13-летняя Анна Корчагина из Новосибирска, страдающая редкой генетической болезнью прогерией, не раз снималась в различных передачах. Отец школьницы Максим Корчагин рассказал, что ему предложили заняться политикой после съёмок в программе "Мужское/Женское".
Аня Корчагина – известный блогер. Из-за необычной внешности её зовут «эльфом Добби». Сиб.фм уже рассказывал, как школьница вместе с отцом развивает свой YouTube-канал. После съёмки в программе "Мужское/Женское" на Первом канале, Максима Корчагина пригласили в Государственную Думу РФ.
"На передаче был представитель от власти, из Государственной думы, он предложил войти в комиссию, которая как раз занимается решением проблем таких детей. После передачи на меня вышли и предложили принять участие в заседании такой комиссии", – поделился с Сиб.фм Максим Корчагин.
Персоной отца "Ани Добби" заинтересовался советник председателя комитета по вопросам семьи, женщин и детей, председатель комиссии по вопросам соблюдения законодательства и парламентскому контролю комитета Государственной Думы Никита Габов. Заседание комиссии должны будут посвятить проблемам детей с прогерией.
"Никита Александрович, как советник главы Комитета, будет курировать. Первое заседание планируем после новогодних праздников. Пригласим Вас, других родителей и профильные ведомства в очном формате в Госдуму и по ВКС",
– такое приглашение недавно получил Максим Корчагин.
Комиссия должна решить проблемы, с которыми сталкиваются такие дети, как Аня. В России их на данный момент всего 4 человека.
Справка: За всю историю человечества прогерия зафиксировала около 400 раз. Эта болезнь не лечится, но с помощью специальных препаратов можно стабилизировать состояние пациента.
"Есть ещё два таких ребёнка в Казахстане (две девочки), есть в Германии мальчик. Врачи их, конечно, знают наперечёт", – говорит Максим Корчагин.
В этом году отец Ани познакомился и с ещё одной девочкой, у которой подобное генетическое заболевание, и она проживает в Новосибирске. Известно, что сейчас ребёнку 8 лет.
"Мы были первыми в 2015 году, когда нам поставили диагноз. Потом появились Екатеринбург, Нальчик, Ростов-на-Дону. Все дети – младше", – продолжает Максим.
Максим говорит, что теперь дружат с новой девочкой-эльфом и подсказывают им как действовать во многих вопросах.
"Ей поставили наш диагноз "детская прогерия" визуально. Поставили диагноз, дали инвалидность и отправили, — констатирует Максим.
- Никто даже не сказал, что можно общаться с такими же людьми. Они замкнулись, уехали в деревню и жили три года там. Потом они увидели статьи про Аню и вышли на нас".
После этого единомышленники перестали скрываться, а начали жить по-новому. Аня сейчас снимает ролики с подружкой. Отец же звёздной девочки Максим Корчагин надеется, что обсуждения в Госдуме РФ помогут детям жить долго и счастливо.
Подпишитесь на нас в Telegram
