Доживать до онкологии

Что делать, если у вас подтвердился диагноз «онкология»? В какой мере можно рассчитывать на помощь государства — по крайней мере, в Новосибирской области? Как вообще себя вести и как действовать, если рак стал частью вашей жизни? На страшные, сложные и необходимые вопросы ответы искал корреспондент Сиб.фм.

Частный случай и общая статистика

Мероприятие общественного совета Росздравнадзора в пресс-релизе называлось «информационной встречей для онкологических пациентов».

— Сегодня онкология — не приговор, можно научиться с ней жить, — председатель общественного совета при территориальном органе Росздравнадзора по Новосибирской области Елена Кондорина определила цель встречи: выработать оптимальные пути решения проблем оказания онкологической помощи. То есть всем — региональному минздраву, Новосибирскому фонду ОМС, медицинским учреждениям, где диагностируют или лечат онкологию, пациентским организациям — договориться и действовать сообща.

Фотография Алексея Танюшина

В президиуме сидели руководители медицинских организаций. В зале — журналисты, медики, представители областного минздрава и один пациент с женой. После выслушивания подробного, с цифрами, отчёта о ситуации с онкозаболеваемостью в Новосибирской области жена пациента спросила, почему её сестре, онкобольной в терминальной стадии, для обезболивания колют промедол. И поведала о мытарствах хождения по врачебным кабинетам мужа, пока гражданина Украины (он приехал из Донбасса, российское гражданство только оформляет).

Ответ она получила буквально следующий:

— Частный случай — это частный случай, общая система — это общая система.

599 тысяч первичных случаев онкологических заболеваний выявлено в России в 2016 году

Давайте не будем эти две вещи путать. Есть статистика по Новосибирску. Не стоит говорить, что всё так ужасно.

Общая статистика, действительно, не то чтобы ужасна. За последние десять лет онкозаболеваемость в Новосибирской области выросла на 18,9 % — меньше, чем в целом по России. Заместитель главврача по медицинской части Новосибирского областного онкологического диспансера Вадим Захаров объяснил, что эти 18,9 % свидетельствуют не только о плохой экологии, нездоровом образе жизни и старении населения (мы стали «доживать до онкологии»), но о том, что болезнь эффективнее диагностируют. В 2016 году показатель пятилетней выживаемости в области увеличился на 3,6 %. Пятилетняя ремиссия — важный рубеж для онкобольных.

Великий английский литератор Джордж Бернард Шоу говорил, что есть ложь, наглая ложь и статистика. А частные случаи в медицине — они и есть то, ради чего, несмотря ни на что.

88 онкологических пациентов Новосибирской области (возраст от 18 до 70 и старше) заполнили анкету о диагностике и лечении своей болезни.

На вопрос «С какими сложностями вы столкнулись при проведении диагностики?» пять человек ответили: «Сложностей не было».
Остальные частные случаи выглядят так:

— врачи в поликлинике по месту жительства не сообщили о необходимом исследовании либо не давали направление для проведения диагностического исследования (35 человек);

— диагностика длилась более месяца (32 человека);

— некачественная диагностика (неверный диагноз);

— если бы я шёл по стандартному пути, уже бы не жил;

На конец 2016 года в российских территориальных онкологических учреждениях состояли на учёте 3,5 миллиона человек

— с момента предварительной постановки диагноза в местной поликлинике до обследования в государственном онкологическом диспансере прошло полтора месяца. За это время онкология уже переросла в четвёртую стадию с метастазами. Но всё-таки попали на Плахотного, 2, где спустя семь дней папу отправили домой с формулировкой, что «уже ничего сделать нельзя». Спустя ещё семь дней папа умер;

— после получения результата гистологии в ЦНМТ и подтверждения диагноза в онкодиспансере сложно было попасть в онкодиспансер для лечения. Врач на приёме была возмущена, что диагностика проводилась в платной клинике, и туда же посоветовала идти лечиться. Пришлось со всеми анализами попадать на платный приём в частную клинику к завотделения онкодиспансера. От постановки диагноза до операции и химиотерапии прошло три месяца;

— вот сейчас очередь на МРТ длится более двух месяцев, направление дал онколог;

— онкологи в поликлинике по месту жительства были в отпуске месяц, бесплатная диагностика — очень долго, платная — дорого.

