Третья — лишняя?

Лишняя хромосома для будущих родителей, порой, означает нечто вроде приговора. Корреспондент Сиб.фм поговорил с депутатом и дефектологом — все они мамы детей с синдромом Дауна. Они рассказали о том, как занимались воспитанием «не таких детей» ещё до существования программ поддержки, о чём мечтают и ждут ли помощи от государства.

Мама

– Мне не нравится, как журналисты пишут про людей с синдромом Дауна. Я обычно отказываю в интервью. Сама не пойму, почему сейчас согласилась, – начала разговор Татьяна Есипова, до недавних пор руководитель городской общественной организации инвалидов «Общество «Даун синдром», а сейчас просто член организации. Татьяна Есипова – депутат Заксобрания Новосибирской области. Её сыну Павлу 20 лет, у него синдром Дауна. Он хочет жить на море и мечтает о собаке.

В целом уровень осведомлённости населения о синдроме Дауна довольно высок. Например, 84 % опрошенных знают, что СД не передается от человека к человеку (т.е. не заразен)

По второму образованию Татьяна Есипова детский практический психолог. Когда её сын был дошкольником, программ помощи семьям, где растут дети с лишней хромосомой, не существовало. Не шла речь об инклюзивном образовании. Надеяться приходилось только на себя. Сегодня общество «Даун синдром» оказывает раннюю, самую необходимую помощь родителям детей с синдромом Дауна. Татьяна Есипова создала «программу ранней помощи» с нуля. Под патронажем организации ежегодно примерно 60 семей с особенными детьми, помощь они получают бесплатно.

В обществе «Даун синдром» работают специалисты, которые учились современным методам работы с особыми детьми и в «Институте раннего вмешательства» в Санкт-Петербурге, и в «Центре лечебной педагогики» в Москве. Два человека прошли обучение по знаменитой методике голландского физиотерапевта Петера Лаутеслагера, исследователя двигательного развития детей с синдромом Дауна.

– Если бы, когда Павел родился, я знала всё, что знаю сейчас! – вздыхает Татьяна.

По словам генетика «Новосибирского клинического центра охраны здоровья семьи и репродукции», врача высшей категории Наталии Матяш, в девяностые в России таких детей даже не оперировали из-за врождённых аномалий, которыми часто сопровождается синдром Дауна.

В то же время заметно и влияние стереотипов: 47 % респондентов отметили, что рождение ребенка с СД зависит от потребления табака, алкоголя и/или наркотиков родителями

– Синдром Дауна (назван по имени английского врача, впервые его описавшего) относится к хромосомным патологиям с числовым нарушением хромосом. Все хромосомы у нас парные, одну мы получаем от мамы, другую от папы. При синдроме Дауна 21-я пара хромосом превращается в тройку. Самая распространённая причина нарушения – возраст супругов, — добавляет она.

Во всём мире официально возраст супругов с 35 лет у женщин и с 45 у мужчин считается возрастом группы риска по нерасхождению хромосом при созревании половых клеток. Поэтому будущим родителям с указанного возраста обязательно рекомендуется консультация генетика, на которой решается вопрос о хромосомной диагностике плода. И затем, если выявляется эта патология, то женщина может прервать беременность на сроке до 22 недель.

Несколько лет назад мы общались с французскими специалистами, генетиком и гинекологом. У них на любом сроке допустимо прерывание беременности, если у плода диагностированы хромосомные поломки. В результате на два миллиона жителей города Тулузы рождается в год два ребёнка с синдромом Дауна, и это был выбор родителей.

Возможна ли ошибка диагностики?

Достоверность инвазивной пренатальной диагностики, когда иглой берут для исследования либо клетки плаценты, либо околоплодные воды, составляет 99 %. Чаще всего природа сама не сохраняет эти плоды, они в качестве выкидышей, замершей беременности, удаляются. Но, к сожалению, не всегда.

Почему к сожалению?

Потому что вылечить таких ребятишек невозможно, все они имеют степень умственной отсталости разной выраженности. Есть две формы синдрома Дауна: мозаичная и классическая полная трисомия. Поэтому среди детей с синдромом Дауна есть и те, кто пишет стихи (на своём, конечно, уровне), и те, кто даже не разговаривает. Это, в самом деле, солнечные ребятишки, очень доброжелательные, ласковые, абсолютно не склонные к агрессии. Сами себя они не ощущают несчастными, не замечают разницы между собой и окружающими.

Алина

Алине 23 года, у неё синдром Дауна. Алина играет в новосибирском театре «Инклюзион», мечтает о главной роли принцессы. Семья Алины переехала в Новосибирск из Иркутска. Спрашиваю у мамы Татьяны:

Алина знает, что она особенная?

Стала понимать. И стала осознавать, что у неё синдром Дауна. Однако слышать ей диагноз не хочется, она мне говорит: «Не произнеси при мне этого!».

