Минздрав Новосибирской области нашёл возможность купить дорогостоящее лекарство для 5-месячной Софии Дарбинян; мама девочки утверждает, что ждать препарат три месяца ребёнок не сможет.
Три ампулы дорогостоящего препарата «Нусинерсен» готов закупить для пятимесячной Софии Дарбинян минздрав Новосибирской области. Об этом говорится в ответе ведомства за подписью министра Константина Хальзова. Копию документа разместила в своём Instagram мама девочки Анастасия.
В ответе также сказано, что все расходы на покупку препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями были утверждены ещё в декабре 2019 года, а «дополнительного финансирования в 2020 году на эти цели не поступало».
Тем не менее, власти «изыскали возможность» закупить 3 ампулы лекарства.
По словам мамы Софии, у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию – несмотря на обещание помочь лекарствами, закупка препарата ещё не объявлена.
«Сроков нет, закупка не объявлена. В телефонном разговоре нам сказали о 2,5 месяца ожидания. Это нереально для Софии – столько ждать», – прокомментировала ситуацию мама малышки.
Анастасия добавила, что уже предложила минздраву оплатить первую дозу лекарства за свой счёт – средства родители собрали с помощью благотворителей.
Семья Дарбинян продолжает сбор денег для спасения дочери. На счету – каждый день, чем раньше София начнёт лечение, тем больше шанс на выздоровление.
Напомним, редкое заболевание у девочки диагностировали в феврале.
Подпишитесь на нас в Telegram
