Лента новостей

Предложить новость

Терапия для нетипичных

Что станет вариантом нормы будущего поколения и как это понять
Рубрика: общество

04.07.2018 00:00

фото с сайта pixabay.com

Аутизм называют пандемией XXI века, однако в России его совсем недавно признали диагнозом. Родителям детей с расстройством аутистического спектра приходится годами добиваться верной диагностики от специалистов, выслушивая советы родить другого ребёнка и смириться. В данном материале мы разберёмся, сколько аутистов приходится на 100 человек и как им помогают в Новосибирске.

Аутизм как вариант

Для будущего поколения аутизм станет вариантом нормы — считает президент благотворительного фонда помощи детям с аутизмом «Выход» Авдотья Смирнова. По данным Всемирной организации здравоохранения, каждый год количество детей с РАС (расстройством аутистического спектра) увеличивается по отношению к прошлому году на 11–17 %.

Мировая статистика показывает: приблизительно один «нормоотличный» человек — аутист — приходится на 100 «нормотипичных». В США — на 59. Однако стоит отметить, что данные не точны, потому что есть страны, где учёт пациентов с РАС либо ведётся небрежно, либо не ведётся вовсе.

В России несколько лет назад диагноза «аутизм» не существовало, дети с РАС, в зависимости от сохранности интеллектуальной сферы, получали разнообразные диагнозы: умственная отсталость, детская шизофрения и так далее. В Новосибирской области, по данным, один аутист приходится на 3304 жителя.

Типичные и отличные

«Если вы знакомы с одним аутистом, то вы знакомы с одним аутистом» — часто можно услышать эту фразу.

Люди с РАС отличаются друг от друга порой радикально. Бывают тяжёлые формы расстройства, когда человек не может говорить. А бывает, что у аутистов даже получается добиваться карьерных высот — всемирно известный профессор животноводства Тэмпл Грандин яркий тому пример. Более того, многие люди с РАС разъезжают по всему свету с лекциями об аутизме изнутри.

Представить, как мыслит аутист, можно на простом примере. Вы слышите слово «мама». Что при этом происходит у вас в голове? Как правило, возникает образ: или «моя мама», или «я — мама».

Когда спрашиваешь у человека с РАС, что он чувствует, думает или видит, когда слышит «мама», часто можно услышать: «Это слово из четырёх букв, М, А, М, А, я вижу в голове написанное слово МАМА».

Они любят цифры и буквы потому, что это константы. В алфавите 33 буквы и завтра их не станет ни 35, ни 28. Когда внешние обстоятельства меняются, человек с РАС оказывается в растерянности, а то и в тупике. Пример из практики: высокофункциональный пациент с РАС, тридцатилетний сотрудник солидной IT-фирмы утром обнаружил, что его автомобиль заблокирован другой машиной. Виновник «пробки» предупредительно оставил номер телефона. Звонок хозяину машины стал для нашего героя неразрешимой задачей. Поехать на работу в общественном транспорте тоже было сложно, но это показалось ему меньшим из зол. Он никогда ранее не покупал билет в троллейбусе. Но там, к счастью, нашлась девушка, которая помогла ему «обилетиться».

Также важно понимать, что если люди с РАС не могут считывать чужие эмоции и порой выражать свои, это не значит, что у них нет чувств. Они испытывают радость, но не так, как мы. Их эмоциональная сфера другая. Мать ребёнка с РАС и педагог-психолог высшей категории Городского центра образования и здоровья «Магистр» Елена Субботина регулярно говорит со своим ребёнком о чувствах:

— Люди с РАС могут дружить, любить, создавать семьи, рожать детей.

Я постоянно спрашиваю у своей дочери: Нина, ты счастливый человек? Она говорит: да!

У тебя было счастливое детство? Да!

Выманивать в наш мир

— Аутисты уходят в свой закрытый мир, защищаясь, и при правильной работе из этой «погружённости» выходят. Мне нравится фраза одного опытного психолога: «Их нельзя «вытаскивать», их нужно «выманивать». Да, полностью «вписаться» в окружающую действительность человек с РАС вряд ли сможет. Но он хочет общаться, — объяснила Елена Субботина.

Людям с РАС нельзя помочь адресно, как помогают людям с тяжёлыми заболеваниями разнообразные фонды. А как можно?

— Существуют исследования, которые показывают, что при аутизме получение и обработка информации из внешней среды происходит несколько иначе, чем у нейротипичных людей. Взаимодействуя с окружающим миром, аутисты испытывают серьёзные трудности.

