В начале февраля главный детский онколог Минздрава РФ Владимир Поляков обвинил благотворительные фонды в том, что они дискредитируют российскую медицину, отправляя детей лечиться за границу, и назвал сбор денег на это спекуляцией. По его мнению, дети, которые признаются в России неизлечимыми, не выздоравливают и при лечении за рубежом. В том же заявлении он признал, что в стране не хватает врачей, больниц и лекарств. Зачем фонды отправляют онкобольных детей лечиться в другие страны, кто и зачем этим занимается, можно ли украсть пожертвование и научиться не воспринимать смерть, корреспондент Сиб.фм узнал у президента благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгении Голоядовой.
Существует ли, на ваш взгляд, необходимость в зарубежном лечении онкобольных детей, или всё же их можно вылечить в России?
Могу привести примеры только последнего времени — есть известная в Новосибирске девочка Анастасия Коляко, её спасла операция за рубежом, которую не могли сделать в России. Деньги на её лечение собирал весь город. Есть мальчик с нейробластомой, которого вылечили в Германии, — процедуры MIBG, которую применяют при этом заболевании, в России не делают вообще.
Кроме того, у нас на всю страну всего два города, в которых делают трансплантацию костного мозга от неродственного донора — а это иногда единственный шанс спасти ребёнка с апластической анемией и некоторыми онкологическими заболеваниями.
Возможности этих центров позволяют помочь только 15% больных детей. А остальным что делать?
Cause marketing — партнёрство коммерческой и некоммерческой организации для достижения взаимной выгоды
К тому же, прежде чем отправить ребёнка куда-либо, даже в другой город, мы обязательно консультируемся со специалистами. Я не думаю, что главный детский онколог РФ (он, кстати, очень хороший доктор) не владеет информацией о том, что происходит в стране. Причины его заявления, которое лишено всякой логики, лежат явно вне медицины.
С одной стороны, он утверждает, что всех можно вылечить в России, а с другой — говорит, что нет больниц, лекарств и врачей. Возникает резонный вопрос: с помощью кого и чего будут лечить этих детей? Очень странно звучит его заявление о дискредитации благотворительными фондами здравоохранения — видимо, фонды виноваты, что не хватает лекарств, больниц и врачей? Или фонды должны собирать деньги на то, чтобы строить больницы, закупать лекарства и учить врачей? Частично мы и так этим занимаемся — и медикаменты приобретаем, и врачей отправляем на обучение. Нас призывают к тому, чтобы мы полностью взяли это на себя? Тогда в чём функция государства?
Чем конкретно занимаются благотворительные фонды?
Конкретно наш фонд «Защити жизнь» занимается помощью детям и взрослым до 25 лет c тяжёлыми опухолевыми заболеваниями. А вообще фонды занимаются абсолютно разными вещами и очень друг от друга отличаются. Одни только собирают деньги и направляют на лечение, но не ездят в больницы, не общаются с врачами, не привлекают волонтёров. Другие — организуют психологическую или юридическую поддержку, поиск волонтёров. У каждого своя организационная форма (как правило, некоммерческая организация) и свой устав, которому подчиняется вся деятельность фонда.
В конце 18 века при императрице Екатерине Второй появились первые законы о пожертвованиях в пользу бедных
Как взаимодействуют в России государство и фонды?
В этих отношениях очень многое зависит от людей, которые работают на том или ином уровне управления. В разных регионах ситуация может кардинально отличаться: от взаимодействия до необоснованного жёсткого противостояния фондов и власти. Важно, чтобы государство как минимум не мешало. За последнее время произошли серьёзные изменения в руководстве здравооохранения Новосибирской области — хочется надеяться, что мы найдём взаимопонимание. Во всяком случае, мы открыты для этого и готовы сотрудничать
Примеры помощи или того, как мешают, привести можете?
Например, три года назад по закону люди не могли получать помощь от фонда чаще, чем раз в год, и с каждой последующей платили налог.
То есть государство ребёнка не лечит, а когда люди собирают деньги и маме дают, она ещё должна часть государству переводить.
