ВЫБОРЫ - 2020

Девять лет без сна: как в Новосибирске живут мамы неизлечимо больных детей

07.07.2020 10:00

Фото с сайта благотворительного фонда «Защити жизнь»

Мамы неизлечимо больных детей не знают, что такое выходные и праздники. У них каждый день – будний: кормление – строго по часам, приём лекарств – по минутам. На жизненном корабле, который попал в страшнейший шторм, они превращаются в капитанов, вынужденных принимать решения, не поддаваться панике, и желательно – улыбаться – чтобы не напугать главного пассажира. Не все в такой ситуации решаются позвать на помощь, обратиться к психологу или позволить профессиональной няне подменить себя у «штурвала». Хоть именно эта протянутая рука – порой единственный шанс удержаться на капитанском мостике и не упасть без сил за борт.

Девять лет без сна

Мама новосибирского подростка Артёма Ермакова не спит по ночам уже почти девять лет. Первое время Татьяна боялась не услышать будильник и пропустить время приёма лекарств сыном. А потом просто привыкла – она расслабляется только в промежутках между сигналами «напоминалок» в телефоне.

«Треньк» – значит, время завтрака. Есть обычным способом Артём не может, поэтому заранее измельчённую пищу он получает через специальную установленную в области живота гастростому.

Снова «треньк» – время таблеток. Их у мальчика много, и все они так или иначе помогают поддерживать функции организма прикованного к кровати ребёнка и, конечно, обезболивают.

Опять «треньк» – пора купать сына. Когда Тёма был маленький, справляться с ним маме было немного легче. Сейчас поднимать девятилетнего мальчишку, нести в ванную, мыть, а потом транспортировать обратно – задача не из простых. Обычно на это уходит почти полдня.

Столько же времени отнимает и обычная прогулка. Когда Артёму становится лучше, он любит находиться на улице. Но для того, чтобы подарить сыну порцию свежего воздуха, Татьяне снова приходится преодолевать полосу препятствий – одеть, поднять, посадить в кресло, выкатить из подъезда во двор, а потом назад – по тому же маршруту. А ещё во всей этой суете важно не отстать от графика приёма лекарств и пищи. Малейший сбой грозит ухудшением самочувствия.

Но даже это для Татьяны Ермаковой – не самое трудное.

Страх в душе. Как с этим быть?

Психолог благотворительного фонда «Защити жизнь» Татьяна Демидова с мамой Артёма знакома уже много лет.

«Эта женщина – просто герой, – говорит специалист о своей тёзке. – Она сильна тем, что не боится говорить о проблемах, о том, как тяжело и как страшно. Это очень важно – говорить, просить совета, не стесняться выглядеть слабой».

По словам Татьяны Демидовой, бояться или плакать – от усталости или от тревоги – абсолютно нормальная реакция на жизнь в режиме постоянного стресса. А у мам детей с паллиативными заболеваниями она как раз такая.

«Каждая мама, узнавшая о страшном диагнозе своего ребёнка, проходит пять традиционных стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Важно пройти, преодолеть их все. Иначе, если остановиться, например, на стадии отрицания – «Я не хочу верить, что это случилось с моей семьёй», «Я не верю, что эта болезнь неизлечима» – то дальнейшее движение просто невозможно. Пока мама отрицает реальность, ребёнок нуждается в её поддержке.

Как правило, эта стадия наиболее тяжело даётся женщинам, чьи дети заболели уже будучи взрослыми. Мамы видели их абсолютно здоровыми, подвижными. Строили планы, гуляли, играли...

И вдруг – тот же самый ребёнок перестаёт ходить, разговаривать, стремительно угасает. Как в такое поверить?!» – объясняет психолог фонда.

Преодоление всех пяти уровней – процесс небыстрый. Иногда на трансформацию уходят годы. Иногда человеку хватает мужества и душевных сил перестроиться за несколько месяцев. Особенно часто такой сценарий возможен после обращения за помощью к специалистам.

«Открываются не все. И, конечно, это совершенно понятная и нормальная реакция. Человек, у которого случилось такое горе, как болезнь близкого человека, и так чувствует себя очень уязвимым. А излить душу психологу, проговорить свою проблему вслух – это, во-первых, чревато новой болью. Во-вторых, у кого-то был неудачный опыт общения со специалистом. Однажды мне довелось слышать реплику медика, которая сказала матери умирающего ребёнка "Не убивайтесь вы так, родите ещё". В-третьих, люди просто не хотят брать на себя ответственность. Психолог – не терапевт, который назначит таблетки, и всё будет хорошо. Психолог рассказывает, как работать над собой, своими мыслями, словами и поведением. А работать не каждый готов», – продолжает Татьяна Демидова.

