«Шанс сделать первые шаги»: семья шестилетнего новосибирца с ДЦП собирает 3,2 млн рублей на операцию

Шестилетний Амин Суненов из Новосибирска мечтает о том, что для большинства детей кажется привычным, — самостоятельно ходить. Сегодня мальчик живет с диагнозом детский церебральный паралич, однако его родители не теряют надежды подарить сыну возможность сделать первые шаги. Для этого семье необходимо собрать 3,2 миллиона рублей на операцию в США.

В интервью Сиб.фм мама мальчика Наталья рассказала, как семья борется за будущее сына, почему российские фонды не могут помочь со сбором средств и какие надежды они связывают с уникальной операцией.

Родился намного раньше срока

Амин появился на свет на 28-й неделе беременности. Первые полтора месяца врачи не видели серьезных осложнений, однако позже обследование выявило кисты в участках головного мозга, отвечающих за движение.

Именно тогда родители впервые услышали диагноз — детский церебральный паралич. При этом медики сразу отметили, что интеллект ребенка сохранится.

Сегодня Амину шесть лет. Он знает буквы, любит играть в телефоне, интересуется окружающим миром и общается со сверстниками. Несмотря на диагноз, жизнь мальчика наполнена обычными детскими увлечениями. Но каждый день расписан по минутам: реабилитации, занятия и работа со специалистами.

«Он полноценный ребенок. Веселый, жизнерадостный, общительный. Очень любит общаться, интересуется всем вокруг. По квартире он передвигается ползком, может держаться возле дивана, но самостоятельно ходить или ложку держать он не может», — рассказала мама мальчика Наталья.

По ее словам, с ребенком постоянно занимаются специалисты. Благодаря этому Амин постепенно осваивает новые навыки.

Надежда на операцию в США

Родители уверены, что следующий серьезный шаг в лечении может стать переломным.

«В США работает доктор Нуззо — автор операции SPML. Мы знаем детей из нашего реабилитационного центра, которые уже прошли такое лечение. Их результаты дают нам надежду, что и Амин сможет начать ходить с помощью специальных приспособлений», — рассказала Наталья.

Ранее мальчику уже провели операцию на тазобедренных суставах в России. Она помогла избежать более тяжелого вмешательства, однако методика SPML в стране не выполняется. Ее проводят только в США. Семья остановила выбор на клинике в американском штате Нью-Джерси.

Главная проблема — стоимость лечения. Для поездки, операции и последующей реабилитации необходимо собрать 3,2 миллиона рублей. По словам Натальи, семья пытается справиться собственными силами.

«Мы собираем деньги сами — через социальные сети, друзей и знакомых. Благотворительные фонды нам отказывают, объясняют тем, что не могут оплачивать лечение за границей, особенно в США. А на телевидении нам сказали, что без сотрудничества с фондом сюжет не смогут выпустить. Получается настоящий замкнутый круг», — поделилась мама мальчика.

Впереди — оформление визы

Сейчас семья готовится к следующему этапу — получению американской визы. Для этого родителям вместе с сыном придется ехать в Казахстан, поскольку в России консульство США не работает.

Несмотря на все трудности, родители не теряют надежды. Каждый день для них — это еще один шаг к мечте увидеть, как их сын однажды сможет самостоятельно подняться на ноги.

Пока же семья продолжает сбор средств, надеясь, что неравнодушные люди помогут Амину получить шанс на ту жизнь, о которой он мечтает.