В 2005 году Мария вышла замуж за своего первого молодого человека: он появился в жизни девушки перед её совершеннолетием, был старше и заразил Марию ВИЧ при первом сексуальном контакте. Девушка узнала об этом в женской консультации спустя несколько месяцев — решила встать на учёт по беременности. Ей сделали аборт на сроке почти в пять месяцев, а о положительном ВИЧ-статусе узнал весь персонал больницы. Хватило суток, чтобы это стало известно и остальным жителям Слюдянки — провинциального городка на берегу Байкала площадью меньше 40 квадратных километров.
После этого были полтора года запойного употребления алкоголя, шесть попыток суицида и пять лет отрицания собственного диагноза. В 2010 году Мария оказалась в реанимации с пневмоцистной пневмонией. Пневмоцисты вызывают воспалительный процесс только у людей с иммунодефицитом, поэтому основная группа риска — это ВИЧ-инфицированные.
Восстановление девушки заняло год. Оно проходило в противотуберкулёзном диспансере и инвалидном кресле. Тогда же Мария узнала, что её ВИЧ-инфекция перетекла в СПИД.
С 2016 года Мария Петрова — равный консультант и сотрудник благотворительного фонда. Уже больше пяти лет она не скрывает имя, лицо и собственную историю.
Мужчина, который тебя заразил, знал, что у него ВИЧ?
— Да, он знал об этом с 2002 года. Но у меня нет на него злости: он ведь умер из-за того, что не принимал свой диагноз до конца жизни. Говорил, что не только у него нет ВИЧ, а что его вообще не существует. После нашего развода он попал в тюрьму, а когда не сидел, был в жёстком употреблении, и в итоге умотал свой иммунитет окончательно. За три месяца до смерти его уговорили принимать терапию, но это уже было состояние невозврата, и в 2016 году его убил туберкулёз.
Надо понимать: нас съедает не ВИЧ-инфекция. Нас убивают инфекции, с которыми наш организм не боролся всё это время.
Я начала принимать терапию на очень низких клетках, но мне повезло. Все врачи говорят, что я выжила чудом — в 23 организм был молодой и неизношенный.
Но несколько лет после заражения ты сама была ВИЧ-диссиденткой?
— Скорее это был юношеский максимализм: я не говорила, что ВИЧ не существует, просто думала, врачи что-то напутали. Я ведь не употребляла наркотики, у меня не было беспорядочных половых связей... Муж не признавался до последнего: о том, что он был в курсе своего диагноза, я узнала позже. Тогда, в 2005-м, после заражения, я просто уехала и благополучно забыла, что у меня ВИЧ-инфекция. Училась, работала, ухаживала за парализованной мамой и не думала о своём диагнозе. Но очень хорошо помню: тогда по городу висело много плакатов — страшных, чёрных, с этой иглой — и если я их видела, начиналась внутренняя тряска. А если по телевизору слышала об этом, сразу переключала канал. У меня было скорее неприятие собственного диагноза, чем диссидентство как таковое: я отрицала существование ВИЧ-инфекции у себя, а не в целом.
За эти пять лет ты никого не заразила?
— Если честно, я не знаю. Узнав о диагнозе, я ушла в запой на полтора года, и в состоянии алкогольного опьянения у меня, конечно, был секс. И не всегда это был секс защищённый, поэтому не могу точно сказать, заразила ли я кого-то. Сейчас, имея специализацию, могу сказать, что вряд ли у меня была высокая вирусная нагрузка, а значит, шанс заразить кого-то половым путём был очень небольшим.
Я себя не оправдываю, но, когда эти мужчины спали со мной без контрацепции, они шли на это осознанно — о том, что у меня ВИЧ, знал весь город.
Эта история прогремела благодаря положению родителей: папа — прокурор, мама — врач единственной больницы. Представляешь, какая тема для сплетни в городке с 20 тысячами населения?
То есть это было неприятием, а не диссидентством?
