «аутизм» (данные ВОЗ за последние семь лет)

Вероятность родить аутиста — это один случай из ста. Почему он мне выпал? Я стала думать об этом и приходить к тому, что всё это уроки, а наши дети — учителя для нас. Бывает так: осознаешь какой-то момент. Примешь ситуацию, расслабишься, а потом бац и снова кризис у ребёнка — не спит всю ночь, хохочет. И снова скатываешься в унынье. И снова себя вытаскиваешь из него. Но на каждом витке удаётся всё легче.

Сейчас у тебя какой этап, как себя чувствуешь, что изменилось?

В сравнении хорошо заметно. Встречаюсь как-то со своей знакомой, такой же мамой. Я — на подъёме, а она — серая. Вот главное, что изменилось! Моё состояние. Все эти штуки, что нужно делать при аутизме, есть в интернете. Если не дура, разберёшься, но всё это так засасывает. Те, кто регулярно поддержки не получают, проваливаются в унынье. И я не смогла её встряхнуть, потому что у неё одно — крест на себе, на ребёнке, на счастье. Мол, какое счастье, если у меня больной ребенок? А это не так!

Счастье может быть и с больным ребёнком. И ребёнок может выздороветь. Даже если врачи тысячу раз скажут, что он не поправится.

Если не смотреть на мир через эти рамки, то очень легко принять, что возможностей больше, чем невозможностей. Конечно, когда я вижу здоровых детей, это меня задевает. Немножечко. Иногда сильно. Но главное, я знаю, как восстанавливать своё равновесие. Вот и у меня, наконец, появились силы заняться собой — сесть на диету, пойти в тренажёрный зал. Я поняла, что мне не нужно для этого отпрашиваться. Я просто поставила мужа перед фактом. Оказалось, он даже не думал спорить.

А правду говорят, что больной ребёнок — это ребёнок только его матери?

Нет, неправда. Мой муж мне сильно помогает. Мы можем переживать кризисы в отношениях, это было бы и без Вовы, но к ребёнку испытываем одинаково сильные чувства. Говорят, аутисты безэмоциональны. Ерунду говорят. Вова любит тактильные ощущения, любит обниматься, целоваться, он понимает юмор и сам может шутить. Как его можно не любить?

Лёша (Алексей Сорокин — муж Ани, — прим. Сиб.фм) никогда не сокрушался, что у него какой-то не такой ребёнок получился. И не пытался от него отгородиться. Ведь у него есть здоровый старший сын от первого брака, который уже закончил вуз. Мы никогда не задумывались, чья это проблема. Мы не потеряли нашей семейной жизни и ни одного друга. Я часто слышу истории, что людей оставляют друзья. Это не про нас. Мне кажется, помимо наших друзей в Новосибирске, у меня теперь есть знакомые во всех городах России и во всех странах мира. Со многими отношения очень доверительные.

Главная функция тьюторства — не сам процесс образования, а образовательная рефлексия

Лёша с тобой вместе занимается развитием сына?

У нас разделение обязанностей. Он обеспечивает нас финансово, 70% бюджета — это Вовино лечение, обучения и всё, что с этим связано. Он не вникает в тонкости всего этого, у него свой язык общения с сыном. Может оставаться с ним вдвоём, может покормить, дать лекарства, уложить спать, поиграть. Но нужно перед уходом из дома оставить подробную инструкцию.

Расскажи, как строится твой обычный день?

Я работаю как няня и педагог собственного ребёнка. Утром в пятидневку — до обеда мы занимаемся умственным развитием самостоятельно или на курсах в НГУ, после обеда вожу его на два часа в обычный частный садик или в бассейн. Сейчас он остаётся в саду один. Может сам обратиться к воспитателю с любой просьбой: попить, поесть, сходить в туалет. Не дружит с детьми и не общается с ними, но и не конфликтует, потому что дети его принимают. Чтобы так было, я сама ходила с ним в сад первые полгода в качестве тьютора. Создавала положительный имидж, это как быть пиар-менеджером собственного сына. Вот мы сидим вместе с детьми, что-то лепим, рисуем, и вдруг я говорю: «Вова, да какой же ты молодец! Отлично придумал!»

И неважно, что на самом деле сделал Вова, важно сказать так, чтобы все услышали. В тьюторстве много секретов, это целая наука.

Из других занятий у нас ЛФК, логопед, музыка. Иногда я заменяю одни практики другими для разнообразия, и чтобы он не уставал.

Редкие дети и мамы так загружены. Ты чувствуешь результат, и всегда ли он есть?

Ещё год назад, если я не занималась с сыном, то он просто бродил по дому, мотал какой-нибудь штукой перед глазами, эхолалил или сидел в телефоне, смотрел мультики. Сейчас всё это по-прежнему есть, но он начал играть в игрушки по собственному желанию! Обычным мамам не понять этого счастья. Играть он раньше не умел, я уговаривала его. Обычно в семьях наоборот, дети просят внимания взрослых. Теперь он сам с любопытством может собрать конструктор и пазл. Это всё большой прогресс! Я просто балдею, когда он делает что-то сам.

А когда не делает, злишься? Родители не любят, когда дети не оправдывают их ожиданий.

