15 февраля значится в календарях как Всемирный день онкобольного ребёнка. В этот день многие семьи, которые столкнулись с раковыми заболеваниями, делятся своими историями, чтобы на собственном примере показать: даже самые безвыходные ситуации могут превратиться в «жили долго и счастливо».
Одной из таких и поделились с Сиб.фм: жительница Новосибирска рассказала, как её дочь в два с половиной года оказалась в больнице с острым лейкозом, развившимся меньше чем за месяц, и как сейчас живёт девочка, которую спасали от онкологии больше двух лет.
Даша попала в детскую онкогематологию в апреле 2016 года — тогда ей исполнилось два с половиной года. Вместе с мамой Ириной она провела в больнице девять месяцев.
По словам Дашиной мамы, всё случилось внезапно.
«Сейчас я понимаю, на какие симптомы и мелочи можно было обратить внимание, но тогда они никакого волнения не вызвали», —
рассказывает женщина.
Весной 2016-го Даша была очень активным ребёнком — бегала по детской площадке «с пружинками в пятках». Возвращаясь домой, девочка могла попросить: «Мама, возьми меня на ручки, я очень устала» — по мнению Ирины, это было естественно для любого ребёнка такого возраста с высоким уровнем подвижности. За месяц до того, как попасть в больницу, девочка сдавала анализы крови, и они были отличными.
«Единственное, на что педиатр обратил внимание, — повышенная скорость оседания эритроцитов. Но тогда врач отметила, что для детей, недавно перенёсших насморк, это вполне нормально», — рассказывает мама Даши.
В один из апрельских дней дочке резко стало плохо: она была вялой и отказывалась от еды. А потом Даша просто сползла по мягкому дивану, и у неё на животе сразу образовались точечные синяки.
«Когда уровень тромбоцитов понижен, такие кровоподтёки — это естественно», — поясняет Ирина.
Женщина вызвала скорую, и Дашу с мамой отправили в инфекционную больницу — бригада скорой помощи решила, что у девочки сыпь. Там у девочки взяли анализы и сразу перенаправили в детскую онкогематологию, которая тогда находилась в Краснообске.
Когда Ирина спросила: «С чем вы нас оставляете здесь?», врач ответил: «У вашего ребёнка острый лейкоз». Тогда бластные клетки были в крови и спинном мозге.
«Когда тебе говорят диагноз, в него очень сложно поверить, и вообще как-то уложить в голове. В первый вечер в больнице я раз десять за час спросила у мужа: «О чём это? Как это вообще называется? Это что?» — поясняет Ирина.
Никто не мог объяснить, почему цифры в апрельских анализах так разительно отличались от тех, которые Даша сдавала в марте. Ирина рассказывает, что показатели падали словно поминутно: они ухудшились даже за то время, когда девочку и маму перевозили из Мочища в Краснообск.
«Я спрашивала, не генетическое ли это, но мне ответили, что лейкоз — своеобразная поломка в организме, которую нельзя предсказать», —
говорит женщина.
Самым страшным моментом стала ночь перед пункцией, когда семья Даши ждала подтверждения диагноза.
После начала химиотерапии у неё обнаружилась индивидуальная непереносимость одного из препаратов: после его введения у девочки произошёл отёк мозга, и она впала в кому. В ней девочка была полтора дня, ещё неделю она провела в реанимации.
«Это был очень тяжёлый период.
Тебя пускают два раза в день на 15 минут, чтобы просто побыть с ребёнком. И ситуация вроде бы стабильная, но непонятно, куда и как скоро всё повернётся и сколько ещё она проведёт под всеми этими катетерами. Ещё в больнице было поверье, что дети из реанимации не возвращаются.
К счастью, о нём мне сказали уже потом», — вспоминает Ирина.
Из реанимации Дашу привезли в состоянии младенца — девочка потеряла все навыки, которые успела освоить за два с половиной года жизни.
«Из всех слов у неё остались только «да» и «мама». Она не могла держать голову, стоять, кушать — только лежать. Сказали, что есть препараты, которые могут помочь восстановиться, но в нашем случае их нельзя использовать, так как они вызовут рост раковых клеток», — объясняет Ирина.
Полтора месяца они целыми днями занимались гимнастикой — после этого девочка снова смогла стоять. Быстрее всего к Даше вернулась речь: Ирина постоянно рассказывала дочке что-то, а любое действие подтверждала словами.
