Особый день для мам с особыми детьми

 Как проходит «день без кастрюль» для мамы ребёнка с ограниченными возможностями   26.12.2016, 14:33

Мария Тищенко
журналист
подходящие темы
Особый день для мам с особыми детьми
Фотографии Марии Тищенко

В Новосибирске три года проводится благотворительный проект «Мамин день». Он существует для женщин, у которых растут дети с ограниченными возможностями и которые посвящают всё своё свободное и несвободное время уходу за ними. Цель проекта — психологическая разгрузка мамы: попытка показать ей, что в жизни есть не только проблемы. Корреспондент Сиб.фм принял в нём участие в качестве фотографа-волонтёра.

Истории передышек

Передышка, день без кастрюль — так участницы проекта определяют «Мамин день». День, когда заботятся не они, а о них. Выходной, в который не верилось.

Организатор «Маминого дня» — благотворительный фонд «Спасибо», волонтёры и партнёры проекта. Этот внеплановый выходной, как правило, устраивают в будни. Помочь маме с ребёнком с инвалидностью, дать возможность снова почувствовать себя женщиной помогают психологи, магазины одежды, салоны красоты и цветочные салоны, кафе и рестораны.

В этот день её сопровождает куратор и фотограф, который фиксирует все происходящие с ней изменения. Порой они бывают невероятными.

Я участвую в качестве волонтёра-фотографа в проекте год. «Мамин день», как я всегда говорю, — не только праздник для всех, это ещё и истории, которые стоят по ту сторону праздника.

74 мамы приняли участие в проекте

Это истории о детях, у которых к их основным заболеваниям добавляется эпилепсия, потому что на Новый год не приезжает долгожданный папа. Истории о других детях, которые нередко помогают ухаживать за своими братьями и сёстрами, а сами получают гораздо меньше внимания. Истории о мамах, вселенная которых сужается и концентрируется на болезни и различных видах терапии ребёнка. И, наконец, это просто истории о семьях. Разных семьях.

Об этих историях часто трудно говорить. Это может показаться неэтично, болезненно. Но необходимо. Это понимают и организаторы, и сами мамы. Потому что такая ситуация может произойти практически с любой женщиной, любым ребёнком, и хочется, чтобы родители понимали, что диагнозы — не конец света, даже если сначала кажется, что солнце перестаёт светить в окно.

Детский церебральный паралич, синдром Дауна, тугоухость, муковисцидоз, врождённый порок печени, аутизм — список диагнозов, которые ставятся детям, можно продолжать долго. Мамы начинают разбираться в этих заболеваниях не хуже врачей.

Одни задаются вопросами: «Откуда?»
Другие — непроизвольно: «За что?»

На первый иногда отвечают сами, рассказывая страшные истории врачебных ошибок. Или не менее страшные истории о том, как мужья перекладывают вину на генетику жены. На второй вопрос помогает ответить психолог, зачастую меняя его формулировку.

Представьте психологическое состояние женщины, занятой ребёнком с инвалидностью 24 часа в сутки, семь дней в неделю. Пространство для них сужается до квартиры, а время... Может быть, его просто не существует.

Девятая мама

Елена Верхоглядова — моя девятая мама в этом проекте. Все они были разные: кто-то уже психологически справился со своей ситуацией и принял её, кто-то — нет. Это часто видно по глазам.

У Елены они очень грустные. Я встречаю её после разговора с психологом. Ночью она спала три часа.

С дочкой — бабушка, её мама, которая специально отпросилась на день с работы и приехала на первой электричке из Искитима.

Как и многие мамы, она предупреждает, что фотографироваться не любит, но всё же соглашается. Мы снимаем её у психолога, а потом отправляемся в следующую точку маршрута — в магазин. Мы едем туда с куратором, Екатериной Лещенко. Наш сценарий отработан: обычно мама садится на переднее сидение, чтобы удобнее было разговаривать с Катей. Я, как правило, на заднем сидении, не отвлекаю.

Но с Еленой всё по-другому: она садится сзади и всю дорогу молчит. Пара слов о родственниках и ни слова о себе.

Подъезжаем к магазину, Катя высаживает нас, а сама пытается припарковаться в заснеженном дворе. Пока ждём, спрашиваю у Елены о дочке.

— Маше четыре года, но по развитию меньше: у неё ДЦП. Муж называет её Мышкой и очень любит. В первую очередь старается делать всё для неё, хотя у нас ещё есть 12-летняя Валерия, — подчёркивает Елена отношение папы к дочке. Снова замолкает.

