Минздрав Новосибирской области сообщил о том, что погибший 6-летний мальчик с СМА бесперебойно получал лекарства для поддерживающей терапии.

В Новосибирске умер 6-летний мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сообщалось, что ребёнку не хватало лекарств для поддерживающей терапии. Однако в Минздраве сообщили, что все дети с СМА в регионе получают препараты.

Напомним, на прошлой неделе скончался 6-летний мальчик с СМА I типа. Ещё в начале ноября благотворительный фонд «Звезда на ладошке» сообщал о том, что в Новосибирской области не хватает лекарств для поддерживающей терапии детей с СМА. В частности, препаратов «Рисдиплам» и «Спинраза».

О смерти мальчика сообщили в Telegram-канале благотворительного фонда 13 ноября. Представители фонда написали, что у ребёнка могли быть «проблемы со своевременным получением терапии», а также он долгое время «находился без лечения вообще».

В министерстве здравоохранения региона заявили, что в Новосибирской области все дети с СМА обеспечены лекарствами согласно медицинским показателям. По информации министерства, погибший мальчик бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» сначала по программе дорегистрационного доступа с ноября 2020 года, а затем обеспечение лекарствами перешло на фонд «Круг добра».

В Минздраве и фонде также выразили соболезнования семье мальчика.

Напомним, что в благотворительном фонде «Круг добра» ранее сообщали о том, что минимум четыре ребёнка своевременно не получают препараты в Новосибирской области.