Фотография Алексея Танюшина

Непотерянные больные

Вадим Захаров убеждён:

— Онкологический больной должен лечиться в определённом центре, в медучреждении, которое располагает всеми специалистами-онкологами, а не бродить по городу, не зная, куда приткнуться. Мы в областном онкологическом диспансере формируем реестр, мы отслеживаем судьбу каждого больного. Раз в три месяца проводим пациентам диспансеризацию. Если больной будет лечиться в одном частном центре, в другом, в третьем — его полноценной истории болезни не будет, он окажется потерян, этот больной. Конечно, Новосибирск давно достоин многопрофильного центра, где больные будут получать лечение с междисциплинарным подходом, с участием многих специалистов.

Но пока такого центра в Новосибирске нет. А больные есть. За 2016 год их количество выросло на 6 %.

На вопрос, сообщит ли он пациенту, что необходимую диагностическую или лечебную процедуру тот может получить в другом лечебном учреждении за плату, Захаров отвечать не стал.

Из анкеты: полностью оплатили свою диагностику и лечение 42 % больных. Комбинированно (оплачивали только то, что нельзя было получить по полису, квоте, за счёт бюджета) лечились 34 %.

Фотография Алексея Танюшина

Исполнительный директор Ассоциации руководителей медицинских организаций Сибири Елена Бобяк, директор агентства «МедАссистанс», куда обращаются за помощью в организации лечения чаще всего больные с онкологией, рассказала:

— К нам приходят прежде всего за диагностикой. Человек дезориентирован, растерян, не понимает, что делать. Врач в поликлинике — это долго: талончик, приём, минимум обследования. Опять талончик. Приём. От первого приёма по месту жительства до онкодиспансера хорошо, если проходит месяц. Обычно больше.

А человек хочет как можно скорее понять, что с ним. Не секрет, что у врача в поликлинике нет возможности провести полную диагностику. Не потому что он плохой врач или равнодушный человек. У него нет квот на многие необходимые диагностические процедуры.

Скажу как организатор: у Новосибирской области возможности огромные, мы можем поставить любой диагноз за неделю.

Реестр предельных цен на жизненно необходимые и важные лекарственные препараты по НСО на 19 марта 2018 года

У нас нет ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионная томография, позволяет увидеть не только анатомические изменения в органах, но и отклонения в их функционировании — прим. Сиб.фм). Но её часто можно заменить другими видами обследований. Вопрос только организации и финансирования. Я ручаюсь, что медицинские учреждения всех форм собственности готовы участвовать на этом этапе.

Следующий этап — выбор медицинской организации для лечения. Здесь опять по накатанной. Врач-онколог в поликлинике (дай бог, чтобы он был) или терапевт направляет в онкодиспансеры: городских — в городской, жителей области — в областной. Других вариантов ноль. Хотя заболевания бывают разные, методы лечения разные и срочность тоже разная. Крайне редко тот же самый участковый онколог направляет в НИИ ПК, в больницу ФМБА, в томский НИИ онкологии, в то время как там, если речь идёт о костных процессах, предлагают совершенно другие методы лечения, чем в Новосибирске. Где пациенты могут получить эту информацию, чтобы затем попросить направление или обратиться в другие клиники самостоятельно? В частных лечебных учреждениях для онкологических больных есть квоты. Как пациенты об этом узнают?

49,4 % больных проходили лечение на отчасти платной, отчасти бюджетной основе, 18,4 % оплачивали лечение полностью, 32,2 % лечились за счёт средств ОМС и бюджета.

