Как в Новосибирске живёт мальчик с редкими генетическими заболеваниями и ДЦП: в полгода он перенёс трансплантацию печени.
Мама Мирослава говорит, что пятилетний Сашка собрал все болезни мира. Детей с таким генетическим набором заболеваний как синдром Криглера – Найяра 2 типа, спастический тетрапарез и билирубиновая энцефалопатия – один на миллион. К этому списку прибавить ДЦП и перенесённую трансплантацию печени, и Сашка уже самый особенный. Первые два года мальчик чувствовал одну боль, эта боль даже слилась с его характером, она сделала из Саши ленивого требовательного манипулятора. Но зато бонусом – особая энергетика, мальчик одной улыбкой очаровывает незнакомцев. Поэтому люди и помогают Сашке, просто так, их никто не просит. Ну и тут закон сохранения энергии сработал по-дурацки – чужие люди помогают, а вот родной отец к Сашке равнодушен.
В углу уютной кухни миниатюрный стол – так называемый рабочий кабинет Мирославы Король. Ей всегда нравилось выводить узоры на ногтях себе и маме. До родов женщина работала бухгалтером, после декрета она, конечно, на работу не вышла.
«И я начала думать, что же мне такого сделать, чем бы мне заняться, чтобы это было дома, чтобы Саша был под присмотром, – рассказывает она. – Понятно, что это индустрия красоты».
В какой-то момент девушка резко влезла в кредит, записалась на обучение и начала работать. У неё и сейчас нет цели заработать кучу денег – главное, чтобы было чуть легче финансово, можно было общаться с людьми, и ребёнок не был один.
Про отца мальчика Мирослава рассказывает с яркой нескрываемой обидой – он остался с ними, и вроде физически он есть тут, в семье. Но Сашей он совершенно не занимается. После этих слов Мирослава уходит в другую комнату, быстро возвращается с салфеткой в руках.
«Меня давно эти вопросы не обижают, – в этих словах женщина скорее пытается обмануть сама себя, чем журналиста. – С его стороны родственники тоже не принимают участие, грубо говоря, мы одни. Мы живём уже пять лет так, я привыкла к тому, что для нас это норма. Конечно, для других людей это дико. Для моей мамы это дико. Мы считаем, что такие дети, они достойны большего внимания, наоборот. Его надо больше любить, больше заботы проявлять. А получается, что, кроме меня, этим заняться некому».
На сложные отношения с мужем волной накатывает обида на другого важного мужчину – отца. Маленькая Мирослава обрывками помнит, как папа пил и бил маму. А потом просто исчез – и где он сейчас, никто не знает. Но с девяти лет Мирославу воспитывала мама.
Девушка отучилась в Одессе, работала. Пока не влюбилась. С отцом Саши она познакомилась в игре и вскоре всё так закрутилось, что Мирослава рванула к любимому в другую страну, в непонятный, серый и холодный для неё город Новосибирск.
С мужем жили хорошо: и страсть, и любовь – всё вот оно. Единственное, муж не очень хотел ребёнка, у него уже было двое своих. А Мирославе 28, вроде «уже надо».
«И я его уговорами, что мне надо-надо, – рассказывает она. – И это тоже, наверное, одна из причин, почему он Саше не уделяет такого внимания, как мне хотелось бы. Потому что, видимо, для него он не сильно желанный».
Роды Мирослава отходила нормально, рожать пошла в срок. На первый взгляд, на свет появился здоровый ребёнок. Но на следующий день мальчику сделали прививку от гепатита, и он пожелтел.
«Мы уехали домой, я только родила, первый ребёнок. Ну, что я могла понять? Жёлтый и жёлтый. Желтушка у ребёнка. Мне все говорили: да пройдёт. Но она не прошла. И снова больница... Когда нас выписали второй раз, нас вообще умирать врачи домой отправили».
«Мне в лицо говорили, что ребёнок будет овощем, что он будет никакой. Я не принимала это тогда, конечно. Я верила и до сих пор верю, что я его на ноги поставлю. До полугода я его не считала тяжелобольным в плане ДЦП. Я считала, что реабилитация будет и потихоньку... Нет, я понимала, что не так быстро, что вот мы массаж пройдём, и он поползёт. Это же глупости, такого не бывает. Я всё равно считала, что он не такой уж и тяжёлый».
Сашка и сейчас поднимает крик, если пытаться с ним позаниматься на полу. Мирослава считает, что этот страх с ним ещё с того времени, как мальчик пережил операцию. Ему было полгода, когда потребовалась срочная трансплантация печени.
