София Дарбинян из Новосибирска родилась с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией; лекарство, способное спасти жизнь ребёнка, стоит около 150 миллионов рублей.
Сбор средств для четырёхмесячной Софии Дарбинян продолжается в Новосибирске. В феврале у малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию. Это смертельно опасное заболевание, которое, однако, можно остановить, если вовремя начать лечение. Стоимость укола препарата Zolgensma – 2,1 миллиона долларов или 150 миллионов российских рублей. Родители девочки верят, что с помощью неравнодушных людей им удастся собрать необходимую сумму.
По словам мамы Софии, Анастасии, которая при поддержке фонда «Сбереги жизнь» ведёт в Instagram страницу по сбору средств для лечения дочери, ещё пару лет назад диагноз СМА воспринимался как приговор. Заболевание прогрессирует, приводя к постепенной атрофии всех мышц, включая сердце. Но теперь существуют препараты, способные сдержать развитие недуга и подарить детям надежду на полноценную жизнь.
Речь идёт о российском лекарстве «Спинарза», которое применяется курсом. В первый год лечения необходимо 6 доз, каждая ставится раз в 4 месяца.
«Препарат должен закупаться Минздравом для лечения детей с СМА, но мало где закупается из-за дороговизны и необходимости пожизненного использования. Одна доза стоит порядка 400 тысяч долларов. Кроме того, чтобы получить "Спинарзу", нужно пройти долгий путь – от подачи заявки на укол до его закупки. На это может уйти несколько месяцев, а у нас этого времени попросту нет», – рассказывает мама Софии.
У отечественной «Спинарзы» есть зарубежный аналог – Zolgensma. Препарат стоит значительно дороже, но для спасения ребёнка, говорит Анастасия, достаточно одного укола.
В семье Дарбинян – трое детей. Кроме малышки Софии, Анастасия с мужем Владимиром воспитывают ещё двух дочерей.
«Почти каждый 40-й человек на земле является носителем мутации в гене, которая приводит к СМА. Если два таких человека встретятся и у них родится ребёнок, то с вероятностью 25 % малыш будет болен СМА. Несколько раз мы испытывали судьбу, даже не зная об этом, ведь две наши старшие дочки здоровы. В третий раз судьба решила испытать нас», – рассказала молодая мама.
На сегодняшний день родителям маленькой Сони при поддержке тысяч неравнодушных людей удалось собрать 14,5 миллиона рублей. Это примерно одна девятая часть от необходимой суммы.
«Получится или нет? Каждый день мы ложимся и встаём с этим вопросом. Понимаем, что времени остаётся всё меньше и меньше... Но в то же время мы верим и надеемся на чудо! Ведь других заметили... другим помогли... заметьте и Соню! Ей так нужен этот укол! Ей так сильно нужна помощь», – призвала мама девочки.
Подарить малышке шанс на жизнь может каждый из нас – семья Дарбинян рада и благодарна любой сумме.
Мама: Анастасия Валерьевна Дарбинян
Сбербанк онлайн 79232350409
Сбербанк 4274 3200 4251 3179
Тинькофф 5536913840672030 (Darbinyan Anastasiya Valerevna)
Папа: Владимир Эдуардович Дарбинян
Сбербанк онлайн 79232576342
Сбербанк 4274 3200 4159 5656
Яндекс Кошелёк: 410011740649836
PaySend: 4274 3200 4159 5656 (Darbinyan Vladimir Eduardovich)
PayPal: paypal.me/styleagency168
Сайт Софии: sofiadarbinyan.ru
Наш Фонд: «Сбереги Жизнь»
Подпишитесь на нас в Telegram
