Терапия для нетипичных

Аутизм называют пандемией XXI века, однако в России его совсем недавно признали диагнозом. Родителям детей с расстройством аутистического спектра приходится годами добиваться верной диагностики от специалистов, выслушивая советы родить другого ребёнка и смириться. В данном материале мы разберёмся, сколько аутистов приходится на 100 человек и как им помогают в Новосибирске.

Аутизм как вариант

Для будущего поколения аутизм станет вариантом нормы — считает президент благотворительного фонда помощи детям с аутизмом «Выход» Авдотья Смирнова. По данным Всемирной организации здравоохранения, каждый год количество детей с РАС (расстройством аутистического спектра) увеличивается по отношению к прошлому году на 11–17 %.

Мировая статистика показывает: приблизительно один «нормоотличный» человек — аутист — приходится на 100 «нормотипичных». В США — на 59. Однако стоит отметить, что данные не точны, потому что есть страны, где учёт пациентов с РАС либо ведётся небрежно, либо не ведётся вовсе.

В России несколько лет назад диагноза «аутизм» не существовало, дети с РАС, в зависимости от сохранности интеллектуальной сферы, получали разнообразные диагнозы: умственная отсталость, детская шизофрения и так далее. В Новосибирской области, по данным, один аутист приходится на 3304 жителя.

Типичные и отличные

«Если вы знакомы с одним аутистом, то вы знакомы с одним аутистом» — часто можно услышать эту фразу.

Люди с РАС отличаются друг от друга порой радикально. Бывают тяжёлые формы расстройства, когда человек не может говорить. А бывает, что у аутистов даже получается добиваться карьерных высот — всемирно известный профессор животноводства Тэмпл Грандин яркий тому пример. Более того, многие люди с РАС разъезжают по всему свету с лекциями об аутизме изнутри.

Представить, как мыслит аутист, можно на простом примере. Вы слышите слово «мама». Что при этом происходит у вас в голове? Как правило, возникает образ: или «моя мама», или «я — мама».

Когда спрашиваешь у человека с РАС, что он чувствует, думает или видит, когда слышит «мама», часто можно услышать: «Это слово из четырёх букв, М, А, М, А, я вижу в голове написанное слово МАМА».

Они любят цифры и буквы потому, что это константы. В алфавите 33 буквы и завтра их не станет ни 35, ни 28. Когда внешние обстоятельства меняются, человек с РАС оказывается в растерянности, а то и в тупике. Пример из практики: высокофункциональный пациент с РАС, тридцатилетний сотрудник солидной IT-фирмы утром обнаружил, что его автомобиль заблокирован другой машиной. Виновник «пробки» предупредительно оставил номер телефона. Звонок хозяину машины стал для нашего героя неразрешимой задачей. Поехать на работу в общественном транспорте тоже было сложно, но это показалось ему меньшим из зол. Он никогда ранее не покупал билет в троллейбусе. Но там, к счастью, нашлась девушка, которая помогла ему «обилетиться».

Также важно понимать, что если люди с РАС не могут считывать чужие эмоции и порой выражать свои, это не значит, что у них нет чувств. Они испытывают радость, но не так, как мы. Их эмоциональная сфера другая. Мать ребёнка с РАС и педагог-психолог высшей категории Городского центра образования и здоровья «Магистр» Елена Субботина регулярно говорит со своим ребёнком о чувствах:

— Люди с РАС могут дружить, любить, создавать семьи, рожать детей.

Я постоянно спрашиваю у своей дочери: Нина, ты счастливый человек? Она говорит: да!

У тебя было счастливое детство? Да!

Выманивать в наш мир

— Аутисты уходят в свой закрытый мир, защищаясь, и при правильной работе из этой «погружённости» выходят. Мне нравится фраза одного опытного психолога: «Их нельзя «вытаскивать», их нужно «выманивать». Да, полностью «вписаться» в окружающую действительность человек с РАС вряд ли сможет. Но он хочет общаться, — объяснила Елена Субботина.