— В то время даже термина такого не существовало. Тогда вообще было очень много таких, как я и мой муж. Когда я пыталась с ним об этом говорить, он реагировал в стиле: «Да врачи напутали, таких случаев куча, ещё скажи, что будешь жрать эти колёса, ты быстрее от них помрёшь». Так мыслили очень многие в моём окружении! Врач-дерматовенеролог вообще сказала: «Ты помрёшь через пять лет» — а мне 18, и я чувствую себя хорошо! Глядя на меня тогда, можно было сказать только: «Да какой у неё ВИЧ! Пьёт как лошадь, курит столько же, ничем не болеет». По мнению окружающих, ВИЧ-положительный человек — это классический туберкулёзник, а я-то так не выглядела. И все постоянно меня уверяли, что доктора просто что-то перепутали. К ВИЧ-диссидентству относились нормально, да и никто это так не называл.
А что думаешь о намеренном заражении?
— Да никто этого не делает специально! Про те же иголки — такой миф, через них нельзя заразиться, ВИЧ не живёт на воздухе. А про передачу половым путём... Сколько я общалась на эту тему, ни один не сказал, что делал это намеренно, мол, «Я с ней специально переспал, чтобы заразить ВИЧ-инфекцией» — просто секса хотелось, и всё. Либо человек не принимал свой диагноз, как мой бывший муж: кроме меня, он заразил ещё достаточное количество женщин, но не считал, что чем-то болеет.
Все ведь думают: «Это не про меня», и я тоже так думала. Я, которая заразилась в 18 лет, это был мой первый секс, мать вашу!
У ВИЧ нет внешних проявлений, и с ним можно жить без терапии хоть 15 лет — редкие случаи, но и такое бывает.
И если мы берём двух взрослых дееспособных людей — каждый из них сам ответственен за своё здоровье, даже по 323 Федеральному закону. Почему тот, у кого нет ВИЧ, ни в чём не виноват, а тот, у кого есть — виноват изначально и по законодательству? Когда ты соглашаешься хрен пойми с кем лечь в постель без презерватива — ты тоже будешь виноват, если заразишься.
Если мне мужчина скажет: «Давай займёмся сексом», я отвечу: «Надевай презерватив». Да, у меня ВИЧ-инфекция — которой я даже не могу заразить, так как принимаю терапию — а у него может быть что угодно, начиная от всяких грибковых, и незапланированной беременности я тоже не хочу. Здесь всегда ответственность двоих людей!
Распространён среди ВИЧ-положительных маниакальный поиск лекарств, которые позволят вылечиться навсегда?
— Есть схемы АРВТ-терапии, которую принимают пожизненно, и она помогает ВИЧ-положительному человеку жить полноценно, иметь здоровых детей и партнёров. Регулярно принимая терапию и имея неопределяемую вирусную нагрузку, нельзя заразить половым путём. И медики, и активисты проговаривают: на данный момент ВИЧ неизлечим. Но 20 лет назад таким был и гепатит С, а сейчас его спокойно лечат.
Вообще, если взять онкологию и ВИЧ-инфекцию, я бы выбрала вовремя диагностированную ВИЧ-инфекцию — она не мешает жить полноценно.
Ну пью я таблетку раз в день — а сколько у нас хроников, которые делают то же самое?
Правда ли, что ВИЧ-положительные легче переносят коронавирус?
— Я переболела ковидом дважды. Первый раз думала — помру! Во второй раз заболела, будучи уже привитой, и узнала об этом, только когда сдала тест по контакту. Все из ВИЧ-положительных, кого я знаю, перенесли заболевание коронавирусом по-разному: кто-то легко, кто-то лежал на ИВЛ, а кто-то умер.
Сейчас ты активно занимаешься просветительской деятельностью?
— Да, частично это моя оплачиваемая работа: я сотрудник благотворительного фонда. Мой профиль — защита секс-работников, отстаивание их права на лечение и диагностику. Ещё я руководитель организации «Сибирячки+». Равный консультант вообще по жизни, так как я человек публичный, и многие обращаются за советом.