Сейчас родители могут получать благотворительную помощь сколько угодно раз, не платя налоги. Это здорово. Но у нас, например, нет послабления для коммерческих организаций, которые помогают благотворительным организациям, то есть отчислять деньги приходится из чистой прибыли. Когда-то оно было, а потом убрали, потому что якобы многие злоупотребляют этим. Но злоупотреблявших можно было наказывать, а не просто отменить льготы для всех.
Если у семьи нет денег на лечение, реально ли обойтись без помощи фондов? Через СМИ собрать, социальные сети?
Это не исключающие друг друга вещи. Но часто сбор денег через СМИ без привлечения профессионалов не очень хорошо заканчивается. К нам иногда обращаются родители, которые собственными силами пытались собрать деньги, но не получается, потому что они не знают, как это делать, к кому и как обращаться.
Бывает, что родители собирают деньги, когда это не нужно — есть вещи, которые можно сделать за счёт государства, а родители об этом не знают либо не хотят сообщать благотворителям.
Очень часто важно не только собрать деньги, а найти подходящую клинику, вовремя сделать анализы, найти психолога, юриста. Сбор всегда проще организовывать тем людям, которые понимают, что и как делать.
85% россиян жертвуют милостыню напрямую, не доверяя фондам
Чем громче у фонда имя, тем больше ему жертвуют, правильно?
Да, это так. У фонда единственное, что есть, это репутация. У него нет прибыли, которую можно тратить на развитие. Естественно, чем больше денег собирает фонд, тем больше можно тратить на административные расходы. Но насколько это оправдано? Конечно, чем больше возможностей привлекать интерес к фонду, тем лучше. Но если организация занимается самопиаром, это не фонд. Фонд рассказывает о себе только для того, чтобы люди видели, кому здесь помогают и как можно в этом поучаствовать.
К слову о репутации. В фондах реально воровать деньги?
Воровать можно везде, но отличить фонд, который ворует, от того, который не ворует, достаточно просто. Вся отчётность должна быть доступна каждому благотворителю вне зависимости от суммы пожертвования — на сайте, в прессе или в офисе фонда. Деньги невозможно вывести просто так, любую трату я как руководитель обосновываю. На административные расходы (в том числе зарплату) по закону нельзя тратить более 20% собранных средств. Хотя чаще всего тратится гораздо меньше. В конце концов, если фонд реально существует, можно поговорить с теми, кому он помогает.
Хорошо, не воровать. А зарабатывать достойно можно, работая в благотворительной, а не коммерческой организации?
В коммерческих структурах можно получать бесконечно большие деньги. В фонде, как я уже сказала, административные расходы — это 20%, с одной стороны. С другой стороны, у вас всегда может быть благотворитель, который вам доплачивает зарплату. Нам, например, зарплату платит учредитель. Поэтому, конечно, получать нормальную зарплату можно. Но совершенно точно ни один сотрудник фонда не сможет работать, если основная мотивация для него — заработок.
А что чаще всего является мотивацией для тех, кто хочет работать в благотворительности?
Приходят, как правило, на определённом этапе жизни, когда возникает желание кому-то помочь. Часто приходят состоявшиеся люди, которые уже чего-то достигли в профессии и в жизни и поняли, что деньги — это не главное. И молодёжи приходит много серьёзной. Хотя есть и те, кто просто хочет заработать, услуги предлагают. Но своё существование в фонде нужно обосновать в первую очередь перед благотворителями, это не все понимают и поэтому не задерживаются. Остаются чаще те, кто пришёл сначала волонтёром и понял, что это его место.
6,2 млрд долларов — почти всё своё состояние вложил в благотворительность основатель Duty Free Чарльз Фини
Есть люди, которым бы вы не советовали заниматься благотворительностью?
Так категорично — нет, но я бы посоветовала с первым порывом для начала сходить волонтёром в больницу. Это очень хорошая проверка, были случаи, когда люди приходили волонтёрить даже пережив личную трагедию, но после первого похода в клинику понимали, что не потянут. И очень хорошо, когда человек понимает это на берегу. Тут невозможно работать с холодной головой, но очень горячая голова — тоже нехорошо. В решении проблем разум должен превалировать, но в душе непременно должна быть потребность заниматься именно этим.
А почему сотрудники уходят из фондов?