В магазине Елена немногословна, примеряет платья, выбирает универсальное, на её взгляд, чтобы можно было и с ребёнком куда-то пойти, и на праздник. Цвет — спокойный. Долго, по пробкам, добираемся до салона красоты, молча слушая радио. В салоне — стрижка, покраска, укладка и маникюр. Макияж делает Алёна Синицкая, один из кураторов проекта. Потом, пока над Еленой колдуют в четыре руки парикмахер и мастер маникюра, мы с девушками говорим о «Мамином дне».

Путь куратора

Алёна Синицкая узнала о «Мамином дне», увидев репортаж в новостях. Три года назад приехала в фонд с предложением сотрудничать как автоволонтёр и визажист. Два года назад стала куратором — ведёт страницу проекта в социальной сети «ВКонтакте».

— Хотелось увидеть фотографии как можно быстрее, а те, кто их выпускал, были сильно загружены. К тому же пригодилось моё филологическое образование. В анкетах, которые заполняют мамы, не всегда достаточно информации, поэтому мне удобно общаться с ними во время макияжа. Как визажист я узнаю их лучше. На них уходит много времени, поэтому хотелось бы кому-то передать это направление деятельности и больше заниматься «Маминым клубом», — рассказывает Алёна о том, как пришла в проект.

Катя в проекте год. Когда «Мамин день» стал проводиться раз в неделю, она стала участвовать в нём два раза в месяц, поделив с другим куратором. Катя выбирает два будних дня, когда теоретически оставляет основную работу, но иногда успевает решать вопросы по телефону — в пробках или пока маме делают процедуры в салоне красоты. По словам Кати, она получает от участия в проекте эмоции, энергетический заряд, опыт:

— Надо отдать должное мамам, которые при всех трудностях остаются оптимистами.

— Что мне даёт участие в проекте? — рассуждая, повторила мой вопрос Алёна.

— Важный момент был, когда моя подруга родила ребёнка с синдромом Дауна: я пришла к ней в больницу и знала, как реагировать.

Наверное, это самое главное. То есть ты попадаешь в другой мир и учишь ещё один язык. Конечно, не на уровне носителя, но хотя бы для того, чтобы можно было быть полезным окружающим. Знаешь, куда направить человека, что сказать в такой ситуации.

В чём нуждается «Мамин день», рассказала Катя:

— Основная потребность — магазины одежды, которых в городе много, но именно их в проекте недостаёт. Есть постоянные партнёры, но у них не всегда есть возможность: либо финансовые проблемы, либо с размерным рядом. Часто нужны фотографы. И вот ещё что: я куратор и водитель одновременно, но второму куратору нужен волонтёр на машине.

История о любви Мышки к технике

Пока мы общались с девушками-кураторами, Елена на самом деле преображается. Я её снимаю во время макияжа, и вдруг она открывается — рассказывает о том, как анестезиолог поставил ей препарат, не прочитав, что у неё на него аллергия. Как в восемь месяцев стало понятно, что с ребёнком что-то не то: Маша не могла сидеть.

— У Маши ещё выворот стоп, поэтому она должна ходить в специальной обуви, даже дома, хорошо, что её предоставляет государство. Постоянно нужно делать массаж, гимнастику, как бы Мышка не сопротивлялась. Были в разных больницах — сколько врачей, столько и мнений, — описывает историю мама Мышки.

Она говорит: хирург-ортопед считает, что нужно подождать. По показаниям Маша нуждается в операции, но делать её рано. Маша плохо переносит наркоз, нужно, чтобы организм окреп:

«Мышке было полтора года, ей делали МРТ и не могли вывести из наркоза. Врачи меня прямо в лоб спросили: „У вас ребёнок один?“
Как будто если несколько, то не жалко».


Под данным Минсоцразвития на 1 октября 2016 года, в Новосибирской области насчитывается 6 478 детей с инвалидностью

— По результатам МРТ у нас всё хорошо, — добавляет Елена, — но пока Маша не говорит, только отдельные слова. Невропатолог считает, что заговорит сама, когда захочет. Нужно ждать. Психолог мне сказал сегодня, что нужно относиться к ребёнку в соответствии с её возрастом. Не сюсюкаться, чтобы Маша не думала, что она маленькая.

Макияж закончен, Елена переоделась в новое платье, мы едем в ресторан, по дороге забираем букет. В ресторане ждёт муж.