Говоря о стадии принятия, психолог отмечает, что это то душевное состояние, которое позволяет семьям жить в ситуациях, кажущихся невыносимыми со стороны.

«Страшна ведь не жизнь по распорядку, по графику, хотя это тоже безумно тяжело. Страшное – сидит в головах, от понимания того, что у тебя на глазах умирает твой ребёнок, и максимум, что ты можешь сделать – облегчить его страдания. Состояние принятия позволяет людям проявлять заботу о близких, помогать им столько, сколько требуется», – говорит Татьяна.

По её словам, многие мамы неизлечимо больных детей часто путают стадию депрессии и принятия.

«Бывает, предлагаешь женщине помощь, а она единственное, что может ответить, – "Зачем мне помощь, у меня всё нормально" или "У меня ребёнок умирает, какая тут может быть помощь". Спросишь, допустим, – "Какие -то интересы у вас остались? Чем занимаетесь, помимо ухода за ребёнком?" Ответ часто такой – "Ничего не интересно, ничего не хочется, ни о чём уже не мечтаю и заниматься чем-то – нет сил". Тут не принятие, как думают многие, тут явная депрессия. И она страшна не только тем, что мама в подобном состоянии не может дать ребёнку необходимую поддержку, поскольку сама истощена эмоционально, не в ресурсе. Но и тем, что она ставит под угрозу собственную жизнь и здоровье», – добавляет Татьяна Демидова.

Сёстры милосердия

Быть большим и сильным – та самая роль, в которой мамы неизлечимо больных детей живут годами. Им, как никому, нужна помощь от эмоционального выгорания – сильное плечо, родственная душа или просто несколько свободных часов. Даже небольшая прогулка в парке или поход в кофейню способны придать человеку сил.

Мама-герой, которая ни на минуту не отходит от больного ребёнка, вряд ли способна дать ему столько тепла и заботы, сколько могла бы, если сама имела возможность периодически менять картинку перед глазами.

По словам психолога Татьяны Демидовой,

надёжная и необходимая помощь для таких семей – профессиональные няни, которые готовы помогать одиноким мамам справляться с бытовыми задачами

(например, искупать ребёнка или вывести его на улицу), либо побыть с ребёнком несколько часов, соблюдая все необходимые процедуры, когда маме необходимо выполнить какие-то дела или отдохнуть.

«Няни – это, на мой взгляд, настоящие сёстры милосердия. За время работы с такими семьями они помогают заметно повысить качество жизни: и детей, и мам, так как помогая решать бытовые задачи, поддерживают словом, своим живым участием, дают почувствовать: "я не один, люди мне помогают". Это заметно снижает напряжение, тревогу, позволяет "выдохнуть", прийти в себя и восстановиться эмоционально. Профессиональная няня – это умелый специалист и человек, душевно очень включённый в ситуацию», – добавила Татьяна.

Сейчас благотворительный фонд «Защити жизнь» собирает 288 000 рублей, которых хватит на оплату 480 рабочих часов двух сиделок фонда, хотя нуждающихся в такой помощи мам гораздо больше.

Отправить пожертвование может каждый – для этого на сайте организации есть специальный сервис. Главное – в комментарии к пожертвованию указать, что средства направляются на проект «Няни для особых детей».

Напомним, что в 2019 году благотворительный фонд «Защити жизнь» при поддержке Фонда президентских грантов запустил в Новосибирской области консультативную службу по обезболиванию и паллиативной помощи. Номер телефона, на который можно обратиться, – 8 800 222-11-02. Звонок и консультация для звонящего бесплатные.

На линию могут обратиться родственники людей, нуждающихся в обезболивании и паллиативной помощи. Координатор объяснит, какую помощь могут оказать в Новосибирской области, когда и куда нужно обращаться, как получить направление в паллиативное отделение, что делать, если возникли проблемы с получением обезболивания, как оформить необходимые документы, получить лекарства, питание.

Ваш комментарий

Новости партнеров

Новости партнеров

Загрузка...