Иногда, конечно, злюсь. И не виню себя за это. Нельзя себя ставить ниже его. Он человек, что-то чувствует и должен видеть мои чувства. Я же занимаюсь с ним, я имею право что-то от него ожидать. Вот я и говорю, Вова, ну почему ты забыл цифры, ты с ума сошёл, что ли? Ты же аутист, ты в состоянии помнить то, что мы освоили в прошлом году! Мы всё восстановили, конечно, но эти камбэки меня вгоняют в ступор. Развитие строится на бесконечном повторении всех ритуалов и процессов. Мытьё рук, кормление, туалетные тренинги, одеваться-раздеваться — для всего свой протокол и многотысячное терпеливое повторение.

А что касается ожиданий, я никогда не хотела, чтобы мой ребёнок ходил в общеобразовательную школу. Это же десять лет на ветер! Мне школа не дала знаний ни по физике, ни по математике. Помню только немного литературы. А ведь занятия могут быть такими интересными и полезными! И теперь, когда я понимаю, что Вова вряд ли будет ходить в нормальную школу, я не чувствую в этом проблемы. Потому что сейчас столько всего.

Метод ABA — applied behavior analysis — анализ, который основан на идее, что любое поведение имеет последствия, и если ребенку они нравятся, он будет повторять это поведение

В общем, твой ребёнок твои ожидания оправдал, бойтесь своих желаний, да?

И страхи оправдал тоже. Хотя мы с мужем любим юморить на тему, что оба его сына учатся в НГУ: один закончил, а другой вот только поступил. О чём ещё мечтать родителям?

Аут — выход за рамки

Я помню, как мы с Нюрой много лет назад впервые говорили на эту тему. Возбуждённо. Много курили. Сейчас так легко, как будто она говорит не о себе, а рассказывает фильм. Знаешь, что на реальных событиях, но не веришь всё равно. За внешней лёгкостью какая-то тьма. Она заказывает ещё кофе, я — пирожное. Мне нужно как-то подсластить эту историю, хотя мы и без того много смеёмся. Я представляю, как придёт фотограф и будет её снимать, вижу Нюру героиней этих кадров и вспоминаю про рамки, о которых она мне говорила. Очень часто в общение с близкими не входит всё то, что есть в нашей жизни, что непередаваемо. Мы привыкли смотреть на людей как в подзорную трубу — всё, что интересно нам самим, разглядим и узнаём, а за её пределами остаётся всё равно больше.

Ань, ты столько всего знаешь. Не было бы у тебя Вовы, не узнала бы, наверное.

Иногда вот думаю о чуде. Мол, была бы волшебная палочка — взмахнул ей, и всё изменилось, Вова здоровый, и моя жизнь другая. Вот только мой опыт мне ценен, ни на что его не променяю. Хочу, чтобы Вова стал постепенно поправляться и поправился. Благодаря этому опыту я переосмыслила себя, свою семью, друзей, смысл жизни. Если вспомнить, какая я была до этого, мои ценности и желания, всё плоским было. А сейчас живу, как смотрю 3D.

Что самое феноменальное о жизни ты узнала?

Чувство одиночества у детей-аутистов связано скорее с низким качеством имеющихся отношений, нежели с небольшим числом друзей

Если ставить намерение, оно осуществляется. Если ставить намерение и не идти к нему, не реализуется никогда, ещё хуже будет. Да сейчас полно книг об этом, я на своём опыте получила доказательства, всё работает именно так! Однажды я прописывала свои желания. Я написала: «Вова сам надевает носки». И на следующий день он это сделал! Сколько я трудилась над этим простым действием! Однажды записала — и это произошло. Я описываю разные вещи, которые хочу, чтобы происходили в жизни.

Ань, это вроде известные вещи. Просто внимания не хватает, чтобы осуществить одно желание. Ведь других тоже много: хочу в отпуск, хочу шубу, пироженку.

Это не входит в круг моих желаний.

Ты вообще для себя ничего не хочешь?

Хочу ходить на работу. В офис. У меня есть работа, я пишу на заказ тексты и веду две группы в соцсетях, не про аутизм, просто за деньги. Мне это нравится, я сдаю все задачи за две недели до дедлайна.

Почему ты не хочешь сама вести какие-нибудь курсы, работать с аутичными детьми или с их мамами?

Потому что мне это не даёт энергию. Вообще-то я общаюсь с мамами, у меня часто просят поддержки. И я поддерживаю, когда вижу, что у человека нет желания быть вампиром и просто ныть. А если я выйду в офис, для меня это будет означать, что мой ребёнок стал самостоятельным, он ходит в сад или в школу, у него есть общение, друзья. Это моя главная цель!

Если глобально, то цель любой мамы помочь ребёнку стать самостоятельным.

Ага, только в моём случае Вова должен быть признан дееспособным. Поэтому мне всё равно, кем он станет: будет сидеть за компьютером или танцевать стриптиз. Я хочу, чтобы он это выбрал сам.

Ты считаешь, это возможно?

Главное верить. Я живу в ощущении, что всё возможно. Даже если это один шанс из миллиона, он же есть! Я думаю, к 18-20 годам он станет самостоятельным, и в общаге поживёт, и поучится в институте, и семью заведёт. Я встречала разных гадалок, они говорят, Вова будет здоров. Я не сомневаюсь.