В Новосибирске открыли сбор средств на операцию 5-летней Алисе Литуевой – у девочки несовершенный остеогенез, и она уже пережила 17 переломов. Чтобы ребёнок смог в дальнейшем ходить, нужна операция с вживлением штифта, а на это надо собрать более 1,8 миллиона рублей.
Алиса – второй ребёнок в семье. Её девятилетняя сестра ходит в школу, а пятилетняя девочка сидит дома и только мечтает о простых детских радостях. Сначала в семье Литуевых никто и подумать не мог, что ребёнок – «хрустальный».
«Она родилась 20 августа 2018 года. У нас было кесарево сечение, так как имелось тазовое предлежание. Она сидела на попе, ребёнок не перевернулся, — вспоминает мама девочки Мария Литуева. – После кесарева выяснилось, что у Алисы одна рука не шевелится. Проводили обследование, рентген, но нам ничего не сказали».
После роддома ребёнок с мамой попал в отделение неврологии: ребёнку ставили мышечную дистрофию. Через две недели у Алисы стала шевелиться рука – маму с дочкой отправили домой. Однако через некоторое время проблемы повторились.
«В месяц мы пошли на приём к врачу. Невролог хотел посмотреть тонус в ручках – потянула, а у Алисы щёлкнула ручка. И опять повисла, нас отправили в неврологию,
- продолжает Мария. – Мы приехали, нас посмотрели и сказали: «это не наш случай!» Поехали в травму – там сделали снимок, сказали, что сломана рука. Загипсовали и отпустили домой».
Прошло ещё два месяца: только зажила рука, как у Алисы ломается бедро. Картина повторяется: маленький щелчок и ребёнок заплакал, поджав ножку.
«В "травме" нам опять подтвердили перелом бедра. Тогда ортопед сделала предположение, что у Алисы — несовершенный остеогенез. После этого мы стали выяснять: так это или нет, — говорит мама. – Сначала пытались в Новосибирске, но у нас не делают такой генетический анализ. Нас отправили в Томск, мы сдали генетический анализ и ждали его».
Спустя четыре месяца семья Литуевых получила подтверждённый диагноз. Потом ещё много времени ушло на поиски врачей, которые работают с «хрустальными детьми».
«В Новосибирске нам везде говорили, что детей с несовершенным остеогенезом до 18 лет не лечат, потому что препарат разрешён только с этого возраста. Мы нашли частную клинику в Москве и обратились туда, — продолжает рассказ Мария.
– Нам сказали, что лечение нужно начать, чем раньше, тем лучше. В год и 3 месяца мы поехали туда на первую капельницу».
Уже тогда у Алисы было множество переломов. С каждым годом их становилось всё больше. Только снимался один гипс, как требовалось делать новый. Сейчас в жизни Алисы насчитывается 17 переломов.
«После того, как мы прокапались памидронатом, Алиса смогла самостоятельно сесть. Последующие капельницы также давали результат. Алиса стала меньше «ломаться», стала крепнуть, самостоятельно ползать, — радостно вспоминает этот период Мария Литуева. – Сейчас мы капаемся раз в полгода и перешли на зеледронат. Он ещё лучше укрепляет косточки».
Сейчас девочке пять лет, но только недавно она научилась стоять у опоры. Хотя раньше она даже ползать не могла, так как каждый раз это заканчивалось новым переломом.
«В бёдра установили телескопические штифты. А сейчас у нас искривлена голень, и в левую ногу также нужно установить штифты. При каждой попытке голень деформируется всё сильнее и сильнее. Сейчас очень большая возможность того, что она сломается»,
- с горечью говорит мама девочки Мария Литуева.
На сайте «Русфонда» сейчас ведут сбор средств на операцию Алисы. Требуется собрать 1 миллион 880 тысяч рублей до 15 февраля. Для Марии отзывчивость новосибирцев – единственный шанс поднять на ноги младшую дочь: двух девочек она воспитывает одна. Отец девочки ушёл из семьи из-за трудностей, которые появились после рождения «хрустальной девочки».
Напомним, благодаря отзывчивости меценатов в Новосибирске летом прошлого года собрали деньги на штифт другой «хрустальной девочке» — 3-летней Ульяне.
Социальная реклама. Благотворительный фонд «РУСФОНД». ИНН 7743089883. Erid: LjN8KKRUb
Подпишитесь на нас в Telegram
