В Новосибирске умер 6-летний мальчик с СМА

В начале ноябре в Новосибирске волонтёры заявили о нехватке лекарств для детей с СМА.

В Новосибирске умер 6-летний мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом рассказали в Telegram-канале благотворительного фонда «Звезда на ладошке», который в начале ноября сообщал о нехватке дорогостоящих лекарств.

По данным волонтёров, мальчик был четвёртым ребёнком в семье. Родители не стали класть сына в хоспис и своими силами пытались справиться с болезнью. В фонде сообщили, что законные представители ребёнка не могли добиться своевременного получения терапии, поэтому долгое время мальчик «находится без лечения вообще».

Речь идёт о двух медицинский препаратах – «Рисдиплам» и «Спинраза». Они предназначены для поддерживающей терапии детей с СМА. Перерывы в лечении могут оказывать сильное влияние на состояние пациента, поэтому их необходимо принимать регулярно.

Напомним, ранее в благотворительном фонде «Звезда на ладошке» сообщили, что в Новосибирской области дети с СМА не могут своевременно получить препараты для поддерживающей терапии. Известно, что минимум четыре ребёнка не могли вовремя получить лекарство.

Как позднее сообщили в пресс-службе регионального минздрава, шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. При этом лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра».

"Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям", — подчеркнули в минздраве.

После публикаций в СМИ об инциденте доследственную проверку начали в Следственном комитете.