«Ожидание фатально»: мама девочки с генетическим заболеванием из Новосибирска ответила на обещание минздрава купить лекарство

29.07.2020 09:56

Фото со страницы helpsofiadarbinyan в instagram

Минздрав Новосибирской области нашёл возможность купить дорогостоящее лекарство для 5-месячной Софии Дарбинян; мама девочки утверждает, что ждать препарат три месяца ребёнок не сможет.

Три ампулы дорогостоящего препарата «Нусинерсен» готов закупить для пятимесячной Софии Дарбинян минздрав Новосибирской области. Об этом говорится в ответе ведомства за подписью министра Константина Хальзова. Копию документа разместила в своём Instagram мама девочки Анастасия.

В ответе также сказано, что все расходы на покупку препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями были утверждены ещё в декабре 2019 года, а «дополнительного финансирования в 2020 году на эти цели не поступало».

Тем не менее, власти «изыскали возможность» закупить 3 ампулы лекарства.

По словам мамы Софии, у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию – несмотря на обещание помочь лекарствами, закупка препарата ещё не объявлена.

«Сроков нет, закупка не объявлена. В телефонном разговоре нам сказали о 2,5 месяца ожидания. Это нереально для Софии – столько ждать», – прокомментировала ситуацию мама малышки.

Анастасия добавила, что уже предложила минздраву оплатить первую дозу лекарства за свой счёт – средства родители собрали с помощью благотворителей.

Семья Дарбинян продолжает сбор денег для спасения дочери. На счету – каждый день, чем раньше София начнёт лечение, тем больше шанс на выздоровление.

Напомним, редкое заболевание у девочки диагностировали в феврале.

Ваш комментарий

Новости партнеров

Новости партнеров

Загрузка...