Жители Новосибирска рассказали, как им удалось стать реальными донорами костного мозга: их кроветворные стволовые клетки, которые могут прижиться лишь у генетического близнеца — шанс встретить его в регистре 1 на 10 000 — спасли подростка из Москвы и девушку из Ростова.
Каждую третью субботу сентября в мире отмечают Международный день донора костного мозга — в посвящённых ему акциях участвуют больше 50 стран. 20 сентября такое событие прошло и в Новосибирске — им стал уникальный матч на арене ЛДС «Сибирь», в котором первую «символическую» шайбу вбросили реальные доноры костного мозга из Новосибирска Саша Калашникова и Дима Трефилов — такое произошло впервые в истории КХЛ. Сиб.фм поговорил с новосибирскими донорами, чьи стволовые клетки позволили выйти в ремиссию двум больным лейкозом — юноше из Москвы и девушке из Ростова.
«Не чувствую себя супер-героем»
Саша рассказала, что изначально хотела быть донором крови: пыталась сдать её много раз, но девушку не пропускали из-за низкого давления.
«Я всю жизнь гипотоник, хотя по всем остальным параметрам прохожу. Чтобы повысить давление перед сдачей, пыталась пить кофе, подниматься по лестнице, но ничего не работало. Даже когда человеку очень сильно требовалась кровь, у меня не брали. А потом я случайно увидела рекламу, что можно стать донором костного мозга», — говорит девушка.
Она изучила доступную информацию и решила попробовать: сдала кровь в лаборатории «Инвитро», чтобы её материал отправили в специальный регистр — тогда девушке было 21. Через год ей позвонили из Национального регистра доноров костного мозга и сообщили, что её стволовые клетки подходят одному из реципиентов.
«Я тогда разнервничалась — не ожидала такого звонка... Сразу рассказала маме — она не знала о моём присоединении к регистру, но немедленно меня поддержала. Я тут же перезвонила им и сказала, что готова ехать. Мне было настолько интересно, что весь страх ушёл», —
говорит Саша.
Для проведения процедуры она прибыла в Санкт-Петербург: регистр оплатил билеты из Новосибирска и проживание в северной столице. Девушка прилетела весной 2020 года, в разгар распространения COVID-19 и действующих ограничений. Четыре дня Саша проходила подготовку: на протяжении этих дней донорам костного мозга вводят препарат «Лейкостим», который стимулирует выработку стволовых клеток.
Сама процедура в среднем длится около четырёх часов: всё это время донор находится с двумя катетерами в венах на руках. Через первую трубку кровь доставляется в специальный аппарат — сепаратор, с помощью которого и выделяется костный мозг. После этого кровь вливается назад с помощью второго катетера.
«Болевых или неприятных ощущений нет, разве что лёгкие покалывания в ногах, но это точно не больно. Кажется, после завершения процедуры немного кружилась голова из-за того, что пришлось долго лежать. Потом я просто встала и пешочком пошла до дома, уже вечером занималась спортом и прекрасно себя чувствовала», — говорит Саша.
Она до сих пор не знает, кто стал человеком, которому спас жизнь её костный мозг: перед самой процедурой донор и реципиент знают минимум информации друг о друге, чтобы избежать обоюдного давления при внештатных ситуациях — например, если понадобится повторная донация, а донор будет не согласен. Два года спустя складывается окончательное понимание о ремиссии, и тогда донор и реципиент могут встретиться и познакомиться. Саша и выживший благодаря её стволовым клеткам человек должны были увидеться в этом месяце, но знакомство перенеслось.
«Я готова к встрече, и мне было бы очень интересно познакомиться, но пока не получается... Главное, что всё хорошо, все живы и здоровы. Я не чувствую себя супер-героем или человеком, который кого-то спас и от этого он лучше, чем другие — я просто обычная Саша. Донорство — это замечательно и доброе дело, которое надо сделать хотя бы раз в жизни», —
говорит девушка.
«Где-то появляется твой генетический близнец»
Дима стал реальным донором костного мозга в марте 2020 года: до этого у него произошло два совпадения, которые не получилось довести до самой процедуры.
«Кто-то за всю жизнь ни разу не встретил своего донора, поэтому и существует международная база, но даже с её помощью не всегда удаётся найти того, кто может помочь реципиенту. У меня первое совпадение по генотипу было 10 из 10, но всё закончилось по административным моментам — возможно, уже просто было поздно. Второй раз — 9 из 10, но предпочли донора из Европы с совпадением 10 из 10, чтобы не рисковать. На третий раз мне наконец повезло стать реальным донором», — рассказал он.