Как говорят мои клиенты, я сама в жизни попробовала почти всё, поэтому могу общаться с любой категорией людей. Для меня важно только то, чтобы человек оставался жив и его право на здоровье было реализовано. Если я могу это сделать — помогу, но «причинять добро» не буду, если человек сам не хочет.
Большое количество людей я убедила пить препараты как раз на своём примере, объясняя, до чего меня довело отрицание своего диагноза: до инвалидной коляски, 38 килограммов, на лице одни глаза, даже волос нет — и это в 23 года.
Я и сама жива благодаря АРВТ (Антиретровирусная терапия. — Прим. ред.) и иркутскому «Центр СПИД», с того света меня вытащили они. До сих пор помню ту чудесную женщину-врача, она прямо нянчилась со мной. Когда я только обратилась за лечением, больше 80 % там были наркозависимыми, «висли» прямо в коридоре. Та врач внушала мне, что у меня всё будет хорошо, что я буду жива... Это была серьёзная психоэмоциональная поддержка, потому что на те полтора года запоя я оторвалась от мира, и мир оторвался от меня — я же ВИЧовый туберкулёзник.
Возможности обсуждать своё будущее с кем-либо у меня не было, и для меня поход в СПИД-центр раз в три месяца стал своеобразным праздником: я приходила к врачу, который всё подскажет, объяснит и поддержит, это незаменимо.
А почему ты вообще решила настолько глубоко уйти в ВИЧ-просвещение?
— Когда я лежала в тубдиспансере, ко мне приходили волонтёры: помочь и поболтать. Они знали, что я люблю рисовать, и приносили мне карандаши, даже какой-то мольберт смастерили! Как только я встала на ноги в 2011 году, сразу пошла волонтёрить в Красный Крест. Пришла с чётким осознанием, что хочу помочь людям не попасть в ту ситуацию, в которой оказалась сама.
Я не могу спасти всех, но могу помочь хотя бы одному, и это будет правильно.
Но с 2013 по 2016 год пришлось «закрыться»: тогда я преподавала, и если бы родители моих учеников узнали, что у меня ВИЧ-инфекция, спокойно работать мне бы не дали. Потом было печальное замужество и смерть мамы — всё как-то комом навалилось... После я нашла работу в соседней деревне — знала, что в Слюдянке меня ни одна школа не возьмёт — но там рассказали о моём диагнозе, и директор попросил меня уйти. Это замечательный человек, но у него не было выбора, я очень хорошо понимаю его позицию.
После этого была бесконечная нищета — жить не на что от слова «совсем»... Я поработала поваром, официантом, барменом, уборщицей, водителем такси... Постепенно выровнялась финансово и решила заняться рыбным бизнесом. Потихонечку раскрутилась, и как только в 2016 году появилась возможность не работать круглосуточно на нескольких работах — вернулась в любимое дело, и сделала это с открытым лицом!
Решила тогда: если покажу, что я педагог, человек с двумя высшими образованиями, который всего добился сам — и у меня ВИЧ, на нас перестанут смотреть как на маргиналов.
Я начала открыто вести страницы — тогда в моей жизни появилась «Е.В.А.». Потом был фильм Антона Красовского «Эпидемия», после него меня начали узнавать ВИЧ-положительные люди.
После такого выхода в открытую стало больше принятия или отторжения?
— Вообще я к критике отношусь нормально: если обо мне говорят, значит, я живая. Но сделать что-то хорошее всем я не могу: нимб надо мной не светится, да и крылышки не выросли. Конечно, хейтеры были. Как и люди, которые пострадали из-за взаимодействия со мной. На момент выхода «Эпидемии» у меня был мужчина без ВИЧ-статуса, и после того как его родители увидели этот фильм, мы расстались. Он сказал, что не готов, чтобы его родители и друзья знали, что у его девушки ВИЧ. Мы были вместе больше трёх лет, и всё это время он знал о моём диагнозе.
Но в любом случае после такого выхода я освободилась, вместе с открытием лица слетела вся тяжесть. Всё равно знают все, а кто не знает, тому расскажут. Кто со мной из одной кружки не пил, он и не будет, так что молчать-то?
