Неизлечимо больной ребёнок из Красноярского края получит самые дорогие в мире лекарства, которые могут продлить его жизнь; это произошло только после смерти его младшего брата от той же болезни.
Ребёнок из Красноярского края, Добрыня Рукосуев, получит терапию от неизлечимой болезни – спинальной мышечной атрофии. Об этом в своём Instagram рассказала мать мальчика, Светлана Рукосуева, сегодня, 17 февраля. За две недели до этого в семье погиб другой ребёнок, двухлетний Захар, который так и не дождался лекарства.
«Мы хотим сказать огромное спасибо всем: нашим родственникам, нашим друзьям, всем, кто следит за нами, соболезнующим людям, юристам, многим СМИ и просто вам — подписчики... Это невероятная помощь», – пишет Светлана.
Как рассказала женщина, первую инъекцию Добрыне сделают уже 26 февраля. Об этом стало известно после заседания в местном минздраве, где приняли решение о срочной закупке препарата. По её словам, она некоторое время не могла отвечать на сообщения и комментарии неравнодушных. Это связано с вызовом в Следственный комитет на допрос. Как ранее писал Сиб.фм, следователи 13 февраля возбудили уголовное дело по факту халатности и оказания некачественных услуг.
На прошлой неделе Сиб.фм писал о том, что сотни людей в России не могут получить жизненно важную терапию от СМА. Причина в стоимости препарата «Спинраза» – единственного вещества, которое может поддержать жизнь в организме. Первый год лечения обойдётся в 65 миллионов рублей, последующие – в 20. Принимать «Спинразу» необходимо на протяжении всей жизни. Более того, есть вероятность частичного восстановления опорно-двигательного аппарата.
Напомним, на прошлой неделе жительница Новосибирска рассказала о лечении своего ребёнка, у которого выявили рак.
Подпишитесь на нас в Telegram