Дима знаком с донорством с 18 лет: в тот день рождения он целенаправленно сдал кровь в мобильном пункте, а в 2015 году на Международном форуме добровольцев вступил и в регистр доноров костного мозга. С проблемой лейкоза он был знаком ещё со школы: знал двух подруг с этим заболеванием, но выйти в ремиссию удалось только одной из девушек.
«Это были просто люди, которые жили обычной жизнью, а потом проснулись и узнали, что у них лейкоз. Наверное, ради этого всё и затевалось — чтобы тех, кто не справился, стало меньше», — говорит Дима.
Из Национального регистра доноров костного мозга ему позвонили перед Новым годом, и в марте юноша был в Санкт-Петербурге. Как и Саша, он прилетел в то время, когда шанс заразиться был очень высок, и это стало дополнительной ответственностью: заболевший донор уже «выбывает», и для реципиента в большинстве случаев это заканчивается летальным исходом.
В Петербурге Дима прошёл необходимое обследование и отправился обратно в Новосибирск, а медики начали подготовку реципиента посредством химиотерапии — так ликвидируется иммунная система больного, чтобы избежать конфликта с трансплантированными ему клетками. Через две недели Дима вернулся и прошёл все обследования ещё раз, чтобы исключить любые негативные последствия.
«В таких ситуациях донор на первом месте — он здоров, и ему нельзя повредить, а реципиент болен, и ему надо помочь, но нельзя здоровьем одного спасать другого, это правило всегда выполняется», — говорит Дима.
Он рассказал: сама процедура напоминает обыкновенную сдачу крови, только занимает больше времени. За несколько часов у донора забирают около 250 миллилитров жидкости.
«Ты действительно теряешь какое-то время, но что эти часы значат по сравнению с тем, что ты можешь дать человеку шанс на жизнь? И ведь это такое необычное чувство: у двух людей абсолютно одинаковая иммунная система — будто где-то там твой генетический близнец ходит», —
считает юноша.
Пока Дима тоже не знаком с девушкой, с которой поделился своим костным мозгом: иногда от встречи может отказаться сам реципиент. По словам юноши, это тоже нормальная реакция — некоторые таким образом справляются со стрессом, который могли вызвать тяжёлые процедуры, через которые они проходят перед получением стволовых клеток.
Он рассказал, что старается на своём примере как можно больше и чаще объяснять: почти каждый может сделать донорство рядовым событием, достаточно лишь заниматься этим регулярно.
«Это дополнительная возможность помогать, и люди готовы это делать, но нужно рассказывать об этом шансе. Мы помогаем ради жизни: даём ей формироваться и сохраняться, потому что это самое главное и ценное. Но очень важно идти на донорство осознанно, потому что от нашего решения зависит жизнь человека, и важно, чтобы мы не отказались в последний момент», —
говорит Дима.
«Одно совпадение — уже чудо»
Исполнительный директор Сибирского регистра доноров костного мозга Екатерина Кузнецова объяснила: донором костного мозга можно стать только дважды в жизни, и это связано сразу с несколькими факторами.
«Шанс совпасть — один на десять тысяч, и если получилось хотя бы один раз — это уже чудо. Когда происходит совпадение, донор закрепляется за реципиентом на два года: это необходимо, чтобы избежать пересечений с другими донорами и реципиентами, а также чтобы запросить у него клетки при необходимости повторной донации. После первого раза в регистре спросят, хочет ли донор остаться в базе — возможно, что произойдёт ещё одно совпадение, но такого у нас ещё не было», — говорит Екатерина Кузнецова.
По информации Русфонда, на 16 сентября в регистре находятся чуть больше 71 тысячи потенциальных доноров, из которых реальными стали 84. Чтобы присоединиться к Национальному регистру доноров костного мозга, достаточно ознакомиться с противопоказаниями и при их отсутствии сдать кровь для определения HLA-фенотипа — уникального состава генов, информация о котором будет храниться в регистре, и при совпадении с нуждающимся в помощи реципиентом донора с ним свяжутся, чтобы уточнить согласие на процедуру.
Как уже писал Сиб.фм, присоединение к Национальному регистру доноров костного мозга игроков и болельщиков «Сибири» — уже традиция. В 2020 году туда вступили 12 спортсменов команды и 70 болельщиков, а в 2022-м список доноров пополнился четырьмя игроками: Антоном Шенфельдом, Вячеславом Основиным, Ильёй Пастуховым и Вячеславом Литовченко. Пробы биологического материала они сдали сразу же после матча.
Напомним, ранее Сиб.фм поговорил с новосибирскими трансплантологами, которые объяснили, почему не получается преодолеть проблему донорских органов, и как приходится справляться с их критическим дефицитом.
Подпишитесь на нас в Telegram
