Анна Корчагина из Новосибирска с редкой генетической болезнью прогерией в мае сломала шейку бедра – девочку не берутся оперировать даже в Америке. Также семья ребёнка с мая не получает необходимое лекарство.
14-летняя школьница Анна Корчагина – одна такая в Новосибирской области. По всей России всего четверо детей страдающих генетической болезнью прогерией.
Школьница прославилась в TikTok благодаря своей необычной внешности, а также ведёт свой блог «Аня Добби» на УouTube. Однако жить «девочке-эльфу», как её прозвали поклонники, не так просто.
«Не ходим с мая!»
Народная любимица ещё в мае сломала шейку бедра. Отец девочки Максим Корчагин, говорит, что сначала подумали, что это просто вывих.
«Мы сначала подумали, что это у нас вывих левого бедра. Раньше было справа, а теперь слева. Думали, выправим, а оказалось, что сломана шейка бедра, — рассказал Сиб.фм отец Ани Максим Корчагин. – Мы пролежали 2 месяца в Детской больнице скорой помощи на Красном проспекте. Потом нас хотели отправить в Санкт-Петербург и Москву, но никто так и не взялся оперировать. Все отказались, сказали: «живите так!» Сама операция не такая сложная, просто все бояться оперировать такого ребёнка. Мы и с Америкой общались, но там надо средства собирать».
Аня Корчагина сейчас передвигается только на костылях, но продолжает снимать ролики, хоть и короткие. В Америке в таком случае вставляют имплантаты – для пациентов из России получить их нельзя. Вопрос не решается даже на федеральном уровне, хотя необычной девочке всегда пытается помочь и министр здравоохранения Новосибирской области.
«Нога упирается в таз и может стать короче, она врастает в таз. Жить она, конечно, сможет, передвигаться потом. Кость обрастёт хрящами – это называется «ложный сустав». Сказали, разрабатывать его нужно будет. Говорят: «лучше так, чем потерять её на операционном столе, зато живая»,
- продолжает Максим Корчагин.
Заграничное лекарство
Из Америки ответа не пришло даже о стоимости операции для Ани. Почти полгода девочка живёт и без зарубежного лекарства Лонафарниб, которое помогает детям с прогерией.
«Это лекарство в России не зарегистрировано. Его предоставляют бесплатно из-за границы. Мы его испытывали как дети. Испытания закончилось, и лекарство сейчас пошло в продажу. Здесь, конечно, сложную бюрократическую процедуру нужно пройти и быть внесёнными в европейский реестр. Сейчас потихоньку помогает нам, пробивает ситуацию главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова. Но чтобы получать препарат, нужно раз в четыре месяца наблюдаться в Институте Сеченова, приезжать. А я не могу: у меня ещё и мама – лежачая больная, — сетует Максим Корчагин.
- Наконец-то, Юлия Владимировна договаривается сейчас, чтобы они там всё оформили, но без нашего приезда. Это не её работа, но она хочет нам помочь, вот и пробила ситуацию».
Тем не менее, семья Корчагиных не теряет бодрость духа: Максим надеется, что необычной девочке-эльфу помогут в ближайшее время достать необходимый препарат.
Подпишитесь на нас в Telegram