«Ему просто было плохо физически, когда его прооперировали, он две недели в реанимации провёл, без меня, – рассуждает мама мальчика. – Первое время ему руки привязывали к кроватки, у него там трубочки были. Ему руки перевязывали плёнкой, чтоб он это всё не срывал. Я думаю, оттуда у него этот страх лежать на спине».
Саша – хороший мальчик, но упрямый. Если ему что не по нраву – сразу крики. Но Сашка кричит и нет ни одной слезинки – ребёнок просто требует своё.
«Полениться любит, – перечисляет Мирослава. – Полежать, чтобы его никто не трогал. Гулять, когда он хорошо себя чувствует, он хорошо гуляет. У нас всё всегда сводится к его физическому состоянию. Потому что это с детства бесконечная боль. Уколы, капельницы. И эти бесконечные боли, это очень на характере отразилось. Он очень любит манипулировать мной, если я на занятиях стою. В стиле: мама, мне больно, забери меня. Я это давно вычислила».
Ещё Сашка любит кружиться с мамой в танце. И любит музыку, только не классическую, как советуют часто включать таким деткам, а танцевальную.
«Всегда, как идут какие-то сборы, я говорю, что это не я сделала. Это люди его видят. И вот эта его харизма, она через фотографию как-то притягивает людей. Вот я людям не нравлюсь с первого взгляда. А Сашка людей своей энергетикой притягивает. От него даже жар, тепло особое идёт».
«Он нормальный, он не виноват в том, что он такой. Конечно, у него особенности развития. Тут я не могу говорить, что этого нет. Но мне бы больше хотелось, чтоб с ним чаще общались как с обычным. Вот мы год назад были на собеседовании в детский сад. Там директор прекрасная женщина. Но она сказала, что возьмёт его, только если я с ним вместе буду ходить. Но а смысл такого садика? Смысл детского сада, чтобы ребёнка не отлучать от меня. Что дома так, что там так будет – он прилипнет ко мне, и что? Вот эта наша связь, она должна разрываться периодически, а он всегда со мной».
К тому, что Саша никогда не станет социализированным, Мирослава готова. Молодая мама даже думала и не раз, о том, что с мальчиком будет, когда она умрёт.
«И у меня была мысль родить второго ребёнка. Именно по этой причине, – объясняет она. – Чтобы был человек, который мог бы за ним приглядеть, когда меня не будет. Но у меня это не получилось, была замёрзшая беременность. И я переосмыслила это сейчас. Второго человека обременять вот такой судьбой... Поэтому я не хочу второго ребёнка».
«Это не обременение, в какой-то степени. Я не рада тому, что он так мучается, что у него были такие боли. Но он меня изменил, это однозначно. Я стала добрее, я стала замечать беды других. У нас сейчас как живут люди – каждый в своём. И по сторонам никто не смотрит. И я такой же была.
У тебя свои проблемы, тебе надо пожрать купить, штаны на ...пу натянуть. А когда Сашка в моей жизни появился... Нас когда только выпустили после операции, я открыла Google и стала искать детей с проблемами с печенью, которым нужны деньги на трансплантацию. И, вы знаете, я вышла с больницы, меня разрывало, я хотела помочь людям. Сто рублей, пятьсот рублей отправить. Сейчас не могу пройти мимо чужой беды, а раньше такого не было. И я рада, что я поменялась».
Но за всем этим Мирослава давно потеряла себя. Первые три года она вообще как будто перестала существовать. Сейчас у неё продолжается непростой период поиска себя. Она даже готова уйти от мужа. Да и остаться одна не боится. Сейчас её главный критерий в мужчине – чтобы он принимал Сашу.
Разговор всё равно крутится вокруг мужа, и Мирослава признаёт: да, в ней много обиды к супругу. Но эту обиду она сравнивает с жалостью к себе, говорит, что пытается её убрать. Сейчас даже практикует для этого медитацию.
«Тянет эта обида назад, а мне хочется идти вперёд. Но пока не получается всё это отпустить. Чисто по-человечески ты ждёшь какой-то помощи, поддержки, но ты её не получаешь. И за Саню обидно, у мальчика должен быть отец, какая-то мужская энергетика. А у Сашки мамка, да мамка, 24 на 7.
Но я мужа не осуждаю, он сам по себе такой, закрытый. Он человек такой, я просто поняла. Что с него возьмёшь, если он так привык жить. Это у него такая любовь. Он его любит, он за него переживает. Но не умеет чувства никак проявлять. Вот в этом вся наша проблема».
Подпишитесь на нас в Telegram
