Одна инъекция лекарства, которое назначается пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), обходится бюджету Новосибирской области в 8 миллионов рублей.
Депутаты Законодательного собрания Новосибирской области предложили включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в перечень заболеваний, лекарственные препараты по которым закупаются централизованно Минздравом России. Такое обращение парламентарии подготовили и приняли на сессии 26 ноября.
Сегодня в Новосибирской области диагноз СМА поставлен 29 жителям, 19 из которых дети.
"В первый год терапии для 9 пациентов потребуется 438,8 млн. рублей, на второй и последующие годы потребуется 219,4 млн. рублей, без учета вновь выявленных пациентов. Данный объем средств является весьма существенной нагрузкой для регионального бюджета", — рассказала председатель комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Игорь Гришунин.
Каждая инъекция "Спинразы" сегодня обходится в 8 миллионов рублей. По мнению новосибирских депутатов, стоимость терапии может быть уменьшена при включении препарата в Перечень жизненно важных и необходимых лекарственных средств и организации централизованных закупок данного лекарственного препарата Минздравом страны.
«На сегодняшний день мы находим возможности в региональном бюджете, но хотелось бы чтобы деньги для лечения наших граждан появились и в федеральном бюджете, так как последующее продолжение лечения пациентов составляет порядка 219 миллионов рублей, – подчеркнул законодатель. – Мы хотим разделить финансовую нагрузку. Либо это будет софинансирование, либо полное финансирование».
Ранее Сиб.фм рассказывал о том, как родители Софии Дарбинян из Новосибирска с помощью благотворителей собрали деньги на лекарство для малышки с СМА.
Напомним, в Новосибирске продолжается акция по сбору средств на покупку лекарств для онкобольных детей.
Подпишитесь на нас в Telegram
