В Новосибирской области закупят лекарства для 29 больных СМА

В Новосибирской области проходят дорогостоящую терапию 29 пациентов с СМА – одна доза необходимого препарата стоит 5 млн рублей.

В Новосибирской области пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжат проходить дорогостоящую патогенетическую терапию. Лечение за региональный бюджет проходят 29 человек с СМА, 21 взрослый и 8 детей. Всего область выделила 902 млрд рублей на препараты для пациентов с редкими заболеваниями. Об этом сообщили в министерстве здравоохранения Новосибирской области.

СМА – это группа генетических нейромышечных заболеваний, которые приводят к мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. До 2016 года не существовало эффективных методов лечения этого заболевания. В этот год в США одобрили первый лекарственный препарат мышечной атрофии «Спинраза», но лишь в 2019 году лекарство зарегистрировали в России. Год назад также был одобрен сироп «Эврисди» («Рисдиплам»).

Новосибирская область стала одним из немногих регионов России, которые обеспечивают терапию совершеннолетних пациентов с СМА. Детям с этим заболеванием необходимые лекарства предоставляет фонд «Круг добра». Так, одна доза «Спинразы» стоит около 5 млн рублей, однако пациенту в первый год нужно сделать шесть инъекций, далее – по три в год. Один флакон «Рисдиплама» стоит 700 тысяч рублей, одному пациенту в среднем нужно 2,5 флакона препарата, или 31 в год.

«В нашем городе [Новосибирске. – Прим. ред.] обеспечены патогенетической терапией все взрослые с СМА, причём ни одному взрослому не пришлось отстаивать свои права на лекарственную терапию в суде, как происходит во многих других регионах России. Первый год терапии мы радовались стабилизации состояния взрослых. Сейчас мы начали получать отчёты о положительных сдвигах: у кого-то стали крепче руки, кто-то дольше может сидеть, кто-то перестал задыхаться по ночам. Это медленный, но очень вдохновляющий процесс восстановления», – отмечает руководитель благотворительного фонда «СМА Сибирь» Татьяна Риппинен.

Напомним, ранее в Новосибирске умер 6-летний ребёнок с СМА. Изначально было заявлено, что мальчик долгое время находился без лечения и необходимых препаратов. Однако позднее в региональном Минздраве опровергли, что ребёнок умер по этой причине. По данным ведомства, пациент получал бесперебойную поставку лекарства и проходил поддерживающую терапию.