Людям с РАС нельзя помочь адресно, как помогают людям с тяжёлыми заболеваниями разнообразные фонды. А как можно?

— Существуют исследования, которые показывают, что при аутизме получение и обработка информации из внешней среды происходит несколько иначе, чем у нейротипичных людей. Взаимодействуя с окружающим миром, аутисты испытывают серьёзные трудности.

При этом важно помнить, что часто они сталкиваются не только с сенсомоторными проблемами, но и параллельно с проблемами в других областях.

Задача специалистов в том, чтобы определить «место сбоя» и постараться помочь, — рассказала психолог Центра прикладного анализа поведения Татьяна Мурашова.

Чаще всего у детей с РАС встречаются три вида плохой сенсорной обработки:

• сенсорный сигнал один или несколько сразу (звук, зрительный сигнал, вкус, обоняние) не регистрируется мозгом должным образом, и как результат, на одни вещи ребёнок не реагирует совсем, а на другие реагирует бурно и резко;
• плохая модуляция вестибулярных и тактильных сигналов (гиперчувствительность или гравитационная неуверенность);
• даёт сбой область мозга, отвечающая за побуждение к действиям (особенно к любым новым действиям или к смене привычных «ритуалов»).

При РАС основная цель терапии — улучшить обработку сенсорной информации, чтобы сформировать простые адаптивные ответы. Если терапия окажется эффективной, она заметно улучшит качество жизни ребёнка.

В США аутизм включён в медицинскую страховку. В Норвегии молодые люди с аутизмом, достигнув совершеннолетия, получают бесплатно квартиру и тьютора, который будет обучать их навыкам самостоятельной жизни.

В России в 2012 году в Федеральном законе № 273 «Об образовании в РФ» появился термин «инклюзия» (включение). Согласно этому закону любого ребёнка можно привести в любое образовательное учреждение, и это учреждение должно создать для «особого» ребёнка специальные образовательные условия.

Елена Субботина отметила, что педагоги, к которым приходят дети с РАС и другими расстройствами в обычные сады, не знают, что с ними делать.

— Вообще сейчас очень остро стоит проблема взаимодействия с этими детьми в образовательных учреждениях. Большинство консультаций, за которыми обращаются ко мне как к специальному психологу центра «Магистр» педагоги городских детских садов, это как раз консультации на тему — как понимать и учить таких ребятишек. Огромная потребность в информировании педагогов о сути аутизма и в обучении их выстраиванию взаимодействия с аутистами практически вынудила нас организовать курсы повышения квалификации «Психолого-педагогическое сопровождение детей с РАС в дошкольном образовательном учреждении». Лист ожидания на эти курсы заполнен на год вперёд, — рассказала Елена Субботина.

Специалистами по работе с аутистами часто становятся родители детей с РАС. Что и произошло с Еленой Субботиной — её дочери уже 20 лет.

— Мои опасения, что с моим ребёнком «что-то не так», были основаны (как и у большинства родителей, кстати) на очень необычной и скудной речи (есть и вовсе безречевые дети). Речь моей дочери не была связана с коммуникацией. Она не говорила: «Мама, дай!». Зато повторяла фразы из мультфильмов, из рекламы.

А неврологи, к которым я приходила, успокаивали: «Всё нормально! Смотрите, какие глаза умные!» — вспоминает женщина.

В итоге верный диагноз «аутизм» её дочери Нине поставили только спустя два с половиной года. Чтобы максимально помочь ребёнку с РАС, очень важна ранняя диагностика. Но, к сожалению, с этим нередко бывают проблемы и не так просто найти компетентного специалиста.