«Я ей каждый раз объясняла: сейчас давай перевернёмся, а теперь вот так сядем — чтобы у неё самой возникло желание что-то сказать. Когда к ней приходила бабушка, она специально надевала кофты с цветами, чтобы Даша могла их разглядывать и про них рассказывать», — рассказывает Ирина.
По словам мамы, в больнице Даша «только и делала, что что-то отчебучивала». Одно из самых ярких воспоминаний: как дочка приходила в буфет и очень жалобно просила «корочку хлебушка».
Нравилось девочке и помогать всем на родительской кухне.
«Очень многие удивлялись, что она прекрасно ладит со всем медперсоналом. А она всех врачей и медсестёр знала по именам-отчествам, и с каждым о чём-то могла поболтать», —
рассказывает Ирина.
Свой третий день рождения девочка отметила в больнице — как и многие дети, лежавшие тогда в онкогематологии.
«Не помню, в отделении не было свободных палат: они были заняты всегда, и часто бывало, что в маленькую двухместную палату для ребёнка и родителя селили по двое мам и детей, если состояние позволяло», — делится мама Даши.
Так как посещать можно было только по одному, папа, бабушка и дедушка поздравляли Дашу по очереди. Ей привезли торт и подарили игрушечное пианино, которое она давно хотела. Девочка сыграла на нём в тот же вечер.
«Одна мамочка придумала чудесную традицию! Отделение находится на втором этаже, и к его окошку пускали гелиевый шарик, чтобы ребёнок его увидел. В любой ситуации хочется сделать ребёнку праздник», — вспоминает Ирина.
Дашу выписали на поддерживающую терапию в январе 2017 года. Полтора года девочку привозили в детскую онкогематологию в Краснообске, чтобы поставить укол химиотерапии и получить специальные таблетки.
«Можно было делать это и в поликлинике, но важно получать химиотерапию под контролем анализов крови, чтобы можно было скорректировать дозу. В поликлинике анализы можно получить только на следующий день после сдачи, и за это время всё может сильно поменяться. К тому же поликлиника часто боится таких детей, сразу направляя к гематологу», — объясняет Ирина.
После окончания «поддержки» девочке понадобилось около года на полную реабилитацию: из-за комы сильно пострадала координация, особенно левая часть тела.
«Мы с Дашей очень сильно ждали, когда же нас выпишут домой — но ведь выписывают ребёнка не выздоровевшего, а на каком-то этапе лечения, и ещё полтора года химии впереди.
В больнице у тебя в любом случае есть дежурный врач, а дома ты остаёшься с этим состоянием один на один.
От этого осознания в первый вечер меня просто трясло», — рассказывает мама девочки.
На начальных этапах поддержки сложнее всего было с сохранением иммунитета: для этого приходилось избегать контактов с другими детьми.
Ирина с Дашей выходили погулять на площадку рано утром: покататься на горке и поиграть в песочнице, пока никто не проснулся.
«Это сейчас все привыкли к людям в масках, а когда мы выписались, на лысого ребёнка в шапочке летом постоянно косились», — рассказывает мама. Она до сих пор помнит не раз услышанное: «Отойди от этой девочки! Ты что, не видишь, какая она!»
«Но Даша всё равно обладает таким огромным жизнелюбием, что готова общаться со всеми! Ей совершенно не важно, мальчик или девочка, и какого возраста», — улыбается Ирина.
Единственное, чего до сих пор боится девочка — скорых. Даже если что-то заболело, она всегда просит маму: «Только скорую не вызывай!»
«Многих вещей про больницу она не помнит, но помнит людей и врачей — особенно того, который держал её на пункциях. После комы нам пришлось минимизировать наркоз, и пункции делались на живую», — делится Ирина.
Девочка до сих пор начинает сворачиваться в комок и скрипеть зубами, если ей снится больница.
За время рассказа Ирина часто подчёркивает: если бы не муж и родители, ей было бы намного сложнее пройти через случившееся.
«Обычные бытовые условия больницы не подразумевают, что человек там находится долго — а мы в палате прожили девять месяцев. И даже банальная стирка, которую муж курировал между домом и больницей, уже дорогого стоила. Ещё дети на химии очень избирательны в еде, и бабушка постоянно старалась приготовить и привезти что-то «повкуснее для Дашеньки», чтобы её было легче накормить», — делится женщина.