Татьяна Исламова — дефектолог. Образование она получила в Москве, вернулась в родной городок угольщиков Черемхово под Иркутском. Алина у неё второй ребенок:

— Вышла замуж, родилась первая дочь, я работала 13 лет в школе глухих. Я одна у мамы. И говорю мужу, что старшей дочери будет трудно одной, давай родим ей сестрёнку-братишку. Генетический анализ не делали, это был 95 год, город Черемхово! В мои 32 родилась Алина. В роддоме мне сообщили о синдроме Дауна. Безусловно, был шок.

Причина неизвестна. Есть такой миф, что дети с синдромом Дауна рождаются в асоциальных семьях. Мы порядочная приличная семья, трезвые. Оба с высшим образованием. Так вот, шок, безусловно, был, но мне никто не предлагал не забирать Алину. Мне кажется у меня был такой вид. Ну, безусловно, плакала, но в глазах было такое, что никто не предложил. Но это бы и не прошло.

Муж, он человек сдержанный, очень переживал. Но никаких истерик. Мне кажется, Алина нас с мужем ещё больше сблизила. Он мне очень помогал, бабушек у нас не было, и я, муж и моя дочь, которая вмиг стала старшей, хотя ей было 5 лет, в шесть рук растили Алину.

Наталия Матяш делится наблюдениями генетика:

— Те, кто оставляют в семье детей с синдромом Дауна — это люди с широкой и доброй душой, памятник надо ставить таким родителям.

Мы курируем несколько лет одну замечательную маму, которая оставила ребёнка с синдромом Дауна. Ей очень тяжело, в том числе материально. Семья её, к сожалению, распалась, хотя муж поначалу говорил, что этот ребенок нам нужен, мы будем растить его, но она осталась с ребенком одна.

У меня нет статистики по отказам от детей с синдромом Дауна, но могу утверждать, что всё больше людей отказываются от проведения хромосомной пренатальной диагностики из-за страха осложнений, о которых пишут другие мамы в интернете. Рассказывают, что «при анализе чуть не выкололи глазик ребенку» или спровоцировали выкидыш. На самом деле процедура безопасная и малоболезненная, проводится в стационаре.

фотография Дарьи Жбановой

Похоже, родители не задумываются, как изменится их жизнь с рождением ребёнка с синдромом Дауна. А потом зачастую передают ребёнка государству. И, кстати, не знают, что за воспитание ребенка в государственных учреждениях семья должна платить алименты. Решение суда выносится без присутствия родителей. Им просто приходит исполнительный лист о невыплаченном долге за несколько первых лет жизни ребенка на государственном попечении и распоряжение о дальнейшей ежемесячной выплате. Суммы определяет суд.

Девочка-праздник

Татьяна Исламова рассказывает:

– Я решила, что моя Алина будет не такая, как написано в учебниках по дефектологии. Я человек целеустремленный, и я дефектолог. Алина в 3,5 года глобально читала (глобальное чтение – метод, при котором ребёнок узнаёт написанные слова целиком, не разделяя на буквы), а в 5,5 она начала аналитически читать.

Дочка была готова к школе, но учителя не были готовы к обучению такого ребёнка в общем классе. Учительница начала меня тюкать: «Алина не сможет учиться, отдайте её на спецпрограмму 8 вида для умственно отсталых!». Мы сели с мужем, поразмыслили — всё равно ведь покоя не будет, так и станет учительница доказывать, что Алина не сможет того или другого. И мы перевели её во вспомогательный класс. Она 9 классов окончила, потом реабилитационный техникум в Иркутске.

С трудоустройством не получилось. Хотя очень многие вещи Алина может делать. Например, в супермаркетах паковать лук, картошку, конечно, может. По дому она всё делает, пользуется микроволновкой, стиральной машиной, выстирать бельё может, разогреть себе обед. Год училась чистить картошку. Пальчики маленькие, мелкая моторика развита не очень хорошо, нож держать тоже сложно. Но в течение года научились чистить картошку и ставить варить.

Алина стихи заучивает, любит петь, танцевать, выступать на сцене. Такая девочка-праздник. Студию рисования посещала. Я прихожу за ней, мне преподаватель говорит: «Смотрите, какие яблоки Алина нарисовала! Формы не видит, но какое у нее чувство цвета замечательное!».

Я уже несколько лет в стадии успокоения. У меня коротенькая была стадия, когда я её стеснялась. В самом начале я думала: «Боже, сейчас все мои одноклассники-одногруппники узнают, что у меня родился такой ребёнок! Честно говоря, она очень быстро прошла. А сейчас уже вообще живу в открытую. Я пришла на новую работу и говорю: «Я такая-то и у меня ребёнок с синдромом Дауна». Один у меня остался пунктик — когда нас не станет, на старшую дочь ляжет дополнительная нагрузка. Как бы мне Алину за оставшееся время научить так, чтобы она по максимуму могла самостоятельно жить?