Фотография Алексея Танюшина

Знали бы — обратились

«С какими сложностями вы столкнулись при проведении лечения?» На этот пункт анкеты семь человек из 88 сказали: проблем не было или почти не было. Остальные частные случаи — перед вами:

— дороговизна лекарственных препаратов (41 человек);

— отсутствие лекарственных препаратов;

— невозможность получения/применения льготы на лекарственные препараты (35 человек);

— отказ в назначении дорогостоящих лекарственных препаратов (11 человек);

— поставили на онкоучёт аж через пять месяцев после диагностики;

— ожидание очереди полтора месяца от местной поликлиники до онкодиспансера, полечить так и не успели;

В 2000 году была образована Ассоциация онкологов России с целью разработки и внедрения в практическое здравоохранение новых методов профилактики, диагностики злокачественных новообразований, лечения, медицинской и социальной реабилитации онкологических больных

— не выделяются лекарства для поддерживающей терапии, несмотря на наличие инвалидности:

— лекарственная терапия вообще не проводилась;

— вывод химии из организма приходится делать самостоятельно;

— лечили тем, что есть, не сообщая о более эффективных вариантах (были готовы приобрести, чтобы снизить количество побочных эффектов и повысить результат);

— некомпетентность участкового терапевта, который не знал, что на получение трамадола он должен выписывать бесплатный рецепт. Два месяца покупали, пока случайно не узнали о возможности получения в поликлинике;

— невозможность применения других схем при химиотерапии, только стандарт;

— не выписывали обезболивающие уколы в поликлинике.

Фото Андрея Ксенчука

На вопрос «Что не удовлетворило в лечении?» 52 % ответили: «Психологический аспект».

— В Новосибирске почти нет онкопсихологов, — комментирует Елена Бобяк, — а психологическая поддержка специалистов нужна и больным (выдержка из анкеты: «Сознание взрывает и весь мир переворачивает одно слово — „рак“»), и семье, и персоналу онкологических клиник и отделений. Выгорание происходит очень быстро. 65 человек в анкете написали, что онкопсихологи с ними не работали вообще. И они «не знали о такой возможности. Знали бы — обратились».

Чтобы знали и обращались, с помощью Елены Бобяк и медицинского юриста Людмилы Плехановой мы составили перечень советов и контактов, которые могут пригодиться при подозрении на онкологический диагноз.

1. Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения открыта круглосуточная горячая линия для приёма обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов.

Номер круглосуточного телефона: 8 800 500 18 35.
Ночные звонки записываются, на дневные отвечают сразу.

5595 человек умерли от онкологии в Новосибирской области в 2016 году

Законодательство РФ в отношении назначения обезболивающих препаратов с 2014 года, когда покончил жизнь самоубийством контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, изменилось кардинально. Как правило, звонки на горячую линию помогают быстро решить проблему обезболивания в любом населённом пункте.

2. Приказ министерства здравоохранения РФ № 379н от 4 июня 2017 года регламентирует сроки диагностики и начала лечения при подозрении на онкологическое заболевание. На диагностику отводится 15 рабочих дней, лечение должно начаться через 10-15 рабочих дней. Консультация в первичном онкологическом кабинете или отделении — не позднее пяти дней после выдачи направления. Несоблюдение сроков — повод обратиться с письменным заявлением к главному врачу, в местный минздрав и прокуратуру. Часто это помогает.

3. Как проверить, полную ли диагностику назначил онколог? В интернете на официальных сайтах (например, электронного фонда правовой и нормативно-технической документации) можно найти стандарт медицинской помощи при любом диагнозе. Всю перечисленную в документе диагностику пациент должен получить. Если в стандарте указан коэффициент частоты предоставления, например, 0,5 — это означает, что из десяти больных стандарты рекомендуют назначать эту процедуру пятерым.

Что делать, если вы пришли шестым? Требовать направление, выяснять, как и где вы можете пройти обследование. При отказе — писать заявление, как и в пункте 2.

Есть ряд обследований, которые пока можно пройти только за плату. Врач может и умолчать о них. Лучше идти за направлениями, предварительно изучив стандарт.

4. Паллиативная служба: Новосибирская область, Новосибирский район, село Барышево, улица Ленина, 245б, второй этаж, отделение паллиативной помощи, заведующий отделением Роберт Яковлевич Прокопьев. Телефон: 297-69-30. Подробности в приказе областного минздрава № 3421 от 23.10.2014.

5. Многие медицинские учреждения — частные, ведомственные, федеральные — владеют квотами на лечение определённых видов онкологии. Среди них «Авиценна», Томский НИИ онкологии, НИИ ПК имени Мешалкина. СОМЦ ФМБА, Новосибирская дорожная клиническая больница, НИИТО и другие. Лучше выяснять информацию о квотах самостоятельно: лечащий врач может о них не знать.