Малышка с редким генетическим заболеванием скоро получит долгожданную инъекцию; спасительный препарат стоит более 150 млн рублей.
Софии Дарбинян, у которой диагностировано редкое генетическое заболевание СМА, через несколько недель должны сделать инъекцию препарата Zolgensma. Об этом сообщила мама малышки на своей странице в Instagram.
Анастасия Дарбинян рассказала, что сейчас они находятся в Москве, где заканчивают курс инъекций препаратом Спинраза. Последние две ампулы были куплены минздравом Новосибирской области после долгих разбирательств.
«Посоветовавшись с несколькими специалистами по СМА и поняв сроки по Zolgensma, мы поняли, что без Спинразы √4 нам не обойтись. Это и завершение загрузочного курса (напомню, он ставится по схеме 0-14-28-63 день), и безопасность на время начала действия Zolgensma (ведь у всех эффект проявляется по-разному и в разные сроки).
Итак, вырисовывался план: 14.10 Спинраза, а через 2-3 недели (в зависимости от анализов) Zolgensma», — написала Анастасия Дарбинян.
По словам мамы малышки, её муж летал за препаратом в Новосибирск, чтобы не подвергать Софию дополнительному риску во время перелётов.
Сейчас мама с Соней находятся в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Напомним, неизвестный меценат пожертвовал Софии Дарбинян 2 млн долларов.
Подпишитесь на нас в Telegram