По дороге Лена рассказывает о том, как Маша любит разбирать технику. Один раз сломала процессор, сомкнув провода. Другой — вырвала дисковод. Третий — вытащила все кнопки клавиатуры. Четвёртый — до деталей разобрала ксерокс.

— В ксероксе закончилась краска: с мужем решили, что за те же деньги можно купить новый попроще, а этот отдали Мышке разбирать до конца. Так она смогла ещё много ксерокопий наделать, даже попы своей. А потом добралась до чернил и вся измазалась ими. Пока полностью не разобрала — не успокоилась.

Ксерокс семье нужен. Лена устала отдавать по 600 рублей за одну стопку копий для походов по врачам.

Мы доезжаем до ресторана, вручаем Лене букет цветов и оставляем с мужем. Он фотографироваться отказывается, а Лена теперь реагирует на фотоаппарат хорошо. К счастью, её коллекция снимков теперь пополнится.

Немного о буднях

Пока я добиралась домой, вспоминала другие истории. Иногда «Мамин день» совпадает с днём рождения участницы — тогда он ей запоминается ещё больше. Так получилось с Еленой Уваровой, она продолжает участвовать в проекте — оставляет комментарии к постам, ходит на мероприятия.

Это был первый для меня случай, когда в ресторане маму встречал не только муж, но и ребёнок. Косте сейчас семь лет, у него ДЦП и спастическая диплегия — нарушение нормального функционирования мышц верхних и нижних конечностей. Это означает, что Костя не может ходить.

— С рождения всё было хорошо: вовремя стал держать голову, следить за игрушками, пытаться их брать. Первый звоночек: мы заметили, что Костя не может самостоятельно перевернуться и сидеть без поддержки. Обратились к неврологу, который и поставил нам в 11 месяцев диагноз. К счастью, интеллектуальные способности сохранены, у нас общительный и развитый сыночек.

Серьёзная проблема, которая стоит на первом месте, — Костя не может ходить, но очень этого хочет. Мы верим, что всё получится.


413 детей-инвалидов в Новосибирской области обучаются на дому

Елена делает паузу, молчит, потом продолжает:

— Когда я услышала о ДЦП, у меня земля ушла из-под ног, не знала, что делать дальше и с чего начать. Обратилась к психологу: он объяснил, что жизнь продолжается и Бог даёт нам таких детей, чтобы мы, взрослые, стали добрее, мудрее и нашли в душе те качества, которые помогли бы ребёнку встать на ноги и радоваться нормальной жизни.

Мы бегали из клиники в клинику, как слепые котята, почти до трёх лет. Пройдя лечение в стационарах не один раз (бесплатные курсы массажа, ЛФК и медицинские препараты), поняли, что этого явно не достаточно для восстановления физических сил. Мы занимались песко-, иппо-, и дельфинотерапией: врачи говорят, что эти виды лечения не эффективны, но мы видим результат, — описывает свою историю Елена Уварова.

Я уже знаю, что Косте недавно сделали операцию в НИИТО для правильного расположения стоп: раньше он мог стоять только на носочках.

— Косте сделали много надрезов и проколов, поэтому он был в гипсе по попу. Это мешает спать, потому что тяжело лежать на одном месте — тело затекает.

Каждые полчаса я его переворачиваю.
Так было два месяца, пока не сняли гипс.

Операцию сделали по квоте, её стоимость — примерно 500 тысяч рублей, но самого главного, реабилитации, у нас не предоставляется, поэтому мы своими силами пытаемся собрать 205 тысяч, открыли для этого специальную группу.

Елена рассказывает о своём расписании:

— С утра и до обеда — детский сад, потом ЛФК, логопед, математика и развитие логики. Нам логопед много задаёт, а в следующем году начнётся школа, нужно будет делать уроки. Готовимся к этому, руку набиваем. А если проходим курс массажа, то ещё позже приезжаем домой.

На выходных стараемся куда-то сходить — в гости, пиццерию, кино, на праздники, чтобы Косте не скучно было.

Психология «Маминого дня»

Не секрет, что многие женщины остаются одни со своими детьми — мужья уходят. Один из психологов проекта, Мария Кудрявцева, говорит, что за первый год её участия в проекте таких случаев было достаточно, а в этом году ей везёт на мам, которые остались при мужьях:

— По статистике, 90 % мужчин уходят при рождении ребёнка-инвалида, но всё же в моей практике сейчас встречаются иные примеры. Бывает так, что мужчина не принимает болезнь ребёнка и выстраивает с ним не те отношения, которых хочет женщина, у них разрушается семья, хотя формально брак остаётся. Часто женщина рожает ребёнка и переключается на него, а в случае рождения ребёнка с особыми потребностями это переключение ещё сильнее.