Когда дочку только выписали на поддержку, возвращаться к обычной жизни было тяжело. Ирине помог разговор с мужем, в котором он сказал:
«Да, жизнь уже другая, но это не значит, что мы не можем снова быть счастливы».
«После этого мне стало гораздо легче воспринимать нашу новую реальность», — считает мама Даши.
Ирина уверена: если мама и близкие не найдут в себе силы, шансы на выздоровление ребёнка будут критично ниже. Она рассказала о словах одного из врачей: «Вы сами держитесь, потому что если родители сдались, нам очень сложно лечить ребёнка».
Ирина помнит свои первые слова после подтверждения Дашиного диагноза. «Это же лечится?» — спросила тогда женщина.
«Самым главным для меня была уверенность, что я заберу своего ребёнка из больницы, и мы вместе вернёмся домой, за это я и держалась всё это время. Когда силы нужны — они всегда находятся, потому что больше никто этого не сделает для твоего ребёнка», —
делится мама Даши.
Кроме семьи, Дашу и семью поддержали новосибирские фонды. Сначала контактом благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям «Живи» поделился лечащий врач девочки: рассказал Ирине, что можно написать заявление и получить помощь в организации диагностики, а при необходимости — в поиске и оплате препаратов.
Там Ирина познакомилась с Ксенией Алёшиной, и когда позже та создала фонд «Завтра будет», мама Даши сразу присоединилась как волонтёр.
Женщина понимала, что не может делать больших финансовых пожертвований, но имеет возможность помогать своим временем. Сейчас она работает в фонде администратором — хотя по образованию женщина историк, а до заболевания дочки занималась маркетингом.
Сейчас Ирина задумывается над тем, чтобы помогать мамам, которые в связи с болезнью детей сталкиваются со сложностями в собственном образовании.
Она уверена: самое главное — чтобы родители перестали бояться жизни.
«Это очень сложно — не бояться, когда из стерильного существования возвращаешься в нормальную жизнь. И здесь очень важно обращаться за помощью: искать поддержку и не стесняться её просить», — делится Ирина.
Находиться под наблюдением медиков Даше необходимо пять лет после завершения химиотерапии — это так называемый «срок выживаемости».
Если за это время не случается рецидива, значит, организм справился.
«Точных прогнозов не дают никогда.
Это в фильмах могут назвать какие-то проценты и сроки, но в жизни такого нет.
И наверное, это хорошо. Лучше всегда жить как на иголках, чем думать, что всё хорошо, а потом обнаружить осложнение после очередного укола», — считает Ирина.
Её дочь в ремиссии четвёртый год. В 2020 году девочке сделали УЗИ внутренних органов, которое показало: печень и почки наконец восстановились после химиотерапии до состояния здорового ребёнка. Сейчас она регулярно сдаёт кровь и наблюдается у профильных специалистов.
Но жизнь девочки давно не ограничена стенами больницы или дома, несмотря на то, что начальную школу восьмилетняя Даша проводит на семейном образовании.
Параллельно она успевает ходить в музыкальную школу — её бабушка работает в оркестре, и девочка впитала любовь к музыке.
Ещё Даше нравятся шахматы, рисование и танцы: по словам мамы, телесная терапия хорошо помогает девочке вытащить страхи и эмоции, с которыми у неё не получается справиться самой.
Полюбились Даше и занятия с собаками, а в этом году получилось исполнить мечту всей семьи — в доме появилась тойтерьер Вэнди.
«Кажется, теперь это её лучший друг: если они вместе начинают скакать, это дым до потолка», — смеётся Ирина.
Вэнди — не единственное пополнение для семьи в этом году.
«Пока Даша — единственная, но скоро станет старшей: в начале лета ждём братика», — радостно улыбается Ирина.
Она делится своей историей из дома: недавно мама девочки заболела, и чтобы не подвергать себя и Дашу лишней инфекционной нагрузке, мы разговариваем дистанционно.
Возле неё крутит чёрной головой с блестящими глазами-бусинами неугомонная Вэнди, вместе с которой подбегает и Даша. Рядом с сидящей за столом Ириной она кажется выше мамы.
«Здравствуйте», — девочка машет рукой в камеру и тоже улыбается — мгновенно, искренне и легко.
Подпишитесь на нас в Telegram
