Для умершего в Новосибирске мальчика с СМА закупили препарат более чем на 8 млн рублей

На прошлой неделе в Новосибирске скончался 6-летний мальчик, страдавший спинальной мышечной атрофией (СМА). Изначально сообщалось, что ребёнок умер, поскольку своевременно не получил необходимый препарат. Однако стало известно, что лекарство для него было закуплено в объёме на сумму более 8 млн рублей.

Скончавшийся в Новосибирске на прошлой неделе 6-летний мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА) находился на бесперебойном лекарственном обеспечении, рассказали «АиФ в Новосибирске» в фонде «Круг добра». Там также отметили, что ребёнок был одним из первых детей, по которым в организации получили заявку.

«Решение о его лекарственном обеспечении было принято ещё 16 февраля. Фонд закупил для него рекомендованное врачами лекарство в полном объёме на сумму более 8 миллионов рублей. Перебоев и задержек в поставках не было. К сожалению, мы работаем с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, и иногда все усилия врачей оказываются тщетными. Дети уходят из жизни, и это страшно, несправедливо, нестерпимо больно», — сказали в фонде.

Напомним, о смерти мальчика сообщил Telegram-канал фонда помощи детям с СМА «Звезда на ладошке». В публикации также говорилось, что у ребёнка существовали проблемы со своевременным получением терапии и долгое время он был без лечения. В разговоре с «АиФ в Новосибирске» представитель фонда неофициально подтвердила, что подопечный находился на лекарственном обеспечении и получал необходимый препарат «Рисдиплам» через «Круг добра», но подчеркнула, что дело в своевременности. В Минздраве Новосибирской области заверили, что все дети с СМА в регионе обеспечены лекарствами согласно медицинским показателям.