Но мамы учатся со всем этим справляться. Одни идут к психологу самостоятельно,
другие — в рамках проекта.

После чего у многих появляется желание двигаться вперёд: восстанавливают или получают водительское удостоверение, находят работу, подруг и встречают любовь. Кто-то решает пойти на курсы маникюра, кто-то сам становится волонтёром проекта.

По словам Марии, основная проблема мам, которые приходят на два часа бесплатной консультации в «Мамин день», — это отсутствие запроса:

— Многие не знают, что можно жить иначе. Некоторые уже работали с психологами, но большинство даже не понимают, какой результат они хотят получить от работы со специалистом, что именно в своей жизни они хотели бы изменить. Почти все мамы чувствуют свою вину в появлении такого ребёнка. Но болезнь — это так называемый триггер, благодаря которому разрешается конфликт внутри большой семейной системы.

Можно считать, что каждый из родителей, бабушек и дедушек, братьев, тёть в какой-то мере причастен к проблеме.

Психологи по-разному смотрят на причины этих ситуаций: одни считают, что дети с ограниченными возможностями даются как награда. По мнению Марии, одна из возможных причин — это глубокая неуверенность в себе у мамы. У неё внутри есть такой разговор: «Такая, какая есть, я никому не нужна». Как следствие, рождается ребёнок, которому мама нужна всегда, в любом состоянии и виде.

— Женщина под гнётом чувства вины и низкой самооценки вместо того, чтобы воспитывать ребёнка, начинает обслуживать болезнь. Внешне всё выглядит «прилично»: мама возит малыша на различные реабилитации. Но результат мизерный, так как она не заинтересована в выздоровлении из-за желания быть нужной. В погоне за «восстановлением» здоровья больного ребёнка теряется истинный смысл материнства.

Социальная роль матери — по максимуму передать ребёнку все навыки для того, чтобы он мог жить самостоятельно, был социально адаптивен.

Мамочки, экономя время, жалея детей, многое делают самостоятельно — за них. Даже если бы могли уже приучить ребёнка, например, есть, они этого не делают, продолжают кормить.

Зачем ребёнку ходить самостоятельно, если его носят на руках? Учиться, падать и идти через боль тогда не нужно.

Чтобы ребёнок выздоравливал, нужно создать условия, при которых он будет заинтересован в своём выздоровлении. Мотивацию — разрыв между желанием и его удовлетворением, чтобы ребёнок прилагал усилия для достижения цели, — так описывает Мария то, что объединяет участниц проекта.

Завершающая нота

0 из 979 нуждающихся семей с детьми-инвалидами смогли улучшить жилищные условия с начала 2016 года

На мой взгляд, их объединяет любовь к своим семьям. Они встают раньше, готовят еду, чтобы семье хватило до вечера, оставляют много инструкций и в течение дня часто не выпускают из рук телефон. Объединяет уважение и понимание, которое существует между этими мамами.

Пример я услышала от Лены, которой позвонила на следующий день, чтобы поинтересоваться, как прошёл вечер. Она узнала меня по голосу. Её Маша спала, а Лена разговаривала, одной рукой готовя обед, другой держа телефон:

— Нам ещё везёт, что у нас не специальное питание. У некоторых детей с ДЦП нет жевательного рефлекса, поэтому их кормят с ложечки, отдельно готовят.

У девчонок бывают ситуации тяжелее, поражаюсь, сколько у них сил. Некоторые на себе таскают 11-летних детей, им гораздо тяжелее.

Впечатления от проекта у Лены хорошие:

— «Мамин день» — это возможность почувствовать себя женщиной, а не нянькой. Дома выступаешь нянькой для ребёнка и мужа, поэтому день, который можно потратить только на себя, — праздник.

Не всегда «Мамин день» проходит по такому благополучному сценарию: иногда звонят бывшие мужья и спрашивают, почему их родители должны так долго сидеть с ребёнком.

Иногда мужья подводят, успевают испортить настроение. Хорошо, что редко.

А бывает, что муж в буквальном смысле теряет дар речи, увидев жену-красавицу. Или признаётся в любви. На этой ноте гораздо приятнее оставлять их одних.

ВКонтакте
G+
OK
 
публикации по теме
самое популярное
присоединяйтесь!