«Время не лечит, оно просто идёт»: матери из Новосибирска рассказали о принятии смерти ребёнка

Согласно данным управления ЗАГС по Новосибирской области, за 2023 год в регионе было зарегистрировано более 26 тысяч актов о смерти. 192 из них касаются гибели детей. Принятие потери у родителей проходит нелегко, а поиски поддержки в регионе проходят ещё сложнее. В Новосибирске нам удалось найти лишь одно сообщество, занимающееся помощью матерям.

Корреспондент «Сиб.фм» выяснил, насколько тяжело смириться с потерей ребёнка, как оставаться на плаву после трагедии и какие организации помогают родителям в Новосибирске.

«Думала, это болезнь взрослых»

Екатерина Смирнова (имя изменено по просьбе героини) живёт с мужем в Новосибирской области и воспитывает двоих детей. Раньше их было трое.

Два года назад в семье произошла трагедия — Смирновы потеряли среднего сына. Четырёхлетний Серёжа (имя изменено по просьбе героини) скончался в мае в детском отделении гематологии и онкологии в Краснообской больнице. Официальный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Причина смерти — отёк мозга.

Всё началось в январе 2021 года. После новогодних праздников Смирновы заболели ОРВИ.

— Смотрю, у него аппетит пропал, спать стал больше. Температура была 38, горло болело. На следующий день мы бежим к платному врачу, анализы сдали. Врач сказал, что результаты нормальные и прописала антибиотики. Сын их принимал. Измеряю температуру — 37, 36, 38 опять. Пошли к врачу ещё раз. Поменяли антибиотики, анализы снова хорошие. Но я чувствовала, что что-то не так. Необычно это всё. Не как всегда, — вспоминает Екатерина.

Затем мальчик начал хромать, а симптомы ОРВИ больше не проявлялись. Мать снова обратилась в больницу, у Серёжи взяли кровь на анализ. Женщина заметила ужас в глазах врача. Весной ребёнка положили в лечебницу, ещё раз провели все обследования и перенаправили в Краснообскую больницу.

В отделении гематологии Серёже сделали пункцию и сообщили матери диагноз: «Я понимаю, что у вас шок, но всё указывает на лейкоз». Однако Екатерину уверили: шанс есть.

— Я думала, что это болезнь взрослых. И, конечно, был дикий шок, плакать не разрешали. Но кто-то выходил, постоянно плакал, были истерики, — делится Екатерина. — Лечение проходило тяжело. Самое сложное — это смотреть, как твой ребёнок мучается и ты не можешь ему помочь. Как он плачет и говорит: «Мама, я боюсь». Это не передать словами. Поймут только те, кто через это прошёл.

По словам Екатерины, мальчик сам ждал помощи «волшебника-врача», но волшебной палочкой так никто и не взмахнул.

«Мам, пить»

1 мая 2021 года у Серёжи начали снижаться тромбоциты и резко поднялась температура. В майские праздники в отделении остался один дежурный врач. Екатерина побежала к нему.

— Температуру сбили через капельницу. На следующее утро всё было нормально. Но около пяти часов вечера мы пошли чистить зубы перед сном, рано ложились спать. И я впервые такое видела. Его затрясло, он весь побелел, губы побелели. Оказывается, когда резко поднимается температура, начинаются судороги. Я была в шоке. Серёже снова поставили капельницу и сказали через полчаса дать ему «Нурофен», если температура не снизится. Кое-как её сбили, — трясущимся голосом рассказывает женщина.

Мать видела страдания своего сына. Она пыталась добиться внимания врача, но всё было безуспешно.

— Я к нему бегала, бегала. Он на меня орал, что я его заколебала и что я истеричка, что я панику навожу. Ничего не происходило.

3 мая Серёжа стал чувствовать себя ещё хуже. В этот день он лёг спать позже, чем обычно. Ночью ребёнок мучился от болей, температура возросла до 38 градусов. Мама отправилась к тому же врачу:

— Я к нему зашла в ординаторскую, он лежал на диване. Я попросила подойти к нам в палату. Он швырнул телефон, пошёл за мной. Зашёл к нам в палату. Я говорю: «Серёже плохо, сделайте что-нибудь». Он схватил его за плечи и начал спрашивать повышенным тоном: «Чё ты придуриваешься? Чё, всё нормально? Чё ты?». Сын начал плакать, он говорил: «Уйдите, уйдите отсюда!». Уже потом смотрела документы и увидела, что этот врач написал: «Жалоб нет».

За пациента взялся реаниматолог после очередного приступа. Он провёл все необходимые анализы. Врачи сообщили матери, что результаты хорошие.

— Я слышала от других мам, что если ты попадаешь в реанимацию, то ты оттуда можешь не вернуться. Я боялась этого. Хотела просто пережить эту ночь. Когда меня к нему запустили, это был последний раз, когда я видела его в сознании.

Мальчика обложили льдом, а мама протирала его мокрой тряпкой. Температура была под сорок.

— Последние слова, которые я от него услышала: «Мам, пить». Врачи разрешили дать ему воды. И когда я дала ему попить, у него практически сразу начали закатываться глаза. Меня выпроводили, а его поместили в искусственную кому.