Павел–кашевар

Будете называть «дауны», я вас выгоню, – предупредила Татьяна Есипова. — Говорите: «люди с синдромом Дауна» или в крайнем случае «даунята». Почему мне не нравится, что делают журналисты? Потому что они сочиняют надрывные истории, которые заканчиваются призывом к сбору средств. У нас уже перебор с призывами к помощи и милосердию. Это не формирует понимающее и принимающее отношение к проблемам инвалидности и любой нозологии. Скорее вредит. Нужно говорить побольше об их жизни, об их успехах. Надо рассказывать правду, что это за люди.

И что же?

Обычные люди. Обычные дети. Имеют нарушения интеллекта. При этом они имеют хорошую сохранную эмоциональную сферу, они добрые, ласковые. Я смотрю на своего парня, которому 20 лет, он никогда никого обидеть не может. Очень доверчивый, не может понять, что вы или другой его сможет обидеть. Да, они не станут академиками. Они могут реализовать себя в спорте, в творчестве, в помогающей профессии: помощник повара, помощник администратора торгового зала. Взять на себя решение он не может. Когда есть человек, который скажет Павлу, что сделать, он пойдёт и сделает. Я уже года три не готовлю завтрак, Павел кашу варит лучше меня. Он стоит на кухне и ждёт, когда вода закипит, знает, сколько соли положить, сколько сахару. К следующему году попробуем устроить его на работу помощником в кафе. У нас есть такое известное благотворительное мероприятие «Это завтрак!». Павел вместе с французским поваром Франсуа Фурнье готовят завтраки для гостей. Вырученные деньги идут на благотворительность, в нашу организацию, на помощь другим детям.

Вы отпустите сына одного на улицу?

Я не выпускаю его одного. В моей практике были случаи, когда таких детей обижали основательно. Если он пошел в магазин, то я с балкона смотрю, как он там, на улице?

Татьяна Исламова подтверждает:

– Мы побаиваемся отпускать Алину одну. Не потому, что она не найдёт дорогу, нам страшно, что её могут обидеть. А она доверчивая. Ей скажешь, мама велела подойти туда-то, и она пойдёт! Защитить себя она совершенно не умеет.

Если бы у неё была возможность ходить на работу, общаться вне семьи, возможно, она бы научилась постоять за себя. Театр «Инклюзион» нам очень помогает. Алина благодаря занятиям развивается и взрослеет. Она не просто стала лучше говорить. Она теперь прислушивается к другим людям, старается их не обидеть ненароком. Переживает, если огорчает меня.

Право на труд

С 2018 года в Новосибирской области запускается программа по трудоустройству инвалидов, в том числе людей с ментальными нарушениями. Это отчасти результат деятельности Татьяны Есиповой как депутата. Чтобы программа заработала, надо найти фирмы, которые согласны участвовать в эксперименте, тьюторов для каждого из новых сотрудников и деньги, которые будет получать организация, куда трудоустроятся ребята.

Татьяна Есипова комментирует:

– Сами понимаете, что люди с синдромом Дауна после того, как они заканчивают школу, либо остаются в центрах реабилитации, либо дома сидят. Мы как организация занимаемся просвещением, формированием в обществе благоприятной среды по отношению к людям с СД, проводим различные мероприятия социального характера. Например, марафон «Я познаю мир», когда дети с синдромом Дауна посещают модные культурные локации на карте Новосибирска. Отправились наши дети на спектакль в «Красный факел», а потом мы пошли на экскурсию за кулисы, на встречу с актёрами, посмотрели, как проходят репетиции. Надеемся, что пилотная программа по трудоустройству заработает успешно.

Один из принципов инклюзивного образования гласит: «Ценность человека не зависит от его способностей и достижений»

На неизбежный вопрос, а что же делает государство, если системную помощь семьям с «даунятами» оказывает общество «Даун синдром», а творческим развитием этих детей занимаются театр «Инклюзион» и другие организации, Татьяна Есипова объясняет:

– Президент РФ сказал, что НКО нужно активно включать в рынок социальных услуг. Некоммерческие организации, особенно работающие в сфере материнства и детства, очень мощные и часто они привозят новые технологии, новые услуги, а потом помогают государству их внедрять в своих учреждениях. Но обычно такие организации выстроены на одном человеке, который тянет всю работу. И не может тянуть вечно. Надо строить работу так, чтобы внедрённые НКО программы работали потом на базе государственных учреждений. Мы очень медленно, но движемся к этой системе. Например, наша организация в своё время создала сеть лекотек, которые работают в комплексных центрах социального обслуживания населения.

***

Последние годы несколько мировых фармацевтических компаний, исследовательских институтов и университетов занимаются разработками препаратов, способных повлиять на активность нейронов головного мозга людей с синдромом Дауна и увеличить их познавательную активность. Кажется, это прекрасные новости. Однако параллельно с обсуждением перспектив, которые откроются для людей с лишней хромосомой при успешном создании «таблетки от синдрома Дауна», родители обсуждают, станет ли ребенок счастливее? Кто имеет право принимать решение о фармакотерапии, которая изменит личность человека? Может быть, пишут родители, нам всем просто стоит расширить границы того, что мы считаем нормой?