«Вернули⁣⁣ заплаканную, опухшую, с синяками на ручках»: Соне Дарбинян из Новосибирска поставили первый укол «Спинразы»

Пятимесячной Соне Дарбинян, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию, поставили первый укол «Спинразы»; мама девочки рассказа о состоянии малышки после начала лечения.

Первую инъекцию препарата «Спинраза» сделали пятимесячной Софии Дарбинян из Новосибирска. У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. О состоянии ребёнка после процедуры мама Софии рассказала в своём Instagram.

«Как прошёл укол? ⁣⁣⁣⁣⁣⁣Не знаю. Процедуру не видела⁣. В 9:00 Софию забрали⁣ в реанимацию. Около половины четвёртого вернули⁣⁣ заплаканную, опухшую, с синяками на ручках (вены искали) и трубочками центрального катетера. Всё⁣⁣. Что она пережила там, я ответить не смогу», — написала Анастасия Дарбинян.

Женщина рассказала, что из-за долгого ожидания дочери из реанимации она стала беспокоиться и звонить врачам.

«Привезём. Ждите», и так до трёх часов дня. Отвечали с разной степенью невежливости. В итоге: «Хватит звонить и ходить. Привезём, когда привезём. Мы не работаем по времени»⁣⁣, — делится впечатлениями Анастасия Дарбинян.

По её словам, наркоз малышке поставили общий, потому что «в Областной больнице по-другому не умеют или не хотят и что собираются ВСЕ уколы ставить под общим наркозом»⁣⁣.
⁣⁣
«Оценить вред от этого я даже не могу. Четыре наркоза за 2 месяца?! Ребёнку в 6 месяцев?! Со СМА? Вы серьёзно?» — удивляется мама Софии. ⁣⁣

Анастасия добавила, что в постановке препарата у неё нет никаких претензий — врачи всё сделали грамотно. Но сибирячку беспокоит, что все последующие процедуры малышке будут делать под общим наркозом.

Следующий укол «Спинразы» Софии должны поставить 26 августа.

Как уже писал Сиб.фм, диагноз СМА юной сибирячке поставили в феврале этого года. Родители девочки сразу объявили сбор средств для лечения малышки — при своевременном введении препаратов, которые стоят десятки миллионов рублей, у ребёнка появляется шанс на нормальную жизнь.

Помочь девочке можно любой суммой.

Напомним, ранее специальная комиссия Минздрава страны предложила внести «Спинразу» в перечень жизненно-важных лекарств, однако в ФАС назвали такую инициативу преждевременной из-за дороговизны препарата.