В 2020 году маленькая Соня Дарбинян стала, пожалуй, самой известной девочкой Новосибирска: огромные рекламные баннеры в городе призывали помочь малышке выжить – на спасительное лекарство от СМА требовались миллионы рублей.

История юной сибирячки Сони Дарбинян похожа на сказку — страшную, но со счастливым финалом. Почти сразу после рождения девочке поставили опасный диагноз, который в России часто воспринимают как приговор, — «спинальная мышечная атрофия». Лечение отечественными препаратами требует огромных денег, а уж использование зарубежного лекарства — оно даёт шанс на полное выздоровление — предполагает многомиллионные расходы. Таких денег в большинстве российских семей нет. Не было их и у родителей Сони Дарбинян. Но мама и папа малышки не сдались: каждый день 2020 года они сражались за жизнь дочери, и чудо произошло.

В канун Рождества Сиб.фм публикует монолог мамы Софии — Анастасии Дарбинян, — которая честно призналась, что могла сойти с ума от горя, но, преодолев многое, позволила себе бокал шампанского в новогоднюю ночь.

«Вот и подошёл к концу 2020 год.

За все 11 лет, что существует наша семья, не было такого года. Такого ужасного, мрачного, полного ужаса и горя, но вместе с тем полного надежды и веры. Веры в людей и надежды на лучшее.

С 1 января 2020 я официально ушла в декрет, с работы, которая стала моей жизнью на целых 6 лет. Я перевернула эту страницу и решила на какое-то время посвятить себя детям (ведь их должно было стать уже трое).

И вот 23 февраля вместо набора для бритья я подарила Вове ещё одну дочку!

Затем режим самоизоляции, все дети в четырёх стенах, пара месяцев в бытовых хлопотах... Начало беспокойства за Софию, за её слабость. Поездка к неврологу. Ожидание результатов анализов. Поездка к генетику. Диагноз подтверждён генетически...

Вспоминая с содроганием то время, я поражаюсь нашему спокойствию и нацеленности на результат.

С тем багажом знаний, что есть сейчас у нас, я бы, наверное, сразу сошла с ума от горя. Но мы не упали духом, а начали борьбу.

Начало сбора, ежедневная борьба с медицинской бюрократической системой, потом суд за Спинразу, появление в нашей жизни таких уже любимых А&А, оплата первых двух доз, начало терапии, ура! Работа нашего суперштаба, работа наших прекрасных и ставших родными волонтёров, появление Главного Волшебника❤, закрытие сбора, поездка в Москву на долгие 2,5 месяца, укол поставлен, боже мой!

Неужели это всё происходило с нами?

Это просто немыслимо...

И сейчас, за несколько часов до Нового года, сидя в окружении Сони и Вовы, правда, без старших детей (увы), позволю себе бокал шампанского...

Год 2020, спасибо тебе за всё, уходи с миром!

Друзья, спасибо Вам всем большое! Вы стали для нас семьёй! Вы подарили жизнь нашей дочери! Пусть добро Ваше вернётся многократно!» - написала Анастасия Дарбинян в Instagram.

Напомним, сбор средств на лекарство для Сони Дарбинян был закрыт в сентябре 2020 года, когда неизвестный меценат перечислил на счёт десятки миллионов рублей.