Суды с властями, неизвестный меценат, проблемы с фондом: как родители семимесячной Сони из Новосибирска сражаются за её спасение

17.10.2020 12:55

Фото instagram.com/helpsofiadarbinyan

Практически сразу после рождения у Софии Дарбинян было диагностировано редкое генетическое заболевание – СМА. Оно характеризуется тем, что у ребёнка могут появиться проблемы с дыханием и глотанием, а со временем сердце может полностью остановиться. Ещё недавно это заболевание было приговором. Однако сейчас в мире разработали уникальный препарат «Золгенсма», способный исправить дефект в гене. Препятствием на пути к спасению становится цена лекарства – более 150 млн рублей.

Соня Дарбинян стала третьей дочкой в семье новосибирцев. Первые две дочки супругов, Элина и Милла, абсолютно здоровы. Софии же передалось смертельное генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА 1-го типа). Родители малышки, сами того не подозревая, являлись носителями данного заболевания.

«Суть заболевания заключается в том, что из-за дефекта в гене SMN1 мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать голову, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, останавливается сердце. Чем раньше заболевание проявилось, тем быстрее оно развивается. У нашей Софии признаки появились в 1,5 месяца. До недавнего времени в мире не существовало лечения, детям с таким диагнозом сразу ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли домой. Умирать. Но сейчас появилось сразу два лекарства от этого генетического нарушения», — писала мама девочки Анастасия на сайте, посвящённом дочке.

Родители Сони с самого рождения начали борьбу за её жизнь. С помощью благотворительных фондов и волонтёров они организовали сбор на препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, занесённое в Книгу рекордов Гиннесса.

Это лекарство способно исправить дефектную копию гена SMN1, благодаря чему в организме воспроизводится нужное количество клеток моторных нейронов. Оно стоит более 2 млн долларов. При этом препарат зарегистрирован только в США, Израиле, Германии и Франции. В России родители детей с СМА могут поставить его исключительно в НИКИ педиатрии им. Вельтищева в Москве.

Также в терапии детей с СМА применяется зарегистрированный на территории России препарат «Спинраза». Он поддерживает работу организма, однако заболевшим требуются регулярные инъекции.

Первый год лечения Спинразой стоит 48 миллионов рублей, каждый последующий по 24 миллиона. Летом Минздрав РФ включил данный препарат в список жизнененно важных лекарств. Однако новосибирское ведомство изначально отказало семье в его покупке. После того как родители Софии подали в суд, власти нашли средства на покупку трёх ампул. Но поскольку приобретение «Спинразы» через аукцион затянулось, первые две инъекции супруги оплатили за счёт средств, собираемых на препарат «Золгенсма». Иначе, по словам Анастасии, ожидание было бы фатальным.

В сентябре в Нью-Йорке анонсировали открытие выставки картин «Birds for Sofia», чтобы помочь семье собрать нужную сумму. Все средства, вырученные с экспозиции, должны были уйти на благотворительный счёт малышки. На тот момент на спасительный укол не хватало более 100 млн рублей.

Буквально через день после новости о выставке на счёт девочки поступило более 100 млн рублей. Благодаря неизвестному меценату за 83 дня на спасение Сони было собрано свыше 150 млн рублей. Родители девочки до сих пор не знают, кто является анонимным жертвователем.

После закрытия сбора супруги начали оформлять документы на покупку лекарства. Деньги собирались в нескольких фондах, и необходимо было перевести их в одно место. Но с одним из фондов возникли проблемы. По словам Анастасии, с руководством возникли споры из-за комиссии, не прописанной в договоре. Сначала фонд заявил об одностороннем расторжении контракта, но потом в ходе разбирательств деньги всё-таки были переведены.

Сейчас Соня с родителями находится в Москве. Ей поставили четвёртую инъекцию препарата «Спинраза», а через несколько недель должны ввести спасительное лекарство «Золгенсма».

Ваш комментарий

Новости партнеров

Новости партнеров

Загрузка...