С 2021 года детям с редкими генетическими заболеваниями будут оплачивать лечение за счёт государства.
Государство намерено финансировать расходы на лечение детей с 19 редкими заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией.
Об этом сообщило «РИА Новости» со ссылкой на вице-премьера Татьяну Голикову.
«Это заболевание [СМА] будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счёт этого источника. Кроме этого, ещё 18 орфанных заболеваний, а также 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью маленьких пациентов. Это заболевания онкологической, эндокринологической направленности и ряда других направлений, приобретение препаратов по которым дорого для семей», — приводит агентство слова Голиковой.
Вице-премьер отметила, что препараты для лечения спинальной мышечной атрофии очень дорогие, поэтому родители не могут их себе позволить
Специальный фонд будет заниматься отбором пациентов и приобретением лекарств для лечения. По словам Голиковой, помощь смогут получить около 25 тысяч детей.
На следующий год на эти цели выделены 60 млрд рублей. Эти средства будут получать за счёт повышения подоходного налога для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год.
Мама новосибирской малышки Сони с СМА, Анастасия Дарбинян, у себя в соцсетях отметила, что пока не начнётся лечение, говорить о том, что эта новость хорошая, рано.
«Спинраза появилась в США в 2016 году, в 2017 году в Европе, а тут в России обещают начать лечить в 2021 году. Хорошо, что обещают, но сначала лечение, а потом радуемся за пациентов. Иначе, это пока пустой трёп», — прокомментировала Анастасия Дарбинян данную новость.
Напомним, этим летом родители малышки Софии Дарбинян, у которой диагностировано СМА, были вынуждены самостоятельно купить дорогостоящие препараты для её лечения.
Подпишитесь на нас в Telegram