Спустя несколько часов Екатерина перестала слышать звуки датчиков. Она стучалась в дверь палаты и пыталась выяснить, в чём дело.

— У них в документах написано, что время смерти — полдвенадцатого. Я пришла позже. Я не была рядом и не понимала, как это возможно. Как же так, он был один без меня. Как я не смогла почувствовать.

4 мая 2021 года у Серёжи остановилось сердце. Причина — отёк мозга.

«Я его не спасла»

Смириться с потерей было практически невозможно. Как отмечает Екатерина, она прошла все стадии принятия горя в разном порядке.

— Безысходность. Ты уже не можешь ничего изменить. Время не лечит, оно просто идёт. Это как будто бы сон, как в тумане. Неужели это всё было со мной? Все боялись, что я что-то с собой сделаю, но я не могла. Это горе останется со мной навсегда. Единственная надежда — когда-нибудь мы будем вместе навечно.

Екатерина до сих пор винит себя в случившемся. Когда женщина навещает сына, она просит у него прощения.

— Я не спасла его, понимаете?

«Свой среди своих»

— Самое главное, что нужно понять женщине, с которой случилось такое горе — она не должна от него избавляться. Нужно его принять и научиться с ним жить, — рассуждает мать о жизни после потери ребёнка.

По её словам, родители нуждаются и в посторонней поддержке. Особенно важно общение с людьми, которые столкнулись с такой же проблемой:

— Просто побыть вместе, поговорить тет-а-тет, не стесняться. Ты понимаешь, что ты свой среди своих.

Как выяснилось, в Новосибирской области практически нет организаций и групп поддержки для матерей, потерявших ребёнка. Изучив портал по подбору врачей, мы узнали среднюю стоимость услуг психолога в регионе — один час приёма стоит 3000 рублей.

Екатерине удалось найти лишь одно сообщество для поддержки родителей в Новосибирской области — «Самое Светлое Самое Родное». Его руководитель Анна Титова обозначила в беседе с «Сиб.фм» план действий для матерей, потерявших ребёнка.

Анна Титова: как жить дальше

«Самое Светлое Самое Родное» (далее — «СССР») — общественная организация для семей, в которых есть дети с онкологическими заболеваниями. В ней объединились родители Новосибирской области, которые постоянно поддерживают друг друга как морально, так и финансово. Для детей, проходящих лечение, общественники проводят праздники и мастер-классы. По словам Анны Титовой, основная задача сообщества — подарить веру и подставить плечо.

Как отмечает руководитель организации, чёткого плана действий не существует. Каждый сам должен пройти свой путь. Однако женщина описала каждый этап принятия, через который прошла сама.

Помнить, что ты не один

— Найти свой путь к исцелению — это непросто. Наверное, даже невозможно, потому что эта боль с тобой навсегда. Но со временем ты учишься с ней жить, — заявляет Анна Титова.

По её словам, обмен опытом в подобных «СССР» организациях помогает семьям почувствовать себя не одинокими. Важно, чтобы рядом с родителем находился человек, который сможет выслушать и понять его.

— Хорошо, когда это близкий человек. Это самое замечательное, когда вы можете друг с другом пообщаться, поделиться и поддержать.

Не закрываться в себе

Если такого человека найти не удалось, то можно попробовать обратиться в чат поддержки. Собеседница отметила, что ни в коем случае не стоит закрываться в себе.

— Нельзя держать боль внутри, потому что это саморазрушение. Ищите поддержку. Никто не должен проходить этот путь в одиночку.

Заботиться о себе

— В моменты боли и горя ты забываешь о себе, своём состоянии. Забываешь, спал ли ты, ел ли ты. Ты не знаешь, кто ты, зачем ты.

Руководитель «СССР» напоминает: нужно постараться найти силы для заботы о себе. Саму Анну спасла помощь другим людям и работа в организации.

— Благодаря этому, я смогла встать и идти дальше. И, благодаря этому, я продолжаю идти дальше.

Не пытаться забыть

Как объясняет Анна, потеря не забудется никогда. По её мнению, важно говорить о свём ребёнке, потому что он всегда будет частью вас.

— Ты должен помнить о своём ребёнке, он навсегда останется в твоём сердце. Однажды я писала письмо сыну со словами, которые не успела ему сказать. Часто пересматриваю фотоальбом.

Собеседница также добавила, что нельзя ставить себе дедлайн «исцеления».

— Не существует этих временных рамок. Когда ты принимаешь то, что случилось, тогда и становится легче.

«Таких родителей не существует»

По словам Анны, родительские потери часто остаются без должного внимания. На эту тему наложено табу, её никто и никогда не обсуждает.

— В нашем обществе как будто запрещено говорить такое. И ты сам скрываешь это о всех. Наверное, потому что мы так воспитаны. Будто бы таких родителей просто не существует.

Как подчеркнула собеседница, она не слышала о новосибирских сообществах, в которые могли бы обратиться родители с потерей.

— Если вам нужна любая помощь на любом этапе лечения или в любом состоянии, то вы всегда можете обратиться в нашу общественную организацию. Мы будем рады поддержать, подставить своё плечо, — заключила руководитель «СССР» Анна Титова.