Ля-ля — это у нас «музыка»

Она многое показывает жестами: хочет рисовать — разводит руками, ходить — поднимает ногу. Если надо позвонить перед сном бабушке — подносит руку к уху. Кристине Непорезовой восемь лет, у неё детский церебральный паралич, эта девочка — подопечная благотворительного фонда «Галчонок», который помогает детям с органическими поражениями ЦНС по всей России. Они не умирают, им просто плохо жить в таком состоянии и нужно постоянно проходить курсы специальной реабилитации. Что умеют делать «дети-органики», если ими заниматься? Сколько стоит один курс лечения и как часто его нужно повторять? На вопросы Сиб.фм отвечала директор фонда Екатерина Кузьмина, которая впервые приехала в Новосибирск и познакомилась с родителями девочки.

Семья Непорезовых живёт на левом берегу Новосибирска. Они только что пришли с праздника — у Кристины волосы убраны в два высоких хвоста, на ней сарафан и специальные сандалии. Девочка не может самостоятельно ни сидеть, ни ходить.

— Сидеть сама она не может, её нужно фиксировать. Если ходить — берём её под мышки, коленями подталкиваем ноги, — рассказывает Юлия и поднимает девочку со специального кресла. Идя с мамой по квартире, Кристина громко топает сандалиями.

Специальные стульчик и парту, за которыми Кристине было бы удобно сидеть и она не упала, родители получили бесплатно.

— Это стульчик, в котором Кристина сидит постоянно. Она в нём кушает, рисует, делает что-то другое. В нём я могу её спокойно оставить, зная, что она не упадёт. То есть, если я оставляю её на диване, то могу найти на полу. Однажды она так упала и сломала руку.

Кристина получила родовую травму — захлебнулась водами, произошло кислородное голодание и клиническая смерть. Девочку реанимировали, на вторые сутки в роддоме у неё случился отёк головного мозга. Потом маму с ребёнком на месяц положили в детскую неврологическую клинику.

— В два месяца поставили вакцину от туберкулёза, хотя её нельзя было ставить до полугода, потому что состояние было тяжёлым. Но я не знала об этом, сказали, что надо. И сразу же после этого нас увезли с двусторонней пневмонией, потому что она не была готова к прививке. Нас недолечили — мест было мало. Мы вернулись через неделю, кололись антибиотиками, голова не держалась. Я спала на пеленальном столике, сидя рядом на стуле.

За первый год жизни Кристина перенесла четыре пневмонии и три бронхита.

— До года мы почти дома не были. Некогда было даже пройти курс массажа или физио, они срывались. Вот это за собой понесло последствия— в год нам поставили ДЦП. Врачи от нас скрывали диагноз. Говорили, что рано, что догоним сверстников.

— Диагноз «органическое поражение ЦНС» существует только в России. Под него очень сложно собрать хоть какую-то статистику, потому что у 99% людей есть какие-то поражения: у кого-то они сильнее, у кого-то слабее. Под это «подгрести» можно всё, что угодно: аутизм, задержку развития, умственную отсталость и многое другое, — объясняет Екатерина Кузьмина.

Вместе с Кристиной и Юлей мы идём в их комнату. Девочка показывает игрушки — надо взять сразу все. У каждой куклы есть имя, Кристина показывает, как укладывает их спать, и прижимает палец к губам, чтобы все тихо себя вели. Всё — с помощью мамы.

— Слюнявчик, подними голову, вытрем подбородок, — говорит Юля. Вытирать слюни, держать ложку Кристина умеет сама, но получается не всегда.

— А слова какие знаете?

— Мама, баба, деда, буквы «о» и «а». «Ля-ля» — это у нас «музыка», «ам» — кушать.

— Кристина, сколько тебе лет?

Девочка вытягивает руку, показывает пять пальцев.

— Молодимся всё, нам восемь, — смеётся мама.

Сейчас девочка ходит в закрытый Центр социальной адаптации. Там собраны дети с разными диагнозами: ДЦП, аутизм, синдром Дауна, к ним приходит учитель, выбирается программа, на которую дети «тянут», и проходят занятия: логопед, психолог, дефектолог, арт-терапия, ЛФК, массаж, физиотерапия.

Это для общения, чтобы она не сидела в четырёх стенах, рассказывают родители. Кристине там нравится. К тому же сейчас семья Непорезовых хочет съездить в Челябинск в центр «Сакура», где девочка сможет пройти курс реабилитации.

— Неизвестно, как ребёнок будет «откликаться» на реабилитацию. Он может заговорить после курса, а может только научиться глотать. Этого никто не знает, — говорит Кузьмина, — но мы точно знаем, что если реабилитация своевременная, а в нашем случае — чем раньше, тем лучше, если она хорошо спланирована, тем лучше будут результаты.

Кому-то требуется один курс реабилитации в год, кому-то пять, но они нужны постоянно, до конца жизни.

150 тысяч рублей стоит один курс реабилитации

Помимо Центра социальной адаптации Кристина три-четыре раза в год ходит в центр «Апрель», где выписывают и медикаментозное лечение. Также — поездки в санатории. А ещё нужна коляска, ходунки, приспособление для купания...

— А вы говорите, что в прошлом году ездили в дельфинарий. Как она там общалась с дельфинами?

— Первый раз ей было страшно, потому что её взял на руки какой-то чужой дяденька, на неё одели гидрокостюм, да ещё и рыбина какая рядом. Первое занятие мы кричали, на втором мы уже его и трогали, и гладили, и мячик кидали. Очень хочется, чтобы в Новосибирске была дельфинотерапия.

12 сентября, Центральный парк Новосибирска: в 15:00 аукцион от фонда «Галчонок»

— В Санкт-Петербург мы ездим для того, чтобы заниматься на тренажёре — локомате. Это что-то вроде беговой дорожки, которая крепится в правильных местах. Впереди висит телевизор, на нём даются команды. Если ребёнок всё делает правильно, то на экране появляются снежинки или листопад. Сначала идёт робот, то есть всё устройство движется само. Потом, когда ребёнок ходит сам, его показатели записываются, чтобы понять, чего он достиг. У нас в НИИТО есть этот аппарат, но на нём нет детских приспособлений.

— Кристина у вас молодец, буквы знает. В этом большая заслуга родителей — вы не сели, «лапки не свесили».

Помогать просто, было бы желание: что нужно Кристине?

Благотворительным фондам сложно собирать средства на детей с поражениями ЦНС. Один курс реабилитации даёт очень слабые с позиции «жертвователей» результаты: собрали денег для пересадки ребёнку костного мозга, результат налицо — новый костный мозг. Если говорить о ДЦП, то ребенок просто научится, например, брать ложку. К тому же курсов реабилитации нужно много, а мозг пересаживают один раз.

— Реабилитация детей-органиков — процесс пожизненный, — напоминает Екатерина Кузьмина, — от диагноза «органическое поражение ЦНС» избавиться нельзя. Но это такие же дети, которые хотят радоваться своему детству, и помогать им нужно постоянно.