При этом важно помнить, что часто они сталкиваются не только с сенсомоторными проблемами, но и параллельно с проблемами в других областях.

Задача специалистов в том, чтобы определить «место сбоя» и постараться помочь, — рассказала психолог Центра прикладного анализа поведения Татьяна Мурашова.

Чаще всего у детей с РАС встречаются три вида плохой сенсорной обработки:

  • сенсорный сигнал один или несколько сразу (звук, зрительный сигнал, вкус, обоняние) не регистрируется мозгом должным образом, и как результат, на одни вещи ребёнок не реагирует совсем, а на другие реагирует бурно и резко;
  • плохая модуляция вестибулярных и тактильных сигналов (гиперчувствительность или гравитационная неуверенность);
  • даёт сбой область мозга, отвечающая за побуждение к действиям (особенно к любым новым действиям или к смене привычных «ритуалов»).

При РАС основная цель терапии — улучшить обработку сенсорной информации, чтобы сформировать простые адаптивные ответы. Если терапия окажется эффективной, она заметно улучшит качество жизни ребёнка.

В США аутизм включён в медицинскую страховку. В Норвегии молодые люди с аутизмом, достигнув совершеннолетия, получают бесплатно квартиру и тьютора, который будет обучать их навыкам самостоятельной жизни.

В России в 2012 году в Федеральном законе № 273 «Об образовании в РФ» появился термин «инклюзия» (включение). Согласно этому закону любого ребёнка можно привести в любое образовательное учреждение, и это учреждение должно создать для «особого» ребёнка специальные образовательные условия.

Елена Субботина отметила, что педагоги, к которым приходят дети с РАС и другими расстройствами в обычные сады, не знают, что с ними делать.

— Вообще сейчас очень остро стоит проблема взаимодействия с этими детьми в образовательных учреждениях. Большинство консультаций, за которыми обращаются ко мне как к специальному психологу центра «Магистр» педагоги городских детских садов, это как раз консультации на тему — как понимать и учить таких ребятишек. Огромная потребность в информировании педагогов о сути аутизма и в обучении их выстраиванию взаимодействия с аутистами практически вынудила нас организовать курсы повышения квалификации «Психолого-педагогическое сопровождение детей с РАС в дошкольном образовательном учреждении». Лист ожидания на эти курсы заполнен на год вперёд, — рассказала Елена Субботина.

Специалистами по работе с аутистами часто становятся родители детей с РАС. Что и произошло с Еленой Субботиной — её дочери уже 20 лет.

— Мои опасения, что с моим ребёнком «что-то не так», были основаны (как и у большинства родителей, кстати) на очень необычной и скудной речи (есть и вовсе безречевые дети). Речь моей дочери не была связана с коммуникацией. Она не говорила: «Мама, дай!». Зато повторяла фразы из мультфильмов, из рекламы.

А неврологи, к которым я приходила, успокаивали: «Всё нормально! Смотрите, какие глаза умные!» — вспоминает женщина.

В итоге верный диагноз «аутизм» её дочери Нине поставили только спустя два с половиной года. Чтобы максимально помочь ребёнку с РАС, очень важна ранняя диагностика. Но, к сожалению, с этим нередко бывают проблемы и не так просто найти компетентного специалиста.

— Для нашей семьи первая встреча с психиатром стала очень травматичной. Дочка выполнила несколько инструкций и продемонстрировала знание цветов и букв, но нам при этом всё равно обрисовали самые ужасные из возможных перспектив. Отчётливо помню совет доктора рожать другого ребёнка... У детей с РАС совершенно особая, «симбиотическая» связь с мамой. Многие взрослые аутисты говорят, что мама — мост, который связывает их с миром. Поэтому важно, чтобы у мамы было не просто представление о том, «какая страшная штука аутизм», но и ресурс для преодоления, вера и оптимизм — тогда всё это будет и у ребёнка, — поведала Елена Субботина.

Через некоторое время другой специалист, Ирина Ширяева, убедила их, что девочка сможет учиться в обычной школе. Это стало их целью, ради которой Елена Субботина многое поменяла в своей жизни.

Она работала в детском саду, куда ходила её дочь, чтобы быть рядом.

А затем они пошли в школу «Перспектива».

В Новосибирске есть только два флагмана, которые много лет занимаются такими детьми: «Аврора» и «Перспектива».

Нина сдавала ЕГЭ на общих основаниях: три — по математике и четыре — по русскому языку. Сейчас таким детям стало легче, ведь в соответствии с законом об образовании для них адаптируют образовательные программы и создают специальные условия. Например, в Новосибирске в школе «Перспектива» и в гимназии № 6 «Горностай» появились ресурсные классы — помещение в школе, где ученики с проблемами в обучении могут получить необходимую помощь. Причём появились они благодаря усилиям родителей.

