Весь мир собирает деньги на лечение знаменитой девочке-эльфу из Новосибирска Ане Добби

Аню Корчагину ещё называют эльфом. Такой ребёнок в Новосибирске один – школьница страдает редкой генетической болезнью прогерией. Но это как раз и помогло ей стать звездой социальных сетей. История необычной сибирячке – в материале Сиб.фм.

Школьница начала успешную карьеру в TikTok несколько лет назад. Однако в 2022 году девочку из Новосибирска, страдающую редкой генетической болезнью прогерией заблокировали. Жизнерадостной Ане Корчагиной пришлось открыть и развивать новый канал на YouTube под названием «Аня Добби». Сибирячка быстро завоевала любовь поклонников не только в России, но и за рубежом.

Популярность девочки возросла в 2022 году, когда 13-летнюю Анну Корчагину показали на Первом канале в программе "Мужское/Женское": школьница рассказывала о своём редком генетическом заболевании — прогерии. Из-за него у неё необычная внешность, и её называют «эльфом Добби».

Отец девочки Максим Корчагин также съездил на съёмки с дочкой. Он всегда рядом с Аней. Мужчина рассказал, что сам выпуск снимали за день до начала спецоперации – 24 февраля. Однако программа долго не выходила в эфир.

Максим Корчагин признался, что волонтёры подарили их семье незабываемый отдых. В те дни Аня буквально летала.

«Нам подарили отдых в Крыму. Они хотели там доснять передачу ещё, и мы поехали в сентябре, — говорит папа девочки. – Это не вошло в передачу, и мы решили открыть свой YouTube-канал».

Назвали свой канал Корчагины весьма оригинально — «Аня Добби», с намёком на персонажа из «Гарри Поттера». Позитивные отец и дочь на нём выложили видео из крымского путешествия, где девочка нашла очень много друзей.

YouTube-канал появился вовремя: к этому времени школьницу окончательно заблокировали в TikTok, так как девочку приняли за пятилетнего ребёнка: не помог даже заграничный паспорт. Отец Ани много раз задавал вопрос в техподержку, но разблокировать аккаунт так и не удалось.

«Сколько мы не пытались добиться ответа на вопрос «почему?» — так у нас и не получилось. У нас было время с июля по октябрь – мы высылали документы, даже загранпаспорт, чтобы доказать, что Ане – 13 лет, а не пять, но у нас так ничего и не получилось».

Сейчас папа с Аней ждут новых приглашений для участия в передачах на федеральных каналах и радуются донатам от поклонников жизнерадостности школьницы. Аню Корчагину можно найти в соцсети «Лайки».

Трудная слава

О проблемах со здоровьем Ани отец вновь рассказал в конце 2023 года. Оказалось, что девочка сломала шейку бедра – ребёнка не брались оперировать даже в Америке. Также семья ребёнка несколько месяцев не получала необходимое лекарство.

Отец девочки Максим Корчагин, признался, что сначала подумали, что это просто вывих. Раньше проблема была на правой ноге, а теперь – на левой. Операцию Ане не делали, так как врачи не решались на такой риск.

«Думали, выправим, а оказалось, что сломана шейка бедра, — говорит отец Ани Максим Корчагин. – Мы пролежали 2 месяца в Детской больнице скорой помощи на Красном проспекте. Потом нас хотели отправить в Санкт-Петербург и Москву, но никто так и не взялся оперировать. Все отказались, сказали: «живите так!» Сама операция не такая сложная, просто все бояться оперировать такого ребёнка. Мы и с Америкой общались, но там надо средства собирать».

Аня Корчагина сейчас передвигается на костылях, но продолжает снимать ролики, хоть и короткие. В Америке в таком случае вставляют имплантаты – для пациентов из России получить их нельзя. Вопрос не решается даже на федеральном уровне, хотя необычной девочке всегда пытается помочь и министр здравоохранения Новосибирской области.

«Нога упирается в таз и может стать короче, она врастает в таз. Жить она, конечно, сможет, передвигаться потом. Кость обрастёт хрящами – это называется «ложный сустав». Сказали, разрабатывать его нужно будет. Говорят: «лучше так, чем потерять её на операционном столе, зато живая», — продолжает Максим Корчагин.

Пока ни в России, ни за рубежом не нашлось врачей, готовых взять на себя ответственность оперировать Аню. Пока родителям девочки рекомендуют оставить всё как есть. Плохо на здоровье «Ани Добби» сказались санкции, введённые против России.

Кто поможет?

Из Америки ответа не пришло даже о стоимости операции для Ани. Почти полгода девочка живёт и без зарубежного лекарства Лонафарниб, которое помогает детям с прогерией.

«Это лекарство в России не зарегистрировано. Его предоставляют бесплатно из-за границы. Мы его испытывали как дети. Испытания закончилось, и лекарство сейчас пошло в продажу. Здесь, конечно, сложную бюрократическую процедуру нужно пройти и быть внесёнными в европейский реестр. Сейчас потихоньку помогает нам, пробивает ситуацию главный генетик Новосибирской области. Но чтобы получать препарат, нужно раз в четыре месяца наблюдаться в Институте Сеченова, приезжать. А я не могу: у меня ещё и мама – лежачая больная», — сетует Максим Корчагин.

Тем не менее, семья Корчагиных не теряет бодрость духа: Максим надеется, что необычной девочке-эльфу помогут в ближайшее время. Набрать нужную сумму на лечение не проблема: подписчики Ани Добби посылают донаты со всей страны, и всегда готовы собрать нужную сумму на лечение. Однако, чтобы решить проблему, нужны не только деньги, а врачи, которые решатся оперировать необычную девочку...

Кстати, школьница Анна Корчагина – одна такая в Новосибирской области. По всей России всего четверо детей, страдающих генетической болезнью прогерией.