Подпишитесь на Telegram-каналЖительница Новосибирска Юлия Железная и ее муж долго мечтали о детях. После нескольких лет лечения супруги решились на ЭКО. Вскоре они узнали, что станут родителями сразу троих мальчиков. Однако тяжелые роды обернулись серьезными последствиями для двух сыновей — Никиты и Мирона: мальчикам диагностировали ДЦП.
Позже семью ждало новое испытание — с супругом Юлии произошли неприятности, и забота о детях легла на хрупкие плечи женщины. О своем непростом пути и борьбе за здоровье сыновей Юлия рассказала Сиб.фм
«Молились о детях»
Супруги Железные родом из Иркутской области. После свадьбы они долго не могли стать родителями. Несколько лет лечения не принесли результата, поэтому пара решилась на ЭКО.
Процедура оказалась успешной: Юлия узнала, что ждет сразу троих сыновей. Беременность протекала хорошо, но врачи из-за миниатюрного телосложения женщины предлагали уменьшить количество плодов. Однако супруги отказались.
«Мы с мужем верующие и сразу отказались от частичного аборта. Раз так получилось — значит, на то Божья воля. После приема врача мы пошли в храм и там встретили незнакомого мужчину. Он внезапно сказал такую фразу: “Сколько Бог дал, столько и нужно рожать”. Ну и мы решили, что это знак», — вспоминает Юлия.
Тяжелые роды и первый диагноз
На 28-й неделе беременности у Юлии повысился тонус, поэтому она легла в больницу на сохранение. Однако спустя неделю ситуация изменилась — женщине предложили провести кесарево сечение.
Юлия считает, что во время родов были допущены серьезные ошибки, которые впоследствии сказались на здоровье детей. По ее словам, после операции у нее началось сильное кровотечение, а малышей акушер приняла тяжело.
«Попалась какая-то странная акушерка. Она отправила меня на кесарево, хотя я еще не готова была рожать. Врач меня уговорила. Прокесарила она меня очень неудачно, сильно повредила шейку матки, было сильное кровотечение. И ребятишек, к сожалению, акушерка приняла очень-очень плохо», — рассказала Юлия Сиб.фм.
Пока Юлия находилась в больнице, ее супруг отправился на службу в храм. Вскоре крепкий и здоровый мужчина неожиданно почувствовал сильную боль в ногах — будто пророчество. Вскоре родители узнали о тяжелом диагнозе своего сына.
«Полтора месяца почти мы с ребятишками пролежали в больнице. И тогда мне сказали, что у Мирона, скорее всего, ДЦП. У меня земля из-под ног ушла. Я до сих пор помню, как слова доктора отозвались гулом в моей голове. У меня прядь поседела. Я потом два месяца проплакала дома», — вспоминает женщина.
Поддержка мужа помогла Юлии постепенно взять себя в руки и начать искать способы помочь сыну.
За реабилитацией пришлось ехать в Южную Корею
Понимая, что в Иркутской области семье сложно найти необходимую реабилитацию, супруги по рекомендации знакомых отправились с детьми в Южную Корею. Там врачи обследовали всех троих мальчиков.
Так семья узнала, что проблемы со здоровьем есть не только у Мирона. По словам Юлии, у всех троих детей было кровоизлияние в мозг во время родов. При этом третий сын, Павел, избежал тяжелых последствий.
«Мы полагали, что только у Мирона проблемы. Хотя замечали, что второй сын, Никита, тоже странно ползает — как раненый боец тянет за собой ноги. Корейские специалисты обследовали всех детей и увидели, что у всех троих ребятишек было кровоизлияние в мозг. Мирону вообще, как мне сказали, сильно повредили шею в роддоме. И только Павел чудом смог избежать последствий для здоровья», — рассказала Юлия.
Врачи опасались, что Павел также может столкнуться с серьезными нарушениями развития. Но мальчик вопреки прогнозам вырос здоровым.
