Санкции вместо лекарств

Новосибирские общественные организации, объединяющие родителей детей с редкими врождёнными заболеваниями, обратились в Государственную Думу с просьбой не ограничивать импорт лекарств из США и Европы. В частном порядке обращения к представителям законодательной и исполнительной власти пишут и новосибирцы — это подтвердили в пациентских организациях и союзах. В петициях россияне просят не лишать их оригинальных препаратов и не переводить насильно на дженерики. Корреспондент Сиб.фм попытался выяснить, что ждёт больных и их семьи в случае принятия ограничительных мер на импорт препаратов.

Идея о запрете импорта лекарств из США и стран Европы — часть законопроекта о так называемых контрсанкциях, который был разработан как ответная мера на действия США в отношении России. Его внесли на рассмотрение нижней палаты парламента 13 апреля этого года лидерами всех парламентских фракций и спикером Госдумы Вячеславом Володиным.

В числе предлагаемых мер — запрет технологического оборудования, программного обеспечения, сельхозпродукции, табака и лекарств. Именно последний пункт и вызвал бурную общественную дискуссию.

Разработчики законопроекта уточняют, что запрет на ввоз коснётся лишь лекарственных препаратов, у которых есть российские аналоги или аналоги, произведенные в странах, которые не поддерживают санкции в отношении России.

Но в пациентских организациях утверждают, что многим больным необходимы оригинальные препараты, поскольку аналоги, или дженерики, подходят далеко не всем.

Дженерики — лекарственные средства, продающиеся под международным непатентованным названием либо под патентованным названием, отличающимся от фирменного названия разработчика препарата

Говорит Елена Бакирова, руководитель подразделения Сибирь и Дальний Восток Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям: «Существует такая вещь, как биэквивалентность препарата, которую устанавливают, сравнивая оригинальный препарат с дженериком.

Препарат считается годным, даже если его биэквивалентность составляет 30%, но не в случае детей, страдающих от тяжёлых врождённых заболеваний.

Им нужен именно оригинальный препарат, на который нет ни аллергических реакций, ни непереносимости препарата. К тому же есть и правовые нормы — по закону дети-инвалиды имеют право получать препараты, не зарегистрированные на территории РФ».

По большому счёту, запрет на импорт лекарств, если он будет одобрен Госдумой, вычеркнет препараты практически из всех групп: начиная с тех, что используются для лечения ОРВИ, заканчивая дорогостоящими рецептурными лекарствами, которые используются при терапии диабета, эпилепсии, ВИЧ, онкологических заболеваний и т.д. Особенно боятся введения ограничительных мер родители детей с орфанными (редкими) заболеваниями.

Согласно регистру больных муковисцидозом за 2016 год, в России насчитывается почти 3 000 больных. Но, как утверждают специалисты, на каждого выявленного больного приходится 10 недиагностированных случаев

В частности, речь идёт о больных муковисцидозом. Это врожденное заболевание, проявляется в системном поражении желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Больным постоянно необходимы ферменты, антибиотики (ингаляционные и внутривенные), муколитики, гепатопротекторы, специальные витамины.

«Люди с диагнозом муковисцидоз могут вести полноценную жизнь при условии полноценной терапии, а замена оригинальных препаратов аналогами приведет к ухудшению состояния больных и уменьшению продолжительности их жизни», — рассказала Галина Коренева, руководитель новосибирской общественной организации «Ген милосердия», объединяющей инвалидов, страдающих муковисцидозом.

По её словам, обращения на имя президента России, депутатов Госдумы, Минздрава и Совета Федерации отправляли сами больные и их семьи, а также организация: «Все обращения уже прошли регистрацию, остаётся только ждать результаты.

Мы всё же надеемся, что здравый смысл восторжествует, и шанс на жизнь у больных сохранится».

По действующему регламенту, отзывы на внесённые законопроекты могут представлять Правительство РФ, профильные комитеты Совета Федерации и Госдумы, а также региональные заксобрания. По данным информагентства ТАСС от 28 апреля, на указанный законопроект поступило шесть отзывов из регионов, пять из которых — положительные. И только в одном отзыве — из законодательного собрания Карачаево-Черкесской республики — содержится замечание относительно 15 пункта.

Парламентарии предлагают не вводить запрет на импорт лекарств. Против запрета на импорт лекарств и медицинских технологий из США выступил председатель Суда по правам человека Михаил Федотов и уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова.

Рассмотрение законопроекта об ответных мерах на санкционную политику США было назначено на 15 мая.