Потому что сталкиваются с трудностями, которых раньше не представляли даже. Эта работа — всё-таки хождение по минному полю: ты не знаешь, с кем завтра тебе придётся разговаривать, какие ситуации разруливать, с кем объясняться. Кроме твоей репутации, у тебя ничего нет, а надо, чтобы тебе поверили и денег дали. Необходимо постоянно страховать друг друга, и хотя есть рабочий график, отпуск, больничный, может ночью понадобиться привезти лекарства, например. А некоторые препараты можно перевозить только при определённой температуре, и вот люди сидят на телефоне, то делают заявку, то отменяют, потому что температура воздуха меняется.
Здесь, к несчастью, дети умирают и будут умирать, не всех можно спасти. Это и морально тяжело, и физически, остаются самые стойкие.
Что самое сложное в вашей работе? Деньги просить, отказы получать, с родителями разговаривать?
Самое сложное то, что не от всех болезней есть лекарства и не из всех ситуаций есть выход. Получить отказ от какого-нибудь банка или потенциального благотворителя — это обычно, человек, который привлекает деньги в благотворительность, должен быть готов к этому. Страшно не успеть, не найти решение вовремя.
А отказывать тем, кому лечение уже не поможет? На последней стадии рака, например?
Мы помогаем абсолютно всем, тем более если человек в терминальной стадии. Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Тем более в таких сложных ситуациях в помощи нуждаются и близкие. Если обращение не противоречит нашему уставу, если помощь на самом деле нужна, то мы помогаем.
Как вы справляетесь с тем, что кто-то из подопечных фонда всё равно умирает? Привыкли?
К этому невозможно привыкнуть. И каждый раз, когда умирает наш ребёнок, все сотрудники проходят этапы горевания, просто немножко не те, которые проходят родители. Дети не должны умирать раньше родителей, но тем не менее смерть — это естественное явление, оно каждому суждено в свой срок. Этой осенью я прошла курс помощи горюющим в английском фонде «Круз», который уже более
Вы бы хотели научиться это совсем не воспринимать? В работе стало бы легче?
Как только я перестану это воспринимать, стану профнепригодна. И в работе это ничуть не помогло бы.
Я должна воспринимать смерть, но делать это как профессионал.
Существует ряд приёмов против профессионального выгорания, которые позволяют держать дистанцию и понимать, где заканчивается работа и начинается частная жизнь.
Вы сами пришли в эту сферу потому, что пережили личную утрату?
То, что произошло у меня лично, было толчком, но не причиной. Начинать дело только потому, что сам горюешь и живёшь утратой, неправильно. Работать можно только если полностью пережил и принял случившееся, иначе застреваешь и не двигаешься. На том этапе я поняла, что можно и нужно сделать так, чтобы все предотвратимые смерти можно было предотвратить. А если смерть неизбежна, всё должно происходить в достойных условиях, где ребёнок до конца остаётся ребёнком. Чтобы семьи не распадались, чтобы появлялись новые дети.
Как вы считаете, на этапе создания фонда что важнее — наличие серьёзного личного опыта, пусть и не трагического, или всё-таки наличие бабла?
Наличие бабла ещё никогда никому не помогло стать умным, зрелым и душевным. Но и личная душевная драма — не гарантия того, что человек сможет успешно профессионально помогать.
В данной ситуации, наверное, важней жизненная зрелость, твёрдые установки. Осознание того, что оставить после себя какое-то реальное дело важней, чем три особняка и автомобильный парк. Помощь кому-то — это, наверное, самое большое, что можно оставить после себя. Кто-то может помочь деньгами, он строит больницы, реабилитационные центры. Есть люди, которые могут это организовывать. Это на самом деле очень важно и интересно, очень увлекает с профессиональной точки зрения, потому что здесь нужны любые специалисты.
Если без пафоса — что самое важное в работе сотрудника благотворительной организации?
Самое главное в любой работе — хорошо делать работу. И в этой так же. Она чаще других бывает непредсказуемой, и важно это непредсказуемое предвидеть и подстраховаться. Важно не очерстветь душой, важно понимать, что ты не совершаешь подвиг, и не считать себя героем. Врачи, которые каждый день проводят несколько операций¸ совершают больший подвиг, но они об этом не думают, просто идут и работают. Вот надо идти и работать, патетики в этом никакой нет.
Подпишитесь на нас в Telegram