Главное для создания ресурсного класса — найти и обучить тьютора, по одному на каждого ученика, учителя, куратора-супервизора и оплатить их работу. Со второй проблемой в Новосибирске помогает областное правительство. А вот как справиться с первой проблемой, а также как уговорить на это администрацию школы и решить юридические, бухгалтерские и прочие проблемы, могут объяснить в специальных организациях. В Новосибирске — это «Атмосфера» и центр помощи детям «Диада+1».

Однако все эти усилия того стоят. Вот результаты занятий в ресурсном классе спустя всего девять месяцев.

  • Ученик 1. Сентябрь 2017 года: отказывается заниматься с педагогом. Лежит на полу. Май 2018: выполняет инструкции учителя в общем классе и в ресурсном.
  • Ученик 2. Сентябрь 2017: находится только в ресурсной зоне, присутствует нежелательное поведение. Май 2018: занимается ежедневно в общем классе до 20 минут, отвечает на вопросы учителя с места, выполняет простые задания у доски.
  • Ученик 3. Сентябрь 2017: общается только с родственниками. Май 2018: здоровается с охранником, обращается с просьбами к повару, учителю, куратору, одноклассникам.

Остаётся вопрос: а что будет через 10 лет?

Только 18+

— Моя девочка закончила школу, но дальше претендовать мы могли только на учёбу в институте социальных технологий и реабилитации НГТУ. Пришлось идти на программирование, других подходящих факультетов там нет. Папа — математик, с его помощью дочь учится, но понятно, что это просто ещё один этап социализации, а не приобретение профессии. Что будет дальше — зависит, к сожалению, не только от нас, — отметила Елена Субботина.

Людям с РАС нужно межведомственное сопровождение детей, а потом и взрослых с РАС на протяжении всей их жизни: в этой работе должны быть задействованы и система здравоохранения, и система образования, и система соцзащиты. Пока основную работу делают родители.

Елена Субботина и другие мамы и папы создали семейный клуб «АутНет 18+» для тех, у кого особые дети старше 18 лет. Здесь люди дружат семьями: устраивают экскурсии, праздники, ездят летом в лагерь. Благодаря этому ребята чувствуют себя частью «сообщества», у них есть группа в WhatsApp и они учатся общаться.

— Моя рекомендация всем родителям: объединяться. Это полезно и взрослым, и детям. Мои наблюдения не специалиста, а мамы: пока дети с РАС маленькие, им важнее больше находиться среди нейротипичных детей.

А вот когда они вырастают и осознают некоторое снисходительное отношение к ним сверстников, им становится очень комфортно вместе: они понимают друг друга и поддерживают, — объяснила Елена Субботина.

Комментарии

Лента новостей

Статьи по теме

Image
24.12.2018

В Новый год загадаю доброе дело

Где и как в Новосибирске можно творить добро

Image
07.12.2018

Бояться ли китайцев, юани приносящих

Стоит ли опасаться инте...

Image
19.11.2018

Бурый уголь: новосибирский воздух стал чище

Горожане беспокоились напрасно

Image
26.10.2018

К 100-летию ВЛКСМ: вредные привычки комсомола

Пили и кур...

Image
04.10.2018

Стражи наследия и оптимизация

Что ждёт памятники Новосибирской об...

Image
02.08.2018

Призы за здоровое питание

Постоянная покупательница сети «Пятёрочка» ...

Популярное

Image

Новосибирец убил жену на глазах сына

Image

Эксперты озвучили причину смерти бердчанки Синельниковой

Image

В Новосибирске жадный рецидивист дважды ограбил квартиру

Image

Красноярец угнал от крещенской купели автомобиль с семилетним реб...

Image

Скандал на борту и в интернете: дебошира рейса «Бангкок – Новосиб...

Image

В Новосибирске сохраняется аномальное тепло

Image

Число сдаваемых квартир в Новосибирске выросло почти вдвое

Image

В Новосибирске будут лечить рак головного мозга за один сеанс

Image

Жительницу Новосибирска покусали до крови на квесте «Ганнибал»

Image

Бывший вице-губернатор Новосибирской области остался без работы в...

Image

Долги, взятки и «Космос» - Итоги недели Сиб.фм

Image

Работящий мужчина: характеристика типичного преступника в Новосиб...

Image

Жительница Барнаула едва не задушила учителя из-за претензий к её...