В Новосибирской области ребёнку с орфанным заболеванием отказали в необходимом препарате; прокуратура восстановила права инвалида.
Прокуратура Новосибирской области восстановила права несовершеннолетнего ребёнка с орфанным (редким) заболеванием, которому отказали в необходимом лекарстве. Об этом сообщила пресс-служба надзорного органа.
Установлено, что несовершеннолетнему ребёнку-инвалиду в связи с болезнью требуется фермент-заместительная терапия препаратом «асфотаза альфа». Это лекарство ему пожизненно назначила врачебная комиссия.
«В нарушение требований законодательства министерством здравоохранения Новосибирской области отказано в обеспечении несовершеннолетнего лекарственным препаратом по причине отсутствия этого препарата в федеральном перечне лекарственных препаратов (распоряжение правительства России от 12.10.2019 № 2406-р) и недостаточности финансирования», – говорится в сообщении пресс-службы.
После обращения матери ребёнка в прокуратуру первый заместитель прокурора области Борис Крылов внёс министру здравоохранения региона представление об устранении нарушений законодательства. В настоящее время надзорный орган держит на контроле обеспечение ребёнка необходимым препаратом.
Напомним, 16 июня суд в Хакасии обязал местный минздрав обеспечить ребёнка-инвалида жизненно важным лекарством.