сегодня
13 июня, 01:51
пробки
0/10
курсы валют
usd 89.02 | eur 95.73
сегодня
13 июня, 01:51
пробки
0/10
курсы валют
usd 89.02 | eur 95.73

В Новосибирске живет девочка с редкой генетической болезнью

Фото: Густаво Зырянов / Сиб.фм

У семилетней Маши из Новосибирска синдром Видемана-Раутенштрауха.

В Новосибирске живет семилетняя девочка Маша с редчайшим генетическим заболеванием — синдромом Видемана-Раутенштрауха. Это врождённая патология, при которой человек преждевременно стареет и почти не набирает вес. Таких людей в мире единицы. Маша развивается как обычный ребенок, любит играть, петь и плести из бисера. И отличается от своих сверстников разве что внешностью. С семьей удивительной девочки познакомились журналисты издания «АиФ Новосибирск».

Ольга и ее муж долго ждали ребенка. До 32-й недели беременность проходила нормально, но потом появилась угроза выкидыша. Благодаря лечению ребенка удалось сохранить, но девочка родилась с редким заболеванием.

Фото В Новосибирске живет девочка с редкой генетической болезнью 2

Сначала врачи уверяли Ольгу, что это детская прогерия. Но позже выяснилось, что это совсем другая болезнь.

Поначалу семье было очень тяжело. Но Ольга, ее муж поддерживали друг друга и со временем смогли смириться с ситуацией. Рассчитывать приходилось только на себя, потому что медики только пожимали плечами.

Их жизнь внезапно изменилась после знакомства с 13-летней Аней Корчагиной, у которой похожий диагноз. Аня к тому времени уже прославилась в TikTok. Ольга связалась с отцом Ани, и вскоре девочки познакомились и подружились.

В этом году Маша пойдет в школу. Правда не в обычную, а в коррекционную. По словам мамы, она может сама передвигаться по квартире и даже кататься на велосипеде, но на улице без помощи теряет равновесие. В школе ее одноклассниками станут ребята с ДЦП. Маша уже сейчас занимается с педагогом, чтобы подготовиться к новому этапу в своей жизни.

Кроме внешности, она ничем не отличается от сверстников. У Маши отлично развиты интеллект и память. Недавно выяснилось, что девочка обладает еще и музыкальным слухом, и родителям даже посоветовали отдать ее учиться музыке.

«Она отличается от многих детей тем, что у неё совсем нет злости. Она никогда не смеётся над кем-то, никого не обижает. Это самый добрый ребёнок в мире. У неё много добрых друзей, которые всегда готовы поиграть», — сказала Ольга.

Впереди у Маши обследование в столичной клинике, куда она отправится уже в мае. А родителям предстоит переезд в другую квартиру, поближе к школе, в которую будет ходить Маша. Но трудности эту семью не пугают.

Загрузка...