— Для нашей семьи первая встреча с психиатром стала очень травматичной. Дочка выполнила несколько инструкций и продемонстрировала знание цветов и букв, но нам при этом всё равно обрисовали самые ужасные из возможных перспектив. Отчётливо помню совет доктора рожать другого ребёнка... У детей с РАС совершенно особая, «симбиотическая» связь с мамой. Многие взрослые аутисты говорят, что мама — мост, который связывает их с миром. Поэтому важно, чтобы у мамы было не просто представление о том, «какая страшная штука аутизм», но и ресурс для преодоления, вера и оптимизм — тогда всё это будет и у ребёнка, — поведала Елена Субботина.

Через некоторое время другой специалист, Ирина Ширяева, убедила их, что девочка сможет учиться в обычной школе. Это стало их целью, ради которой Елена Субботина многое поменяла в своей жизни.

Она работала в детском саду, куда ходила её дочь, чтобы быть рядом.

А затем они пошли в школу «Перспектива».

В Новосибирске есть только два флагмана, которые много лет занимаются такими детьми: «Аврора» и «Перспектива».

Нина сдавала ЕГЭ на общих основаниях: три — по математике и четыре — по русскому языку. Сейчас таким детям стало легче, ведь в соответствии с законом об образовании для них адаптируют образовательные программы и создают специальные условия. Например, в Новосибирске в школе «Перспектива» и в гимназии № 6 «Горностай» появились ресурсные классы — помещение в школе, где ученики с проблемами в обучении могут получить необходимую помощь. Причём появились они благодаря усилиям родителей.

Главное для создания ресурсного класса — найти и обучить тьютора, по одному на каждого ученика, учителя, куратора-супервизора и оплатить их работу. Со второй проблемой в Новосибирске помогает областное правительство. А вот как справиться с первой проблемой, а также как уговорить на это администрацию школы и решить юридические, бухгалтерские и прочие проблемы, могут объяснить в специальных организациях. В Новосибирске — это «Атмосфера» и центр помощи детям «Диада+1».

Однако все эти усилия того стоят. Вот результаты занятий в ресурсном классе спустя всего девять месяцев.

• Ученик 1. Сентябрь 2017 года: отказывается заниматься с педагогом. Лежит на полу. Май 2018: выполняет инструкции учителя в общем классе и в ресурсном.
• Ученик 2. Сентябрь 2017: находится только в ресурсной зоне, присутствует нежелательное поведение. Май 2018: занимается ежедневно в общем классе до 20 минут, отвечает на вопросы учителя с места, выполняет простые задания у доски.
• Ученик 3. Сентябрь 2017: общается только с родственниками. Май 2018: здоровается с охранником, обращается с просьбами к повару, учителю, куратору, одноклассникам.

Остаётся вопрос: а что будет через 10 лет?

Только 18+

— Моя девочка закончила школу, но дальше претендовать мы могли только на учёбу в институте социальных технологий и реабилитации НГТУ. Пришлось идти на программирование, других подходящих факультетов там нет. Папа — математик, с его помощью дочь учится, но понятно, что это просто ещё один этап социализации, а не приобретение профессии. Что будет дальше — зависит, к сожалению, не только от нас, — отметила Елена Субботина.

Людям с РАС нужно межведомственное сопровождение детей, а потом и взрослых с РАС на протяжении всей их жизни: в этой работе должны быть задействованы и система здравоохранения, и система образования, и система соцзащиты. Пока основную работу делают родители.

Елена Субботина и другие мамы и папы создали семейный клуб «АутНет 18+» для тех, у кого особые дети старше 18 лет. Здесь люди дружат семьями: устраивают экскурсии, праздники, ездят летом в лагерь. Благодаря этому ребята чувствуют себя частью «сообщества», у них есть группа в WhatsApp и они учатся общаться.

— Моя рекомендация всем родителям: объединяться. Это полезно и взрослым, и детям. Мои наблюдения не специалиста, а мамы: пока дети с РАС маленькие, им важнее больше находиться среди нейротипичных детей.

А вот когда они вырастают и осознают некоторое снисходительное отношение к ним сверстников, им становится очень комфортно вместе: они понимают друг друга и поддерживают, — объяснила Елена Субботина.