Новая жизнь в Новосибирске
После возвращения в Россию семья решила обосноваться в Новосибирске. По словам Юлии, город выбрали благодаря широким возможностям для реабилитации детей. Кроме того, здесь работают благотворительные организации, которые помогают семьям с особенными детьми. В частности, Мирон и Никита получают поддержку фонда «Завтра будет».
За время лечения мальчики также перенесли сложные операции за границей, которые помогли облегчить их состояние. Сейчас братья продолжают заниматься со специалистами и регулярно проходят курсы реабилитации.
Никите и Мирону уже девять лет. У Мирона последствия заболевания оказались наиболее тяжелыми: он не может самостоятельно ходить и разговаривать. При этом ребенок понимает обращенную к нему речь. Но из-за невозможности выразить свои мысли словами он иногда замыкается в себе.
Никита также нуждается в постоянном внимании и помощи взрослых. За его состоянием приходится следить практически непрерывно.
«Он заваливается, бывает, падает, забывается, ползает где-то. Его нужно постоянно контролировать, потому что неврология — такая вещь, которая требует внимания», — объяснила Юлия.
Третий сын, Павел, избежал тяжелых последствий для здоровья. Сейчас он растет активным и любознательным мальчиком, общается со сверстниками и живет обычной жизнью ребенка своего возраста.
Семью ждал новый удар
Проблемы со здоровьем детей стали далеко не единственным испытанием для Юлии. Через некоторое время серьезные проблемы произошли у ее супруга. В результате женщине пришлось взять на себя еще больше ответственности: не только ухаживать за особенными детьми, но и бороться за мужа.
«С особенным ребенком, к сожалению, жизнь складывается вообще абсолютно по-другому. Такое ощущение, что ты постоянно с грудничком, только он уже большой», — признается Юлия.
Женщина не скрывает, что воспитывать двух мальчиков с тяжелыми особенностями развития практически без помощи крайне трудно. Однако она старается не зацикливаться на диагнозах и дает детям возможность жить не только реабилитацией.
Семья ходит в гости, гуляет, отмечает праздники и старается социализировать мальчиков.
«Они просят у Деда Мороза стать здоровыми»
У Никиты и Мирона есть мечты, которые для других детей кажутся совершенно обычными. Мальчики хотят ходить без специальных приспособлений, бегать босиком и играть в футбол. Для их мамы это еще одна причина продолжать занятия и искать новые способы реабилитации.
Юлия считает, что родителям особенных детей важно не воспринимать ребенка исключительно через диагноз.
«Не нужно относиться к ребенку как к больному. Не нужно жалеть себя. Да, бывает, нахлынет усталость и кажется: “Блин, я больше не могу”. Ты вот уйди на пять минут в туалет, посиди, выплачься просто, вытри свои сопли и перестань себя жалеть», — говорит женщина.
Сейчас Юлия продолжает учиться, чтобы лучше понимать особенности своих детей. Она получила специальность тренера адаптивной физической культуры, а теперь осваивает нутрициологию. Женщина пытается самостоятельно разбираться в вопросах питания и восстановления, которые могут помочь ее сыновьям.
При этом Юлия признается: она не знает, что будет дальше.
«Что делать дальше? Просто жить. Не загадывать, не тревожиться. Жизнь все расставит ровно так, как загадано. Бороться нужно, руки опускать нельзя. Продолжать верить в чудо и просто жить жизнь — ради друг друга. Любить не за что-то, а безусловно. Радоваться мгновению», — делится Юлия.
Для Юлии жизнь семьи давно разделилась на «до» и «после». Но, несмотря на тяжелые диагнозы, реабилитацию и новые испытания, она продолжает верить в своих детей и искать возможности сделать их жизнь насыщенной приятными моментами.
«Жизнь — это не только реабилитация и борьба, но и радость. Иногда она бывает в самом простом», — говорит Юлия.
Подпишитесь на нас в max