Да, из-за своего диагноза я чуть не умерла, но благодаря ему нашла настоящих друзей, с которыми мы рядом много лет. Наверное, я бы заразилась ещё раз, чтобы познакомиться с этими людьми. Я жива и здорова, у меня есть любимое дело и замечательные люди рядом, возможно, когда-то появится и семья, всё будет хорошо. Я оптимист — не всегда, но сегодня так.
А как строились отношения с семьёй всё это время?
— Папа на какое-то время вообще исчез из моей жизни. Лёд немножко тронулся, когда после второго инсульта умерла мама: он приехал на похороны, помог мне с ними. В 2016-м мы начали понемногу общаться, а потом я дала интервью на местном радио: мою фамилию не называли, но он узнал меня по голосу. Тогда у меня ещё была дикая обида на тех, кто оттолкнул меня из-за ВИЧ-инфекции, и я всё это рассказала, не особо выбирая выражения. На следующий день вышла ещё одна программа, в которой я объясняла важность проверки ВИЧ-статуса, и её он тоже видел. После этого выпуска папа звонит и говорит: «Быстро ко мне приедь». Я поехала с тяжёлым сердцем, думая, что снова выслушаю, какой я урод, опозорила его в очередной раз. Захожу: папа сидит и пьёт коньяк, и очки на переносицу приспущены, а это никогда ничего хорошего не предвещало. Я села и смотрю на него, а он поднимает глаза и плачет.
Тогда он попросил прощения и сказал: «Наконец-то я понял, что у тебя, доча, яйца покрепче, чем у любого из моих сыновей».
Впервые в жизни у нас, как у дочери с отцом, состоялся такой разговор. После этого мы стали созваниваться каждый день. Он очень помогал мне, когда я поступила на юрфак, и в моей работе тоже. Он стал мной гордиться! Представляете, папа собирал все ссылки и материалы с моим участием: ссылки на интернет-ресурсы, вырезки из газет, ролики на YouTube... И фотографии тоже, есть даже те, которые я сама не видела! Я нашла всё это в папке «Маша» на папином компьютере недавно, после его смерти.
Получилось ли прийти к тому, чтобы люди стали меньше бояться?
— Сейчас выросло поколение, которое нормально относится к наличию ВИЧ-статуса. Во время моего заражения был действительно треш: это вечное чувство прокажённости, когда тебе хлеб в магазине не продают, не здороваются... Соседи даже писали заявления, чтобы меня выселили из квартиры — боялись, что тараканы перенесут вирус.
Бедных секс-работниц тоже приплетают постоянно, будто остальные люди у нас сексом не занимаются. Как человек, постоянно тестирующий людей на ВИЧ, могу сказать: у них процент заражённости намного меньше, именно секс-работники всегда занимаются сексом с презервативами.
Это вообще главное, что необходимо понять: если ты своими глазами не видел анализов человека, всегда нужно использовать презервативы, пожалуйста!
Кстати, давно думаю, что информацию об этом нужно размещать в первую очередь на сайтах знакомств! Рассказывать о том, что необходимо предохраняться и тестироваться, и где это можно сделать в каждом регионе... И доказать, почему это нужно.
Давай назовём три вещи, которые каждому нужно знать о ВИЧ?
Первое: ВИЧ не передаётся в быту — нужно это уяснить раз и навсегда.
Второе: всегда презервативы — нужно беречь себя, каждый сам несёт ответственность за своё здоровье. Если ты о себе не подумаешь, о тебе не подумает никто.
И третье: если заражение всё-таки произошло, вовремя начатое лечение равно полноценная жизнь.
Об этом надо говорить не только 1 декабря (Всемирный день борьбы со СПИДом. — Прим. ред.), а круглый год: тогда снизится не только уровень заболеваемости, но и сама стигма. Если она уйдёт, то люди начнут лечиться; а люди, которые лечатся, не могут заразить.
Подпишитесь на нас в Telegram
